『患者サロン』ピアで集うこと＆がん患者の就労

おっはようございま～す

今日はお天気下り坂という琵琶湖

今日もふわっとがんばるぜい！

昨日は通院(歯科)＆患者サロン「なごみ」

サロンのテーブルにかわいいお花が飾られてます

昨日は今までで参加者が一番多かった。・・・と言っても4人ですが

がん闘病が1年未満の方から10年以上の方まで

症状、治療方法はそれぞれ違いますが

ひとつ同じなのは「気持ち」

『気持ちに寄り添える』ということ

患者同士というピアの立場だからこそ

分かり合えることがあります

抗がん剤で脱毛してても患者同士なら帽子をぬぐことができたり

入浴のこと話したり・・・

本当に生きる希望やチカラがもらえます。

患者サロンは毎回参加者にも変化があります

なので、継続していくとまたサロンの良いところがわかります。

滋賀県だけでなく全国の病院にがん患者サロンはありますので

がん患者の方一度行かれて見ては？♪

滋賀県内のがん患者サロン一覧

がん診療連携拠点病院以外でも開催されているところがあります

お近くの病院のHPを見られるといいかもしれません

大津市民病院患者サロン

滋賀県は、毎年2月4日からの1週間を「がんと向き合う週間」と定め
さまざまな啓発事業を行っています。来月8日に、草津市で
「がんになっても安心して働くことができる滋賀県をめざして」が開催されます

↓　ポスタークリックしてPDFでご覧になってください

がんと就労については、がん患者だけでは問題は解決できません

いろいろな視点があります

☆患者自身の患者力

☆雇用する企業の問題

☆雇用する企業の規模の差によって生まれる雇用状態の格差

☆社会保険料の企業負担

☆企業の経営者や同僚の理解やがんの知識

書き出せばまだまだあります・・・

弊社のように零細企業はいろんな問題が発生します

私の大きな大きな・・大きすぎる夢は

『がん患者が心おきなく治療し就業できる会社』ができればと思っています

資金も場所も目途なんてないけれど・・・

いきなり起業は困難ですが

がん患者が集える、笑顔になれることを企画していけたらと思ってます。

少しずつですが前に進めたらいいなぁ～

そして最期に　「がんになってもいい人生が送れたよ」と子供たちに言いたいです

『本日の免疫力アップ探し』

☆　患者サロンでまた元気になれました

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ランマーク３回目(再開編)＆ママとパパが生きる理由 最終回

おっはようございま～す

おとといはめだかちゃんの水盤に氷が・・・

昨日は通院日

病院駐車場にもまだおとといの雪が残ってました

昨日は歯科と外科の通院日

まずは歯科へ・・・

通院前日の夜、歯茎に水疱みたいなんできてて

診てもらったら、膿がでてきた・・・

顎骨壊死＆骨髄炎良くならへんなぁ

今はがん治療を優先するしかないしな～

で、そんな症状ありながらの

ランマーク再開編３回目

少々痛い注射です

痛かろうが、しんどかろうが

治療方法があるっちゅうことはしあわせなことです。

18日(木)『ママとパパが生きる理由』最終回でした

今回のドラマは予告を観た時「これは、観なきゃ！」って思ってたところへ

先月のオフ会でブロ友の「niko*」さんの帽子がドラマで使用されるって聞いて

最初から特別な思いで観ました

『ママパパ』の最終回は、今までのドラマとは違う「おっ！」って感じる最後でした。

ガンを取り上げたドラマは

最終的に主人公が亡くなって涙で終わることが多い

(もちろん毎回感動して涙涙涙でしたが・・・)

今回も主人公は亡くなってしまうのだけれど

息を引き取るシーンはなく

必死で一生懸命生きていくことで

いつまでも家族や友人知人の心に生き続けるんだという気持ちにさせてくれました

亡くなった後も、主人公の思いが、演じる吹石一恵さんの声で

語られている演出がスゴイなぁ～って思いました

亡くなられることは悲しいけれど

人間みな平等に与えられた命、全ての人に平等に与えられた「死」というものは

がん患者にとって、すごく近いところに感じてしまいます

でも死ぬことをしっかりみておかないと

しっかり生きることも見えてきません

そして、がんサバイバーであるniko*さんの帽子が起用されたことも

同じがん患者に大きな勇気と元気をいただきました

ドラマの中にもあった主人公のコトバにも共感できることがいっぱい

『同じガン患者の方の何かお役にたちたい』って言われてましたね本当にそう思います。

このドラマや芽生さんのブログから

最期まで精いっぱい生きること

生きている間にやっておきたいことが

また整理されました

6年前私が病室で始めたブログ

最初の動機は『生きた証』を遺そうと思ったからでした

もっとお役に立てるようなコトバ発信せんとアカンね
(ちょっと反省)

『本日の免疫力アップ探し』

☆　『ママパパ』のドラマに感動でキュン！

☆　niko*さんと出会えたことにHappy!

