嵐大好きうるうるママの3つのがんとともに

ステージ4治癒しないけど嵐&吉田山田&ソ・イングクで「がんを忘れる時間」作ってま~す♪

はじめまして

 2009年1月 乳がんステージ4(グレード1) 多発性骨転移 リンパ節転移多数 髄膜転移
 2009年3月 子宮頚がんステージ2a(グレード2) 子宮体がんステージ1a(グレード1)
 2015年8月 大腿骨骨折
 2016年1月 子宮頸がん断端部再発 多発肝転移
 2017年10月 子宮頸がん断端部2度目の再発
2009年2月 入院中の病室からブログはじめました。
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腫瘍マーカー上昇

2018年09月17日 22時51分42秒 | がん治療の記録
こんばんは




暑さのせいか、忙しさのせいか、お歳を重ねてきたせいか

エネルギーがもたない・・・

たくさんやりたいことがあんのに・・・

ブログ更新どころか・・・

翌日の用意すらできない日々がず~~~っと

ず~~~~~っと

少しずつ今年の夏の思い出を記録しておかんとね

で、よっしゃとスイッチをいれるために


この4月に1週間ほど入院して

抗がん剤ができる体力ではなくなり

せっかく、効果があった抗がん剤を中止。

TS-1(抗がん剤)で骨髄かなりダメージを受けはったようです

5ヶ月半経過するも

体重だけは、なんとか39kgが43kgになったものの

抗がん剤は中止のまま・・・

やっぱり腫瘍マーカーが上昇してきた

こんなこと、頭で

あ~でもない、こ~でもないって考えたところで

仕方がないことやって、わっかてるわぁ~~~い

弱気になってへんし、普段とかわりない。

もともと感受性が強いせいか

本のなかの言葉に敏感に反応したり

今日のMステでジャニ~ズの歌聴いてて

なんやわからんけど、ジ~~~ンとしたり

何、書いてるかわからんくなってきたので

腫瘍マーカーの記録を貼り付けときます



小田さんの「そんなことより 幸せになろう」聴きまっしょい




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7/29東京に行ってました

2018年08月10日 19時51分30秒 | がん関連活動&ボランティア
こんにちは


ブログの更新ご無沙汰してます


先月の話なんやけど・・・・

7月29日(日)東京に行ってきました





がんアドボートケートセミナー
(ドリームキャッチャー養成講座第8期)
最高の医療を引き出すための患者力とは


講師に上野直人先生のお名前を見つけ即申し込み



午前中は先生方の講義

昼食をはさんでグループトーク

私のグループは



初対面の方とは思えないほど和気藹々とした中で

グループ討議がすすみました




2009年に上野直人先生の著書に出会い

ステージ4 治癒しない 一生抗がん剤・・・

生きることを諦めていたが、

上野先生の「完治の見込みがなくなったからといって、医療の役目は終わりではありません。
そこから医療にできることがいくらだってある。
どんなときも患者さんと二人三脚で歩いていってくれるのが、
よい医師です

この言葉で、まだ生きられるかもしれへん・・と思えた

そしてそんな医療従事者に今、囲まれています



5年前にも滋賀で開催された講演会でお会いしたので

5年ぶりの再会

休憩時間に先生が来てくださいました


付箋だらけの本を二冊持参していました


サインもいただきました



先生ご自身も二度がんに罹患されました。

より一層患者と医師の距離が縮まったような



体力が落ちているこの数ヶ月

体調が悪く、ベッドからなかなか起きられない日もあったので

東京行きを迷っていましたが

長女と次女が一緒に行ってくれることで

心強かったし

来年・・・行けない状況・環境になっているかもしれない

やりたいことはやっておく

行きたいところには行っておく

会いたいと思ったら、会っておく

行ってよかった・・

娘たちと時間も共有できたし・・・4




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ビスホスホネート系薬剤関連顎骨壊死

2018年07月04日 23時45分38秒 | 楽しみ・幸せを見つける天才になりたい
こんばんは


今週、月曜日早朝、サッカーを観ていたときの夜明け・・・


顎骨壊死進行で、中耳炎を起こしていて

どんどん聞こえにくくなったので2日(月)に耳鼻科診察

聴力検査してもらったが、前回より悪くなっているらしい

鼓膜を切開しても、上顎洞の肉芽が無くなりそうにないので

チューブを入れたほうがいいということで

診察室で麻酔して処置していただきました

耳に麻酔??って聞いて、少々怖くなってましたが

処置の結果、聴力は戻りました。

BP製剤で顎骨壊死になる副作用があることは説明受けましたが

耳にまで影響があるとか、痛みだとか、腐骨露出とか・・・

知らなかった・・・(勉強不足か・・・・)

