混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

ただいまぁ!!

2008-08-06 23:54:15 | Weblog
行ってきました!!!
合宿
正直・・・行く前は、ドッキドキのママでした。
お話したことある方・・・????  知っている方は・・・????
モモは、すっごく張り切っていたけど。  
私は、ビクビク・・・

でも、めっちゃたのしかったぁ
お母さん方とも すぐお話ができ。
モモが とってもいい顔をしているのが見れ。
とっても素敵な歌が聴け。
子供たちの素敵な笑顔にたくさん逢え。
帰りたくなくなってしまいました。モモもママも

一日目。
はい・・・  案の定やりました
山奥に行ったのですが、2回行った事があるので、ナビも付けずに行きましたが・・・迷子になりました
ナビをつけたときには、もう手遅れ。。。
変な道を検索され・・・信じて行ったものの、明らかに初めて通る道。。。
明らかについていいはずの時間なのに、ナビではあと1時間と・・・
ん???と焦って携帯!!!  が。山奥過ぎて圏外
道は、明らかに子供たちの乗ったバスは、通れない
まずい。。。迷った。

聞く人なんかいるわけない!!!
まじ・・・焦りました
30分かけて間違えたと思われる場所まで戻り、役員さんにやっとの思いで連絡し。。。
初っ端から 笑いを取らせていただきました

帰りは・・とんでもない雷
ありえない

ワイパーなんて・・・意味なし。
右は川(濁流)  左は山。。。
いつ死んでもおかしくない。。。
ヒカルし、前見えないし。。。
通行止めになるんじゃないかとビクビクで帰ってきました。
モモは、お友達と一緒のバスで、のんきにしていたらしい。

とっ。そんなことはさて置き!
本当にいい経験をしてきました。
大学生から、一年生まで。
縦割りのグループになっており、お姉ちゃんたちが本当によくちびちゃんの面倒を見てくれました。一年生で2泊3日。
寂しくなる子いるかなぁ。。。と心配しましたが、そんな心配無用でした。

練習は、朝から晩まで。一日8時間。
結構ハードです。
でも、本当に楽しそうに歌っていました。
モモも

振りつきの歌もあり・・・見ていると、モモさん。。。
テンポが微妙にずれているんだなぁ。。。
でも、ママ先輩たちは、最初はそうよ!!!
明日になるとまたそれなりに成長しているから!!!
と、声をかけてくれました。  でも、モモの動き。。。
笑いが止まらず・・・みんなでこらえるのに必死でした

本当に、合唱団に入ってよかった!!!!
一人っ子のモモには、かけがえのない経験です。
モモもママも お友達が増えました!!!

子供たちの歌声最高です。特に大きい子達。
感動して、泣いてしまいました。

お近くの方!!!
8月31日。 美濃加茂であります。
是非 来て下さい!!!!
詳細は・・・お話しします!!!
 連絡してねぇぇぇ!!

とっても、いい曲です。
この曲。  団員全員で歌います。
もう・・・泣ける。
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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
はじめまして (大阪在住)
2008-08-07 19:38:46
はじめまして、大阪在住の男性です、私は生まれつき下肢に障害が有り、30歳でクリッペルウェーバーシンドロームと診断されました、其れまでは色々な病名をつけられましたが、具体的な治療法は無いとの事で…出産時より、もう亡くなりますよと、医師には繰り返し宣告されましたが(現在もですが)今年で41歳に成ります、年一回程、蜂巣炎を起こしますますが、何とか生存して居ります、これからも大変かとは思いますが、出来るだけ楽しく頑張って下さいませ、失礼致しました。
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無事でなにより♪ (隣りのクネース)
2008-08-07 22:09:48
元気な笑顔がなによりのお土産だね。
(∩・∀・)つ
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Unknown (さくらさく)
2008-08-07 23:17:28
夏休み、楽しい思い出になってよかったよかった合宿って、めっちゃ楽しいんだよね夏休みも後半分…毎日、雷がなって、天気は微妙だけど、まだまだ楽しめるといいね。わが娘も、何か楽しめる事が見つかるといいなぁ~。
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大阪在住さま (momoまま)
2008-08-08 01:18:43
書き込みありがとうございます!
蜂巣炎。。。
すみません。よく分からなくて・・・
教えていただけると嬉しいです。

楽しく頑張って行きたいです!!
これからも、連絡をたらせていただけたら嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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隣のクネースさん (momoまま)
2008-08-08 01:21:00
はい!!
無事に帰れて、ほんとに良かった(笑)
本当に、いい経験になりました。

合宿で、なんだか嬉しくなる?会話を子どもさんとしました。
また、時間があるときに書きたいと思います。
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さくらさくさん (momoまま)
2008-08-08 01:24:28
うん。いい思い出が出来ました。
夏休みも半分だね。

自由研究。追い込みしなきゃ。。。
来週が頑張りどころ!!!
って・・・モモの宿題だったぁぁ。。。
娘さんにも、きっと。絶対 好きなことみつかるよ!!
だって、あなたのお子さんなんだもん!!!
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蜂巣炎について (大阪在住)
2008-08-08 10:41:37
こんにちは、前回は説明足らずで申し訳ありません、僕の場合は腰から下に動静脈婁(動脈瘤と静脈瘤が癒着した物)が7つ程有り、脚部に下りた血液が腎臓まで上がりきらずに、脚部だけで廻ってしまう為に、血が汚くなり血管炎を起こします、血管周りには神経があまり無い為に、痛いと感じた時には、かなり進んで居ます、毎回約30分程で体温が40度を超え、動く事も話す事も出来なくなります、その後入院して4週間程、点滴で抗生物質を輸液する対症療法で復活して居ります。
この様な状態ですので、立ち上がる事も医師は禁止しますが、余り気にせずに普通の方より、元気に動き廻って居ります、いつか人生が終わる事は皆さん同じですので、出来るだけ楽しく…同じように悩み、苦しんで生きて行きたいです。
又お邪魔させて頂きますので、宜しくお願い致します、失礼致しました。m(_ _)m
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Unknown (atsu)
2008-08-09 21:23:57
ももちゃんとママサンの日記は目が離せないなぁ
いつも笑ってしまいます。
いよいよコンサートかぁ楽しみですね!

この前、コメントありがとうございました(*^_^*)
何をおっしゃる。ママサンいつもきれいにしてるじゃないですか!美人ですって
あそうそう今、古墳のホームページを作製中です!ホームページビルダー使うと簡単です。値段が高いけど・・・。僕は近所の人に借りましたよー。
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大阪在住さま (momoまま)
2008-08-10 22:21:44
ありがとうございます!
初めてお聞きしました。
モモも、一度同じようなことがありました。ホントに驚いて病院へ行きました。
痛いと訴えて、一時間後には40度でした。
細菌の数値は、正常値の20倍。
危険な状態でした。
原因は、不明。  病名もはっきりせず。
たぶん リンパ管炎??かなぁ。ってくらいです。
動くことも出来なく、パンツのゴムですら嫌がりました。
一ヶ月入院。抗生物質を輸液し復活しました。
なんだか似ていますよねぇ。。。
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atsuさん (momoまま)
2008-08-10 22:25:31
いやいや・・・笑いが提供できてよかった

わが子を見ながら、天然だなぁ~ ノー天気だなぁ~ わが道行ってるなぁ~~~ と、思っていましたが、これは私2世だということですね。
最近気が付きました

さて、HP 依頼しましたが、私の案がなかなか出来ず・・・
このお盆休みに仕上げなくっちゃ
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