ご報告！！！

皆さんに　嬉しいご報告があります。
明日　１０月９日で、会の活動を始めて一年が経ちます。
もう　一年！！！
早いものです。

この一年　色々なことがありました。
多くの方に出会い、支えていただきました。
私って　すごいシアワセなんじゃん！！！って、本当に感じました。

後ろを見る間もない一年でしたが、今振り返ってみると、本当に私の人生の中でかけがえのない一年でした。
ありがとうございました。

そして、この一年で・・・なんと４つの県支部が立ち上がりました。
福岡　鹿児島　福島　埼玉
一年前では　到底考えられない話しでした。
それが　現実になったのです。
岐阜を基盤に、各県で活動が始まっています。
県支部の皆様も　私と同じ気持ちで頑張ってくれています。
仲間が出来たことに本当に大きな喜びと、心強さを感じます。

求める会も２年目に突入です。
課題はまだまだ沢山あります。
今年も、実りある一年になりますように・・・・

そして、今まで通りご支援よろしくお願いいたします。

　

混合型血管奇形 難病指定を求める会

混合型血管奇形の難病指定を求める会
　　「患者。家族のつどう会」開催予定


日時　　10月18日(土）
　　　　　　午後1時30分から

場所　　岐阜県関市　中部学院短期大学　
　　　　　　　　２階　中会議室

内容　　先日東京で行われた医療講演会の報告
　　　　今後の活動について
　　　　交流会

アットホームな雰囲気の中で行っています。
興味のある方、どうぞお越し下さい。
参加希望の方は、お知らせください。

県外からも、患者様がおみえになっています。

参加費は、お茶代と致しまして３００円です。

患者会 医療講演会

やっと・・・書ける！！

日曜日　東京新宿で医療講演会が行われました。
講師は　北海道の佐々木先生でした。
沢山の症例を基に　お話をしていただき、とても有意義な時間を過ごしました。
先生もとっても、温厚な丁寧な方で多くの患者さんが質問しお答えいただいておりました。
本当に素敵な先生でした。
一度診て頂きたいと思います。。。
ただ・・・行けるのかなぁ？？？

そして、多くの方にお会いできました。
ここでやり取りさせていただいている方とも始めてお会いすることが出来、胸がいっぱいになりました。
皆さんにお会いできたこと、とっても嬉しかったです。
正直　もっともっとお話がしたかった！！！

東京は・・・個人的にちょっぴり辛い場所でもあります。
だから　モモなしで1人で行くのは、勇気がいるんだ。
でも、今回行ったことで、何かが吹っ切れた気がします。
私には　やるべき事がある！ってすごく感じました。
患者会の役員って・・・私なんかがなってていいんだろうかと思うほど、パワフルで、積極的で、みなさんすごいんです。
わたしなんか、話を聞くだけで必死なんですもの。
みんな仕事は速いし、適確にこなすし・・・
止まっていないんです。どんどん話が進んでいくんです。
チームってすごいなぁ～～って思いました。

私も頑張んなきゃ！って思いました。
求める会！頑張るぞ！！！
みんな　よろしくねぇ！！！！