知っていたところで。。。っていう感じですが

いろんなうっとおしい症状が起こったときにどうするか

どう付き合っていくか。しかないねんしね。

不安になることなんて毎日ですが・・・

そんななか顎骨壊死で抗生剤の点滴に毎日毎日通っていますが

毎日毎日、中央処置室で受け取る受付票


ラッキ~ィ!!

毎日の点滴・通院のなかで楽しいこと捜さんとね


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お友達の温かい気持ち

2018年07月02日 15時25分31秒 | しあわせ(日々のこと)
こんにちは


↑電線が邪魔~~~~


先週、雷と激しい雨が降るころ、携帯に電話・・・

「こんにちは~~」・・・っていつものかわいい声

患者会のお友達、ひろみちゃん

そう言えば、しばらく会えてなかったなぁ


私の体力が落ちてしまったことを気にかけ

居ても立っても居られなくて訪ねてくれたと・・・




早速、いただきました。

みずみずしくとても甘かった。。。

ひろみちゃんの優しさもいっぱいで・・・

ありがとうひろみちゃん

心配してくれはる方がいっぱい

頑張って体力をもどさないと


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時間の共有

2018年06月29日 23時50分45秒 | しあわせ(日々のこと)
こんばんは


日々、すごぉ~~く体調のいい日と

ベッドから起き上がれない日が時折ある

その差が激しい

顎骨壊死も進行は止まらず

また新たに上顎から腐骨が露出してきました。

その影響で右側の喉も真っ赤で痛みがあり

口腔内右頬内側にも痛み

右耳に中耳炎が起こっていて聴力が低下

救いは、3つのがんがオトナシクしてくれていること

す~ちゃん先生から、いろんなうっとおしいこととうまく付き合っていけてると褒められた

外科のす~ちゃん先生&婦人科のたかちゃん先生

お二人ともスゴイのは、検査結果をただ私に伝えるだけではなく

検査結果がよいと、一緒にすご~~~い笑顔で喜んでくれはります

その主治医の笑顔がとても嬉しい



少し前に今年は特に丁寧に生きていきたいと書いたことがあります・・・

タイトルに書いた時間の共有、子供たちとの時間の共有を増やし大切に・・・

体力がおち、予後のことを考えたこともそう思うきっかけになってはいますが

ひょうきん春ちゃん(次女)が来年からオランダでで新しい人生を過ごすことになりました。

先日、その新生活の準備のためにオランダへ

オランダ土産で~~す




オランダだけじゃなく、パリ・ベルギーなどにも行って

これから春ちゃんを守ってくれる彼と楽しい時間を過ごして帰ってきました

ということで、時間の共有を大切にって思ったわけです・・・



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お気に入りジュース

2018年06月23日 16時18分15秒 | 楽しみ・幸せを見つける天才になりたい
こんにちは

朝からの土砂降りもようやくやみました



少し前に見つけた生協のジュース


先週、生協で購入しようと思ったら

在庫がなくなったら、また春先まで入荷しないとのこと・・・

とりあえず陳列してあるの買い占めてきた!

県内の生協店舗に在庫問合せするも、在庫無い・・・

製造メーカー調べたら・・・


類似商品ありました~~~~っ



こんなことも楽しみ・・・

(単純~~~)


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気力を回復する場所・・・泣ける場所・・・

2018年06月16日 15時22分15秒 | しあわせ(日々のこと)
こんにちは

忙しくて、帰宅してから


嵐のDVDを観るエネルギーが残ってない・・・・

この週末に観るね~~ん


4月に抗がん剤治療ができる体力でなくなったため

抗がん剤がお休み・・・そんなこともあって

スーパーポジティブだと思っててんけど

気力はやっぱり落ちるんやぁ~~~

でも、気力を回復する場所があんねん。

まず、中央処置室の看護師さん・・・

そして、ボランティア活動のがん友さんたち・・・

ちょっと、心の思いを話はじめたら

涙が止まらんようになった

泣いたあとは・・・気力も一旦回復

子供の前では、ええかっこしいのおかあちゃんでいたいから(笑)