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たくさんの笑顔でまたまた元気に！

おっはようございま～す

16日(火)通院日＆がん患者サロンでした～

検査結果は後にして

病院内でまた新たな出会いや嬉しい再会があったよ

(Happy!Lucky!キュン！の連続)

まず、病院到着してすぐエレベーター前に

エレベーターの扉が開いたと思ったら

ボランティア仲間「ふうちゃん」に数ヶ月ぶりに会いました・・・

ふうちゃん、とっても辛いこともあったらしいんだけど

前を向いて前進してた！また元気もらった！

歯科と外科の診察の待ち時間中に

がん患者サロンへ移動

今日サロンでご一緒してた方が

『そんな状態までいってたのに、こんなに生きられるの？
スゴイ！
元気もらったわ～来て良かった～』
と涙を流してくれはった

そう言ってもらってる私が一番勇気元気百倍！

こうして命のあることが、どなたかの元気の素になれるのなら

まだまだ生きて、がん患者として発信することは大切な役目なのかもしれへんな

ピアで集うことも大切！

全国のがん診療連携拠点病院で患者サロン開催されています

がん診療連携拠点病院ではなく病院独自でサロンされているところもあります

ちょっと一歩踏み出して行ってみませんか？

そしてサロンが終了すると

サロンを出たところで・・・

この夏、虹の橋を渡ったお～ちゃんのご家族が

サロン終了するのを待ってくださってた・・・(キュン！)

わざわざ会いに来てくださることにうるうる

お～ちゃんの思い出話してくださったり

励ましてくださったり・・・本当にありがたい

そんなたくさんの方の笑顔と元気をもらって

外科診察へ・・・

検査結果は

悪くなってへんけど腫瘍マーカーは高いまま

す～ちゃん先生は「上がったり下がったりを繰り返しているなら良し！」だって

ちょっと質問してみた

「腫瘍マーカー下がらないし、抗がん剤投与って可能ですか？」

『化学療法→ホルモン療法→化学療法と繰り返すことも可能』学会っへ行かれたときにそういう情報もあったんだって

「このまま、また腫瘍マーカー上がったら化学療法できますか？」

『骨髄抑制などで免疫力下がることを考えると、顎骨壊死がある間はしない方がいいですね』

(ってことは、もし新たな転移が見つかって、化学療法とかって結構リスクあるやんなぁ～)

今、元気にはしていられるけど、ちょっと不安になってきたな

がん細胞、これ以上出てこんといて～～～っ

まっ！とりあえずＣＴの予約も入れてきましたっ

最近のマイブーム「吉田山田」

「約束のマーチ」もいいけど

約束のマーチ / 吉田山田【Music Video】

有名なのはこれかな

日々 / 吉田山田【MUSIC VIDEO】

『本日の免疫力アップ探し』

☆　お友だちのふうちゃんに会えてキュン!

☆　お～ちゃんのご家族に会えてキュン!

☆　がん患者サロンでの出会いにHappy!

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ランマーク2幕 2回目(11/21)

