混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

嬉しかったこと

2008-08-10 11:28:12 | Weblog
さて、少し時間が出来たので・・・
合宿での出来事を書きたいと思います

合宿には、子供たち80名近くが参加しました。
1グループ7人から10人です。
そのグループで、練習以外を共にします。
寝ることも、食べることも、お風呂も一緒。

行く前、モモと話しました。
お風呂どうする? ママと二人ではいる? と・・・
モモは、みんなと入るといいました。
でも、コクだけど、話しました。
小学校の1年生のみんなは、モモの身体を小さいときから見ているから、ビックリしないけど、合唱の子は知らないから初めはビックリするかもしれないよ。と・・・
 初めは泣きました。

 でも、隠すことはないと話しました。
どうしたの?ってきくかもしれない。でも、これもモモの大切な身体で、病気があるって話せばいいと。。。

 どう感じたのかは分かりませんが、モモは、みんなと共にお風呂に入りました。
何もなく、楽しく入ったようです。
グループの子供たちは、ちゃんと分かってくれていたようです。
日ごろから きちんと理解してくれていたようです。

 でも、寝るとき、モモちゃんの隣で寝て、もしも蹴っちゃったらどうしようと。
大丈夫!!モモちゃんのママが隣で寝るから!
ちゃんとヌリカベェ~って壁になるよ!!と話すと安心してくれました。

すごく 大切にしてくれているんだと。嬉しくなりました。

そして、最終日。
同じグループでない子(高学年かなぁ)が、私とモモに話しかけてくれました。
モモちゃんって、どんな病気なの?と。
ママ ・ お腹に病気があるんだよ。みんなの身体には血管が全身にあるでしょ。
     モモちゃんにもあるんだけど、それがみんなよりももっともっと沢山あるんだよ
女の子・ ふ~ん。。。お薬あるの?
ママ ・ ないんだぁ。
女の子・ 手術できるの?
ママ ・ うんん。手術も出来ないの。
女の子・ じゃあ注射も出来ないの?
ママ ・ うんん。出来るよ。ほら 見てごらん。みんなと一緒でしょ? みんなとなんにも変
     わらないんだよ。
     合唱だって出来るし、ご飯もお風呂も。みんなと遊ぶことだって出来るしね!
女の子・ そっかぁ!! でも、気をつきなきゃいけないこともあるの?
ママ ・ そうだね。お腹に一杯の血管があるから、ぶつけちゃって血が出ると大変なの。
女の子・ じゃあ ぶつかったらダメだよねぇ。
ママ ・ そうだね。みんなでも、ぶつかって頭とかぶつけたら大変でしょ?
     だから、廊下とかはしちゃいけないって言うでしょ?
女の子・ うん。。。
ママ ・ お腹がどうなっているか 不思議だよね。
     さわってみる?
女の子・ えっ?さわっても平気なの??
ママ ・ 平気だよ!! ね!モモ!!
モモ ・ うん!

女の子は そぉっと 大切そうに服の上からふれてくれました。
モモも じっとさわってもらいました。

さわり終えると、女の子はその手でモモの頭をなで、「モモちゃん かわいい」といってくれました。

ママ ・ モモちゃんみたいに、治療できない病気の人って、本当は沢山いるんだよ。  
     でも、みんな頑張っているんだよ。
女の子・ うん!!しってるよ!!  

そう笑顔で答えてくれました。

ももちゃんかわいい。 その一言で、あぁモモをモモ自身を受け止めてくれたんだなぁ・・・・と すごく嬉しくなりました。

子供たちの心って この青空みたいに広くて綺麗なんだなぁ。。。



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4 コメント

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いい話~~ (ふるふる)
2008-08-10 22:54:20
涙でてきた・・・
ももちゃんの事を みんなが大事に思ってくれてて
嬉しいね

心のバリアフリー・・・
みんなの心が青空みたいになればいいのに・・
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うん (momoまま)
2008-08-11 07:56:00
本当に、温かい気分で帰ってきました

こんの活動を始めたのには、わたしの中で2つの意味があります。
ひとつは、この疾患を難病指定にして頂き、患者や家族がホッとでき、刺激し支え合える場所。
もうひとつは、社会に病気や障がいがなくてもあっても同じ人間であるということ。
色々な人がいるからこそ社会が成り立っていること支えあっているということを。。。。
みんな大切な1人ひとりであるということを。。。


モモを通じて関わる子供さんたちが感じてくれたらいいなぁ。
そんな思いが少し叶った気がして、嬉しかった。
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良かったですね (大阪在住)
2008-08-12 01:46:16
こんばんは、読んで居て、とても笑顔になりました…少し(かなり)羨ましいなぁと思います、私事ですが…産まれ直ぐに親に捨てられたので、自分の病気については、自分で説明して居ました、小さな頃は言葉が足らず、大きくなると自身の中で折り合いが着かずに(だから病気についてはOPENなんです)…親子として、出来る限り楽しくお過ごし下さいネッ、いつの日か治療法が見つかる様に自身も含め、祈ります。
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大阪在住さま (momoまま)
2008-08-13 00:43:42
大阪在住さんが笑顔で読んでくださって嬉しいです。
多くを乗り越えてみえたんですね。。。
あなたの強さ・その中からみえるやさしさを感じました。
OPENにポジティブにお話しできるあなたの強さに、私も勇気をいただきました。
ありがとございます!
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