子供の前で我慢してるのではなく、そうしたいから、それが母親としての幸せやからね


滋賀からお引越しされた、がん友さんから気力を回復する贈り物が届いていました





気力は回復していますが

ちょっとタイトなスケジュールになると

体力は今以上に急降下します

昨夜がそれ・・・

息切れがして、体温調節が上手くいかず

ベッドから身体もおこせず

一睡もできなかった

体調管理&スケジュール管理しなアカンね



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中央処置室・・・今、心穏やかになれる場所・・

2018年06月06日 19時11分28秒 | しあわせ(日々のこと)
こんばんは

♪シトシトピッチャン シトピッチャン~

琵琶湖も梅雨入りしました・・・




治療の低下で抗がん剤治療がお休みになってしまったこと

体重が増えない事

顎骨壊死の進行

その顎骨壊死の影響で右耳が聞こえにくくなってきたこと

息切れがひどいこと

会社のこと・・・

家族のこと・・・

認知がすすんでしまっている伯母のこと

実母のこと・・・


いろいろ考えると、ついイライラしたり

そんな自分に自己嫌悪になり

最終的には、終末期のこと、予後のことを考えている自分

もともとこんな性格ちゃうねん

能天気でスーパーポジティブなコテコテの大阪のオバチャンのはずやねん

スーパーポジティブ大阪のオバチャン戻ってこぉ~~~~~~~い


こんな気持ちのなか


毎日通院している病院での

中央処置室で点滴してもらっている時が

なぜだかリラックスして穏やかな気持ちになる

だから毎日通院していても苦にならへんねやなぁ




5/30のアメリカン・ブルーさんのブログ「笑って。わらって~




この記事に、チカラもらいました。


アメリカン・ブルーさんご夫婦は私が勝手に仙台のお兄ちゃん、お姉ちゃんと思ってますが

いつもいつも、穏やかな心にしてくれはります



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楽しみ・幸せをみつける天才になりたい『ペンケース編』

2018年06月04日 23時56分51秒 | 楽しみ・幸せを見つける天才になりたい
こんばんは




届きました~~~~


あと3年で還暦というのに年甲斐もなくと思われるでしょうが・・

このペンケースでキュンキュンするねん

韓国雑貨等を取り扱っておられるアンジーソウルさん

ありがとうございます。


体重がようやく1週間40kgをキープ

しかし体力が落ちていることを痛感する・・・

特に午前中は 10歩程歩くと息切れと動悸

スーパーポジティブなはずですが

少々気力が落ちていることも実感する・・・だからこそ

このキュンキュンが大切・・・

少なくとも還暦までは頑張りたい!!


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楽しみ・幸せを見つける天才になりたい『コンサート編』

2018年06月03日 23時34分37秒 | 楽しみ・幸せを見つける天才になりたい
こんばんは



  5/3 京都ロームシアター

今日6/3 滋賀県守山市民ホール

槇原敬之『Makihara Nriyuki Concert2018
”TIME TRAVELING TOUR" 1st.Season』

うるうる家女子会で行ってきました



子供のころから何をするときも音楽をかけていました

それは今でも変わらず

仕事中、運転中、通院中、寝るときも

ず~~~っと、音楽がながれてます

でもスピーカーでながれてくるより

ライブは最高。感激も感動も倍以上・・

そしてライブの合間のMC

5月に49歳になった槇原敬之さん

「これからもっと、やりたいことはやる」って・・・

私もがんになってから同じことを思っていました

がんの治癒は望めない 顎骨壊死も治療法がなく治らない

生きることを諦めているわけではありませんが

今日が最後かもしれないと思うからこそ、やっておこうと思うのです

今日の槇原敬之さんのMCは

すごく共感しましたし 生きるチカラをいただき 胸が熱くなる思いでした

こんなステキな時間を娘たちと共有できたことにも感謝


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