嵐大好きうるうるママの3つのがんとともに

ステージ4治癒しないけど嵐&吉田山田&ソ・イングクで「がんを忘れる時間」作ってま~す♪

はじめまして

 2009年1月 乳がんステージ4(グレード1) 多発性骨転移 リンパ節転移多数 髄膜転移
 2009年3月 子宮頚がんステージ2a(グレード2) 子宮体がんステージ1a(グレード1)
 2015年8月 大腿骨骨折
 2016年1月 子宮頸がん断端部再発 多発肝転移
 2017年10月 子宮頸がん断端部2度目の再発
このあとの続きはこちらで (クリックしてみてください)
2009年2月 入院中の病室からブログはじめました。
はじめまして
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いたがゆ~いけど、がんばる!

2013年10月31日 07時35分11秒 | 仕事(自営業)
先日のインフルエンザ予防接種のあと昨年同様

いたがゆ~い


(スマホで画像処理して、スマホのgooアプリで写真投稿するとこんなに大きくなるぅ~、
パソコンだと縮小できるのになぁ~だれか教えて~~)

写真の大きさでいたがゆさがよくわかるかな


さて、今日のカテゴリーは私には珍しく「仕事」

あまり、お仕事のこと詳しく書くことはないんですが・・・

数年前のものすごい不景気から非常に経営は厳しく

もうアカンかなって思ったこともあるけれど

スタッフの生活を守るため、もちろん自分が生きていく生活していくために
まだまだがんばれることがあると。

そしてまずは、

固定経費を抑えるため、賃貸している事務所をお引越しすることにしました

といっても、新たに賃貸料が安価な事務所を探すのではなく

築30年近いふる~いオンボロの
プレハブの弊社の寮の一室に引越しすることにしました

オンボロのプレハブの修理とお引越し

床も怪しいし、トイレだってボロボロの簡易トイレ(和式やから私は使えへんし)

修理にかける費用もあまり ありません

ビフォ~アフタ~できるのか?

まだまだ、企業努力で頑張っていこうと思ってます


日常の事務作業に加えて

12月には決算を控え

11月は役所の労務調査が多数

宮城出張

と、メニューは盛りだくさん

検査結果が悪いことなんて気にしていられへん

まだまだ、がんばるよ!


先日、ひょうきん春ちゃんが学祭へ行ったときに送ってくれた虹


こんな虹のように、明るい未来のために




このコトバのチカラを胸にがんばる!


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カエルちゃん、お嫁にきました

2013年10月30日 07時04分44秒 | しあわせ(日々のこと)

花子です

っていつも、アメリカンブルーさんちのルナちゃんが

上手にブログでお話ししてるから

ちょっとマネしてみたん

昨日、うるママのところにお荷物が届いてん

開けてみると~~~

カ・エ・ルやん~~~~

ルナちゃんとこにあったんとちゃう??


これこれ、ルナちゃんもいてはるぅ~




じゃぁ~~ん、花子も一緒に写真撮ってもうた


ルナちゃん、うるママのあつかましいお願いきいてくれてありがとう

りんごの甘い香りもしてた~

来月うるママ、石巻出張に行くねんて

ルナパパさん、ルナママさんの近くまで行くってよろこんではんで

アメリカン・ブルーさんありがとうございました

うるうる花子より



なぜ、カエルちゃんが山形から琵琶湖にお嫁に来ることになったかっていうと

アメリカンブルーさんのブログで

カエルちゃんのお見合い写真をみて

琵琶湖にお嫁にきませんかぁ?って

(あつかましくお願いしたからやん!アラフィフの関西のおばちゃん色グイグイだしたんちゃうん?)


自宅の私の部屋に加湿器なくて寒くなると欲しいなぁ~って思ってましたが

なかなか、自分専用となると家族に遠慮もあって

(嵐ちゃんグッズガマンしたらええんちゃうん?)