おっはようございま～す

1週間ほどブログアップ怠っており

宮城出張で倒れてるのではと

ご心配くださった方もありましたが

元気にしてますよ～

宮城出張や東京観光

昨日はオフ会だったのですが・・・

今日は給与支払日でバタバタしとりまので

後日ゆっくりアップいたします

取り急ぎ、近況等

ランマーク1幕が顎骨壊死のため2013年10月で中止してから

腫瘍マーカーはグングン上がり続け

顎骨壊死の状態も手術で腐骨除去したものの

状態はなんとかこのままで様子みるということに

そんな顎骨壊死の状態がはっきりしないままだなので

少々ランマーク再開に躊躇してましたが

先月、ランマーク2幕を開始しました

先月もそうでしたが

ランマーク投与後2～3日すると

倦怠感がおそってきます

パクリタキセルを投与したときよりも

キツイだるさ

昨夜はお腹が空いてんのに

だるくて夕飯が食べられへんかった

そしてこれは骨の痛みだと思いますが

便意がないのに便が出る前の感じ

生理通の強いような

陣痛が強くなる前のような

そんな違和感を

骨盤あたりに感じるようになった

前にす～ちゃん先生に「こそばいような感じ」って

痛みを伝えてたんだけど上手く伝わらなくて

でも、まあ24時間痛いわけではないので、良しですな

昨日のオフ会の紅葉の写真をちょっとだけ

『本日の免疫力アップ探し』

☆　通院途中でみる紅葉にHappy！

☆　明日のベストアーティスト楽しみ、キュン！

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ママとパパが生きる理由＆予防接種

おっはようございま～す

今朝の出社は6時前

数分で変わる空の色にも感動できる

出社してから寒かったので

snowちゃんにもらった翔くんの紅茶をいれました

近況の報告の前にちとお知らせ

先日オフ会をしたnikoちゃん

なんと！

nikoちゃんの手作り帽子が
ＴＶドラマで出演決定！

	私、乳がん。夫、肺がん。39歳、夫婦で余命宣告。 私は"私の命"をあきらめない
	芽生
	大和出版

ご覧になってくださいね～～

では、近況・・・おととい11/13(木)通院日

通院途中、少しずつ色づく街並み

今日はゆっくり15時の予約

なので、外来付近もこんな感じ

本日は外科&歯科

顎骨壊死は、めっちゃひどくはなってへんけど

今日も腐骨突出部分洗浄中、膿がでてきたらしい

先週ランマーク再開したので心配

そのあと、外科へ移動

採血結果は～～

ほぉ～腫瘍マーカー下がってるぅ

まぁまぁ痛みもロキソンニンで回避できてるし

良しとせんと

骨転移している人のブログ拝見すると

痛みの強い方が多いなか

私は、ほぼ全身の骨に転移があるっちゅうのに

この程度の痛みの患者もいるという参考になればと・・・

そして毎年恒例の「インフルエンザ予防接種」

来週、宮城出張なので早めに接種してきました

で、翌日またまた恒例の

注射の痕のかゆ～い、いたぁ～い

そやそや、会社へ来客あり

『本日の免疫力アップ探し』

☆　nikoちゃんからのいい便りにHappy!

☆　あったかい紅茶でHappy!

☆　腫瘍マーカー下がってLucky!

☆　来客ニャンコでキュン!

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ワット会長講演会(市立長浜病院＆あけぼの関西大会2014)

おっはようございま～す

先週末からの嵐ちゃんのＴＶで

まだ、なんかフワフワしとります

先週末は乳がん患者会関連の予定でいっぱいでしたぁ

まずは、8日(土)は琵琶湖の湖東にある長浜市へ

県内ではありますが自宅から70kmほど

今日は自分で運転！

東から見る琵琶湖の風景もまた違っていいですね～

乳がん患者界では知る人ぞ知る有名なお方

あけぼの会本部会長　ワット隆子さん

30年以上前に乳がん患者への愛情あふれる思いで

立ち上げられたあけぼの会

お話しの中にもたっくさんの愛情が感じられます

ワット会長の他にも

奥様を乳がんで亡くされたご主人のスピーチもあり

胸が熱くなりました

講演後のお茶会では

幸運にもワット会長と向い合わせのお席

(カロリーオーバー！　シュークリームはお持ち帰りしました)

そして翌日9日(日)は大阪へ

いつもだと車で大阪へ行くのですが

患者会のはづきちゃんとのんちゃんが

「一緒に電車で行こう」って誘ってくれはった

(車椅子と一緒は、介助者の方が大変やのに)

車椅子で新幹線乗車はありますが在来線で大阪行きは初

何事も経験・体験やしね

乗降時にはＪＲの方にスロープ設置してもらって大阪駅に無事到着

会場に到着後、おいしいお弁当をいただき

このお弁当手配、ただただ個数を注文するだけなんかじゃないねんよ～～

はづきちゃんの細かい気配りがいろいろあって

ほんま大変やったと思うわ～ありがとう！

そして『あけぼの会　関西大会』

ワット会長、とにかくお若い

背筋がピンとして、凛とされてます

お話しもユ～モアがあって楽しくていっぱい笑った

クラッシクも聴けて

お医者様お二人の基調講演もありました

『梅村　定司先生』(紀和病院・ブレストセンター長)

