混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

肩こりがぁぁ

2008-03-20 13:43:12 | 難病指定
この二週間は・・・本当に忙しかった。。。
ある番組の取材はもちろん(知っている人は知っている。。。)
先週は岡山まで、セカンドピリオンという事で、病院へ行き、火曜日は東京の病院、昨日は厚生労働省へ行ってきました。。。
うぅぅぅん・・・前途多難ですわぁぁ。。。。
まっ、そう簡単な話しじゃないことは、承知ですが、奇形という病名がネックのようです。。。
取材でも、少し問題があるかもって言ってた。。。
放送禁止用語????
奇形という表現は、確かにいい表現ではない。。。
でも、今はそれしかないんだもん。。。
私の名前をとって、ともこ症候群って名前にする???いいよぉ????ってくらいの話しですが・・(笑)
 わたしは、奇形って言葉に、もう麻痺しているけど、確かに奇形の患者って おかしいよねぇ。。。。
 あぁ・・・どうなんだぁ????

 で、病院のほうは、相変わらず・・・・  何にも進展なし。
やってみようかといっていた検査も、モモには・・・・みたい。
その代わりというと違うけど、サポーターを見つけてくださいました。
腹部用の!!!!   先生ありがとぉぉ。。。
でも、モモはきつくていやぁ!!!と。。。。
でも、やらないよりは、やったほうが・・・・
でも、明らかに、夏は、こんなんしてたら、暑くて死んじゃうわ・・・・

ほんと、どうにかなんないのかねぇぇ。。。。

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4 コメント

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お久しぶりです(^O^) (ちびっこママ)
2008-03-21 23:00:32
遅くなってしまったけど卒業おめでとう!!ママもももちゃんもお疲れ様です(^O^)
お仕事やNPOの活動やら大変そうだけど、体を大切にしてね(^O^)
ももちゃんももうすぐ卒園式&入学式だね~
ももちゃん、おめでとう!!
ちび1号も頑張るから、ももちゃんもゆっくり頑張ろうね!!
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Unknown (atsu)
2008-03-22 20:54:48
なんかブログの背景変わりましたね!びっくりしました
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ちびっ子ママさん (momoまま)
2008-03-23 00:15:08
久しぶりに逢えて嬉しかったです
もう卒園ですねぇ・・・
嬉しいような寂しいような複雑な気持ちです。。。
1年生、どうなることやら・・・不安と期待でいっぱいな私です
1号ちゃん、大きくなりましたね。
卒園式の練習を見ていて、練習なのに、涙が出る想いでした。。。
感動の卒園式ですね。。。
子どもたちの成長する姿が、何よりも嬉しいです。。
この仕事をしていて、良かったとシアワセを感じる時期です。。。
子どもの笑顔は、本当に素敵ですねぇ
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atsuさん (momoまま)
2008-03-23 00:21:13
はぁい
背景かえましたよぉ
大好きミニーちゃん
気分転換は何にでも必要です(笑)
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