私も本物の蛙は大の苦手ですが、かわいいのはOK!ガチャピンと同じ色だしね

荷物を開けた瞬間、とっても甘い香りがしました


私の大好きな王林とふじのミックスだそうです

りんごもとても美味しくいただきました



そして、何より検査結果等が悪くて少々凹み気味なところに

ブロ友さんからの温かい気持ちにふれて癒されています

ありがとうございました。

石巻出張で、お会いできるといいな

(結構、ハードスケジュールでおそらく平日だから難しいかもですネ)

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腐骨・甲状腺腫瘍・子宮頸癌、体癌定期検査・インフルエンザ・緩和ケア

2013年10月29日 08時00分16秒 | がん関連活動&ボランティア
長いタイトルやなぁ~

結構盛りだくさんの受診メニューです

28日(月)の往路の送迎は


(写真は昨日の使い回し)


嵐ちゃんの新しいアルバム聞きながら~♪♪


まず耳鼻科へ「腺腫様甲状線腫」の定期検査

良性ではあるものの、腫瘍となると不安

お薬であまり大きくならずにいてくれています

耳鼻科外来の前では、立て続けに「うるママさん」ってお二人に声をかけられました

お一人は、病院のスタッフの方

もう一人は、実母のおともだち

「元気~?」って声をかけてくださることに感謝


そして婦人科へ「2009年4月の子宮体癌と子宮頸癌手術後の定期検査」

腫瘍マーカーも

CA15-3 13.3(参考値27.0以下)

CA125 14.4(参考値35.0以下)

CA-19-9 12(参考値0~37)

CEA 3.8(参考値0~5)

SCC   0.9(参考値1.5以下)

SLX   43.2(参考値38.0以下)

子宮頸癌、体癌、に関しては再発もみられずオッケ~でまた3ケ月後検査


つぎぃ~、インフルエンザ接種へ!



そのつぎぃ~歯医者へ

1週間前の飛び出している骨の状態はあまり変わらず

もう1週間お薬を処方してもらい来週受診

あと口腔ケアしてもらって終了。



じつは、この歯科受診の前に

今年、病院内に開設された「患者総合相談支援室」に行ってきました


先日の骨転移治療中止、腫瘍マーカー上昇

自分では、平常心のつもりが

平常心とはいえない行動があって、ちょっと気にしていました


そして、相談支援室で臨床心理士の先生とお話しをして


ずいぶん心も軽くなりました。


(それでも、また落ち込んだり、考えたりする時はまたやってくるねんなぁ)

そのときはまた、臨床心理士の先生の笑顔を見にこようと思いました。

ステキな先生とも握手でパワ~をもらった




 お知らせ 


私も申込み完了!

お近くの方是非どうぞ~~


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平成25年度滋賀県がん対策推進イベント

2013年10月28日 08時18分51秒 | がん関連活動&ボランティア
10月27日(日)

朝7時に、スタッフ数名を送り出したあと

『平成25年度滋賀県がん対策推進イベント』に出かけるため帰宅

~ひろげよう!がんの知識とささえ


会場まで、自宅から1時間半程ですが運転大好きやし

日曜の子供達の時間を奪いたくないから

『自分で運転していくわ!』って言うてんのに


アイツ(花ぐらパパ)ったら、

「ひとりで行けんのけ!無理やろ!」っと・・うるさいうるさい

あんまり、やかましいので・・・・


結局・・・・




こんなことに・・・・





先日の検査結果を花グラパパさんに伝えていなかったので

車窓からの景色も明るい感じなので話してみました

「骨転移治療の副作用でてさぁ~、骨転移の治療一旦中止になってん」

「・・・・・・・・・」

「腫瘍マーカーもずっと上がりっぱなしやねん」

「・・・・・・・・・」

「っま、こんな感じ」

「・・・・・・・・・」

何を言うても、無言・・・無視・・・


そして・・・



(なんにも言わへんの?えっ、ふぅ~っだけ?ちっちぇ~~~!!)

と、一瞬カチンときたけど、受け入れられへんかったんや、しゃぁ~ないわ

(娘の方が強いし、しっかりしてるで!)

やっぱり自分で運転してきたほうがよかったなぁ~って思いながら、米原到着!

