混合型脈管奇形/血管奇形 ~もものほっぺ~

混合型脈管奇形(血管奇形)の会で活動しています。
患者・家族のより良い未来をめざして

患者会

2007-11-24 20:29:41 | Weblog
今日は、岐阜県内で同じ病気の方とお話し会をしました!!
先月から、各新聞者に載せていただいたお陰で、数名の患者が集まりました。
自己紹介をし、病気のことについて話をしました。
 まだ良くわからないこの病気・・・
やはりお医者様も よくわからない・・・っといった感じでした。
皆さん 経過観察。。。。
 やっぱり、認知度を上げて、いかなくっちゃ。。。
そして、医療費の問題。  やっぱり、お金はかかりますよね。
治療に医療費  大きな課題ですね。
 他の患者さんも、県へ働きかけてくれるとのコト ありがたいです。。。
 仲間がいるって、心強いですよね。
わぁぁぁい  しっかり充電できました