「霊験あらたか高野山」

患者に寄り添った活動をされています

(プロフィールみたら、上野直人先生と同じ大学出身だ)

『玉木　康博先生』(府立席人病センター副院長乳腺内分泌外科主任部長)

「乳がん専門医から患者さんへ三つの注文」

患者の希望をよく聞いて充分話し合った上で治療方針決定をモットーにされています

講演後のパーティーは

シティプラザ大阪

パーティー終了後も

ホテルへママジャニ君(長男)が迎えにきてくれるまで

前半はあけぼの滋賀会長さん、のんちゃんが一緒にいてくれ

後半はなんとワット会長さんにバトンタッチ

そこで、またワット会長とゆっくりお話しできたり

北海道から参加された方も合流

たくさんピアの方から元気をもらいました

ワット会長、ホテル玄関までお見送りしてくださって

日本全国にたくさん会員を抱えるあけぼの会

こんな私にまで優しいお心遣いをされるワット会長には尊敬です

P.S

講演会でいただいたかわいいプレゼント

『本日の免疫力アップ探し』

☆　ワット隆子会長に出会えてLucky！

☆　クラッシク生演奏にキュン！

☆　ピアからいただく力にHappy!

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リレー・フォー・ライフ・ジャパン2014しが

おっはようございま～す

ちょっとずつ冬に向かってますね～

朝は寒いけど

日中、車に乗ってると暑いくらい

体調整えておかんと・・・

25日(土)『リレー・フォー・ライフ・ジャパン2014　しが』参加してきました～～

会場は休暇村近江八幡(宮ヶ浜)

たくさん写真をとりましたから

ちょっと長くなるけど・・

左の赤いのが私の手形

たくさんのボランティアの中学生、ルミナリエの準備してはりました

『リレー・フォー・ライフとは？』

がん細胞は24時間眠らない。がん患者は24時間闘っている。24時間つなぐリレーウォーク。

スタートの1周目は、サバイバー(がん告知を受けた人)ウォーク

私も患者会のみなさんと共に

たくさんの拍手に包まれながら歩きました

あまりの感動でうるうる通り越して号泣！

そもそも、車椅子やから参加を躊躇していましたが

患者会のつ～ちゃんから「うるうるママさんと一緒に歩きたい」

そして仲間を集めてくださった

会場は芝生でふかふか

これが車椅子にとっては大変

重い重い車椅子をみんなが交代で押してくれはって

一番前の黒い忍者はドクターです！

たくさんのルミナリエバッグのメッセージ

　

　

　

こんなにあるメッセージの中からみつけたぁ～

『嵐』の文字を

私が書いたんちゃうでぇ～

　

～Lefa～(リーファ)のステージ

お二人の活動のきっかけは、向かって左のキーボード弾いている河野さんのお母様がガンで、

彼のお母さんが末期ガンの症状で苦しむ中、

「生きる力を与えたい」という目的から活動を開始されたそうです。

彼のお母さんはこのリレーフォーライフの

一週間前に、虹の橋を渡られたそうです

～Lefa～（リーファ） Days

～Lefa～（リーファ）/君の笑顔見たいから

この歌を聴いたあと、お迎えにきてくれたママジャニ(長男)と

リレーウォーク一周しました

『本日の免疫力アップ探し』

☆　たくさん元気をもらってHappy！

☆　たくさんの人に励ましてもらってHappy！

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1年ぶりのランマーク再開と『THE DIGITARIAN』

おっはようございま～す

今朝は冷え込みましたね～～

あっという間に過ぎてしまう秋

見逃さへんようにしんと

昨日はちょっと覚悟を決めて病院へ

顎骨壊死で腐骨除去の手術後

再び腐骨再突出したままでランマーク(骨転移治療薬)を再開することに

まだ不安があるねんな～

顎骨壊死も進行すれば、顎骨をとらなければいけないこともあるらしいし

かといって、このまま骨転移が悪化すれば

脊椎圧迫骨折でマヒや、寝たきりになってしまう

ランマークをやるか？やらないか？の選択

決め手は、ＱＯＬ(生活の質)