(花グラパパはお供の弊社スタッフと一緒に、スーパー銭湯へ~~~)



会場内は見学~~~

がん患者による作品展



8月24日「滋賀県がん患者大集会」での夢も・・・




滋賀医大生によるステージ発表『あきらめないで!がんと共に働こう』

私は、以前にも拝見してものすごく感動しました

今回初めてみる、お友達のがん患者さんも最後のスライドに涙・涙

もちろんスライド前の、発表も就労についてわかりやすくまとめられています

他府県、全国でみてほしいな~って思います


アグネス・チャンさんの講演も、笑いがありあっという間・・・

仲間作りの大切さや患者を抱える家族の辛さのことも話されていました

テーマの「明るくさわやかに生きる」で締めくくられとても爽やかな講演でした

そのあとの滋賀県知事、緩和ケア医、アグネス・チャンさんのトークショーもあり

アグネス・チャンさん、トークショー最後に、アカペラで歌まで披露してくださって

透き通るキレイな声に、うっとり

アグネス・チャン - この良き日に


米原から長浜へ移動し


長浜城ライトアップ




会場で、あらたな乳がん患者さんとの出会いがあり、やっぱり

外出することでいろんなことが生まれるなって思いました


出かけると、疲れてねてしまうねんけどそれでもでかけたい!

リビングのソファで寝てしまった私の横で

夫が出かけて疲れてこうやって寝てしまうからいややねんと娘に言うてたらしい


疲れるとわかっていても出かけたい!

どのくらい命がのこされてるかわからへんけど

決してめっちゃ長くはないと思うから

運転もできる、自分でできることはやりたい

いろんなところに出かけたい

たくさんの人に出会いたい

がん患者のわがままを夫が理解してくれるのはいつだろう?

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陽だまりの彼女

2013年10月27日 08時40分09秒 | 映画

筋金入りのポジティブ思考

救いようのない能天気な私だったはずなのに


『あっ!薬とってくるの忘れた』

(病院から帰る途中に、薬局寄るの忘れてるやん)

『あっ!処方箋、会社に置いてきた!』

(会社に処方箋取りに行ったがなく、自宅にあった!)

自分では平常心やったんやけど・・・・

以前にも「子宮頸がん再発か?疑惑」のときも、似たようなことあったわ・・・

(いかん、いかん、こんなちゃうちゃう・・・といい聞かせ)


「松潤の映画、どうしようかなぁ~~」って考えてた

それでも、まだ

いろいろ予定入ってて忙しいしなぁ~・・・とか

副作用の歯の具合もあんまりよろしくないしなぁ~・・・とか

(アカン!こんなキャラじゃないぜ!うるママ!)

そんな時・・・・

ミンタンkoumamaの映画評論家さんたちが、背中を押してくれたよ

昨夜、み~ちゃん先生(長女)見に行ってきた!



少し早めに行って夕食


(ちょっと多すぎた・・)


映画はね~~

いつものことだけど、やっぱり涙でうるうる

他に泣いている人おらんかったみたい・・・

映画の間、私は上野樹里ちゃんになってしまい・・・・

松潤の温かさがよかったなぁ~

ほっこり、癒されてきました


パルコの中にある映画館なんですが、いつもエレベーターの前でこれをひいてくるのが恒例


今日もひとつ選んで~


なんて、書いてあるかなぁ~~~

ドキドキ ワクワク






どやさっ!



では、今から米原へ行ってきま~す

10月はピンクリボン月間で、イベント多いなぁ~



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腐骨&腫瘍マーカー(NCC-ST-439)上昇&フェゾロテックス

2013年10月22日 23時29分34秒 | がん関連活動&ボランティア
22日はランマーク投与で通院の日でした



結構前から、歯に違和感があったんです

歯が浮いたような感じ、歯茎がはれているような

下あごの歯の内側に骨がでているような感じもあって


嵐ちゃんの国立コンサート行ったら歯科受診しようと決めてて

今まで手術もしたし、抗がん剤投与もしたけど

歯医者さんが苦手・・・怖いなぁ~って

ブログでいろいろ探してみると

似たような症状の方がいたし・・・・

行かんとアカン!ってことで

まずは、歯のレントゲンを撮ることに



診察の結果、骨転移の治療薬ゾメタ、ランマークの副作用のようです

腐骨(フコツ):骨髄炎などによって血行が断たれた骨質が壊死(えし)に陥った状態


こうなると、ランマーク投与ができません

骨転移の治療は一旦お休み

全身に骨転移あるのに大丈夫か???

