活動報告

２２日火曜日　午後２時
　岐阜県知事とお会いいたしました。

５つのお願いをしてまいりました。

1.　混合型血管奇形患者の実態把握に努めてもらいたい。

2.　混合型血管奇形の原因究明と治療方法の早期確立について国ならびに医療関係に働きかけていただきたい。

3.　疾病に伴う医療費の助成をお願い致したい。

4.　患者の就学について教育関係者の理解と支援をお願い致したい。

5.　就労並びに所得保障についてご支援をお願い致したい。

以上です。。。

知事も真剣に私たちの話を聞いて下さりました。
まずは、この疾患を多くの方に知っていただくことが大切ですね。と。
舛添大臣にお会いしたときには、難病指定について口ぞえすることや、今後　何でも相談してくださいとおっしゃってくださりました。

岐阜県は、県議会各市町村議会でも難病指定を求める意見書の採択をしていただいています。
この動きが、いま、全国にも広がりつつあります。

実は、支部も出来ました。
今は、福岡に出来、他の県でも、考えてくださっている方も見えます！！
福岡支部では、太刀洗町が意見書の採択をしていただきました！！！！
岐阜県外、第一号です。

支部長さんの働きかけに　感謝の気持ちでいっぱいです。
わが子、孫、そしてご自身の病気を受け止めるということは、簡単なことではありません。
現に私も、ここまで考えれるようになるまで、何年も掛かりました。

今、活動に参加してくださっている患者。家族の皆様に私が口をすっぱくしていっている事があります。

それは、大切なものを守ること。
活動に一生懸命になってくださることは　とても嬉しいです。
でも、それが出来ることは、大切な方々の存在があるからこそ。。。
その大切なものを見失わないように・・・

そして、自分のペースを守ること。
出来ないことには、無理をしない。
それをしてしまえば、歯車が壊れてしまいます。
心が崩れてしまいます。

だから、自分を大切にして欲しいのです。
出来ないときには、遠慮なんて要らない。
出来ない。でいいんです。


私は、そう思っています。
この会は、慰め合いではなく、心のより所に・・・
疲れたとき、充電が出来る場所。　鎧が脱げるホッとできる。
そんな場所になったらと思っています。

患者・家族が、ニコニコして暮らせたらいいなぁ。
寂しい思いをしないで、手をつなげたらいいなぁ。

友だちになる為に、こうして出会えたのだから・・・