混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

肩こりがぁぁ

2008-03-20 13:43:12 | 難病指定
この二週間は・・・本当に忙しかった。。。
ある番組の取材はもちろん(知っている人は知っている。。。)
先週は岡山まで、セカンドピリオンという事で、病院へ行き、火曜日は東京の病院、昨日は厚生労働省へ行ってきました。。。
うぅぅぅん・・・前途多難ですわぁぁ。。。。
まっ、そう簡単な話しじゃないことは、承知ですが、奇形という病名がネックのようです。。。
取材でも、少し問題があるかもって言ってた。。。
放送禁止用語????
奇形という表現は、確かにいい表現ではない。。。
でも、今はそれしかないんだもん。。。
私の名前をとって、ともこ症候群って名前にする???いいよぉ????ってくらいの話しですが・・(笑)
 わたしは、奇形って言葉に、もう麻痺しているけど、確かに奇形の患者って おかしいよねぇ。。。。
 あぁ・・・どうなんだぁ????

 で、病院のほうは、相変わらず・・・・  何にも進展なし。
やってみようかといっていた検査も、モモには・・・・みたい。
その代わりというと違うけど、サポーターを見つけてくださいました。
腹部用の!!!!   先生ありがとぉぉ。。。
でも、モモはきつくていやぁ!!!と。。。。
でも、やらないよりは、やったほうが・・・・
でも、明らかに、夏は、こんなんしてたら、暑くて死んじゃうわ・・・・

ほんと、どうにかなんないのかねぇぇ。。。。