歯科で抗生物質とイソジン処方していただき一週間後また診察


骨転移の治療ちょっとお休み・・・・

チョット ショック

なのに食欲は変わらない、しっかりランチ

(図太い神経)



そして午後から外科へ


「現在、骨の変形や痛みが強くあるわけではないので、中断しても大丈夫です。
今後どうしても骨転移の治療を優先しなければいけなくなったらその時に考えましょう」

で、そのあとにまだ続きが・・・・

「腫瘍マーカー(NCC-ST-439)上がってますね~」


(規則正しく、上がってる・・・・・アロマシンもダメだったか・・・・)

す~ちゃん先生の薦めで、今回から


薬価¥50,313で2本投与するので¥100,626・・3割で¥30,187

初月は、2回投与だから¥60,000程いるやん


お尻というより、左右の腰の辺りに注射します



注射のあと30分後に血圧など計測のために


通院治療室にひこにゃんが壁に・・・ちょっとした心遣いに感謝したり



腫瘍マーカー上がってたけど、ブロ友さんたちのラインで笑顔になったり


腫瘍マーカー上がってたけど、これで元気に


腫瘍マーカー上がってたけど、これで喜んで


腫瘍マーカー上がってたけど、いい本に出会って癒されたり


腫瘍マーカー上がってたけど、こんなことで笑ったり

夕食の海苔にまぁ~るい穴があいてたん^^


その日のはるちゃん作 夕食



今回、腫瘍マーカーの上昇には、またまた凹みましたが

マーカー上昇・ランマーク中止・・・悪いこと2個

でもでもいいことがいっぱい


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こっそり・・・・

2013年10月22日 08時54分12秒 | しあわせ(日々のこと)
琵琶湖がとてもいいお天気の日のある日



大津祭りの宵宮





こんな景色をみながら・・・・

ママジャニ君の運転で



こっそり・・・・





ナイショで・・・・




み~ちゃん先生の勤務する

保育園の運動会見に行ってきた

怒られるかな~っておもいながら・・・

ドキドキしながら開会式をビデオに撮ってきた・・・・

ビデオはお見せできませんが


死ぬまでに、み~ちゃんの先生姿みておきたかったんや~


お家では見ない、なんか大人の顔やった


子供たちと話すみ~ちゃん先生の顔は


『天使のような笑顔』


がんばってんねんなぁ~って


観に行ってよかった


『笑顔』 いきものがかり

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英国マギーズ・センター長 来日講演会

2013年10月14日 07時18分07秒 | がん関連活動&ボランティア

今日のおかかえ運転手は、み~ちゃん先生(長女)

(3時間もあるで一応遠慮したんだけど・・・京都駅近辺で時間潰せるというので甘えることに)

10月13日すっかり秋なのかと思いきや、昼間は暑い暑い



まず最初は


「退院支援から見えた、外来通院時からの在宅療養支援」

テーマから看護師、医療者向けなのかなぁって、思っていましたが

いえいえ、高齢者や患者の心をご理解されたうえでのお話しでした

『患者と伴奏すること』・・・このコトバにも大きくうなずき

『治癒の時代から病気と共に生きる時代へ』

『闘う治療から、支える医療の仲間へ』


『アドバンス ケア プランニング』

自己決定能力がなくなったときに備えて

あらかじめ自分が大切にしている事

治療や医療の希望、代理意思決定を話し合うプロセス


自分がこれから重篤な病気や状態になった時、
どこでどうやって過ごしたいかを話しあうプロセス

私ががんになってから、徐々に大切だなあって気がついたことです

宇都宮先生は、本当に患者の思いを大切にしてくださっているのだと感謝と感動でした

お話しの中でもありましたが、

重要なことは

本人、家族の選択と心構えだと

まさに滋賀県がん患者大集会で上野先生もおっしゃった

『患者力の向上』

がん告知をうけ、どん底の中にいる患者やその家族だけでは難しいことです

それをサポートしてくれるそして伴走してくれる人がいることはとても重要で大切

宇都宮先生のHPのコトバにも安心感が沸きました

おうちへ帰ろう! 
病院と付き合いながら、患者さんが望む場所で暮らし、
できるなら最期の時まで、望む場所で生ききるためには、
「支える医療の仲間」と「病院、診療所」との連携、協働が必要です。
医療、福祉、行政、そして住民と一緒にそんな地域にしませんか?