どちらがＱＯＬを下げるか・・

やっぱり寝たきりになんのはまだいややし

ってことでがん治療を優先させることにした。

これからもまだまだ

がん治療でいろんな選択をせなアカンことは

いっぱいあると思うけど

『どの薬を使おうか？』

『痛みの緩和に何を使うか？』とか

これからもガン治療が一生続くなかで

選択する場面があるということは

治療方法がまだあるということ

なので、決して悪い環境・状況ではないねんなぁ～

長くなったけど、こんな感じで1年ぶりに

ランマーク再開を決めました。

いろんな不安があったけど

ランマーク再開前日に

キタっ！

キタっ！

キタっ！

『THE　DIGITARIAN』

初回限定版についてるDVDもかっくいい～～～～

病院内でもず～～～っとウォークマンで聴いてた

気分も免疫力も上がる

がん治療もいい方向へ進んで行きそうなきがするしね

嵐ちゃん様様ですな

『本日の免疫力アップ探し』

☆　まだまだ治療方法はあるぞ！でLucky！

☆　嵐ちゃんの新アルバムにキュンキュン！

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ピンクリボン長浜城

おっはようございま～す

今週月曜日、気合入れてブログアップしようとしたら

会社のパソコン、ハブの故障で起動せず・・・

昨日は朝から外出で出社せず・・・

(仕事せぇ～よぉ～)

で、今朝水曜日のアップとなりました～

19日(日)

ピアサポーターフォローアップ研修に参加したあと

夕方、お迎えにきてくれたママジャニくん(長男)に

「今から長浜城に行って～～」とお願い

(母からの脅迫ともゆ～～けど)

高速に乗って長浜へ

いろんなイベントは終了してましたが

お城のライトアップ終了には間に合いました

この長浜城写真撮影は

長男と一緒でなければ無理やったかもしれへん

と言うのも

長浜城のまわりは砂利道

それに加えてアップダウンや急な坂道

車椅子を押すのは力がいるねん

車椅子を押してダッシュする息子の姿に涙がでた/div>

(夜やし涙はバレへんかった)

ピンク色に染まるお城をみて

いろんなことを思います

先に逝った方たちの分までがんばらなアカンな～

とか

去年も長浜城観に来たなぁ～

今年もピンクに染まるお城観れてよかったなぁ～

とか

生きる希望や目標は持ってるけど

いろんなことに

今日が・・今年が最後かもしれへんと思うようになりました

『本日の免疫力アップ探し』

☆　ピンクの長浜城観れてHappy！

☆　

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コメント (6)

 

 

 

 

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通院(外科＆歯科)

おっはようございま～す

↑昨日の日の出の写真

をアップしてから下書きで放置したまま外出・・・

打ち合わせ等こなして昨日帰社したのは夕方

一昨日16日の通院から～

歯科で、顎骨壊死の処置で洗浄

「必要であればがん治療を優先して、顎骨はその都度対処しましょう」と歯科主治医マツジュンマツチュウＤｒ.

外科の診察まで時間があるのでランチ

ドン！

(カロリーオーバーやな)

外科受付へ戻り途中病院で咲いてたお花

骨の痛みは、ず～っと感じてるけど

仕事をしている間は鎮痛剤を服用するほどの痛みじゃないねん

夜ベッドで横になると痛みを感じる日が時折あることを

す～ちゃん先生につたえました。

検査結果・・・

やっぱり腫瘍マーカー上昇

今後の治療方針＆留意点

　ランマーク開始(10/23予定)

骨転移悪化すると脊椎圧迫骨折で半身麻痺になることもあんねんて

　骨への負担を少なくするため減量！一日1,500カロリーに

実は、とうとう60.3キロまでに増えてしまいました

この体重で運動すると骨折してしまうので

「運動は減量してからにしてくださいね♪」って

　動作に気をつけて骨折に注意すること！

・椅子や便器に腰掛けるときもゆっくりゆっくり

・寝返りも慎重に

・前かがみの姿勢もＯＵＴ！

・重いものを持たない

外出はできるだけ車椅子が安全ちゅうこと

一番不安なのは、ランマーク再開して

顎骨壊死が今以上に悪くなること・・・

ほんとは、おとといの診察時

「今日、ランマークしてもいいですよって言ってくれはったのに

往生際が悪いとゆ～か、覚悟決まらずで来週にしてもらいました

『本日の免疫力アップ探し』

☆　病院で患者会のお友だちに会ってLucky！

☆　

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