英国マギーズ・センター長 バーニー・バーン氏 来日講演

『日本における在宅がん患者のQOL向上のための提案』

講演は全て英語ですが、同時通訳と資料が用意されていたので

充分理解できました・・・

講演の内容は、全てに感動です

ロンドンにある「マギーズ・センター」のような施設が日本にあればと強くおもいました

たくさんお伝えしたいことはあるけれど


「がんを患うと、行き先の見えない長い旅路が待っている。
一番大事なことは、死の恐怖と直面しても生きる喜びを持てること。
がんの旅路のどの時点においても、私たちはあなたを支えます。」


《マギーズセンターのこだわり》

・家庭的で明るく静かで、人を受け入れるような空間

・どの部屋からも見ることができる緑のある中庭

・ひとりになれ、そこで泣くこともできる場所がある

・個人面談ができる個室がある

・訪れる人誰もが飲める温かいスープを用意している

・オープンでくつろげる空間がある

・明るいオープンキッチンとダイニングルーム

・患者の就労支援を行っている

・暖炉付きのリビングルーム

・患者の家族のケアも行っている等々



HPも英語だけど

クリックすると日本語に・・


途中を休憩を、はさみながら3時間の講演は、あっ!という間

結構、必死にメモとりました

私が今、お手伝いさせてもらっている「がん患者サロン」が

マギーズ・センターのような空間に将来なればいいなと思い

まずは少しでも、小さなことでもできることを探して

ピアサポーターの方と一緒に取り組めたらなと感じました。


ピアサポーター同期の方と参加していたのですが

閉会後サプライズ!

私たちのところへバーニーさんが来られてお話ししてくださいました

通訳の先生もいらしたので、通訳していただきました

とても穏やかで優しさに包まれた数分間です

そばにおられた方が写真をとおっしゃてくださったので

みなさんで記念撮影

その中の1枚


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コトバのちから

2013年10月08日 23時25分43秒 | しあわせ(日々のこと)
私のブログでよく登場する『コトバのちから』

嵐ちゃんの2007年のコンサートのテーマ

SUMMER TOUR 2007 FINAL Time-コトバノチカラ-っていうのがあったなぁ~

(2年前にも同じこと書いてるやん)


そのとき『にの』はこんなことを・・・
「コトバノチカラ"はだれもが持っている力です。思いが力に成長し、それが周りに伝わり・・・
これが僕らのやっていることなんだと思っています」

『松潤』は
「僕らが届けたメッセージの中で何かひとつでも心に残してもらえたら。
明日から生きて行く上でつまずいたりしたら、今日のことを思い出して」
なんて・・・


子供の頃から、作文や書き方の時間やお手紙を書くのが大好きで

(好きなだけやねんで、出来栄えは別ですよぉ~)

どうも『コトバ』に敏感に反応するみたい

だからテレビ見てても、よく気に入ったコトバを書き留めてた


おともだちのブログや、偶然辿り着いたブログの文章やコトバに癒されることがよくあります

今日もマリンママさんの応援ポチっ!をしてブログ村の『50代主婦』のランキングページへ

そしてなんとなくスクロ~~~ルしてて

職業病みたいな感覚で「がん」ってことばによく目がとまる

「抗がん剤中止」という記事の文字が目にとまってクリック

いろいろさかのぼって記事を読んでいくうちに

勝手にいろいろ共感してたの

読んでいると、この方のいろんなコトバが心に入ってきました

その中のひとつ


さっそく私の(仮称)『コトバノート』に書き留めた


300均でゲットしてきたかわいい聖書みたいなノート


みんな、すごくチカラになる言葉や文章、書かはるわぁ~

(もちろん私のコトバも書いているけど、自分のは大したこたぁ~ないわ)






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フォレオこだわり手作りマーケット

2013年10月07日 20時02分13秒 | しあわせ(日々のこと)
6日 フォレオこだわり手作りマーケットへ


今回は先月の手作り市でオーダーしてきた消しゴムはんこを受取に





「音符と四葉のクローバーいれて」とだけお伝えして、あとはkinokoさんにおまかせしました

オーダーしたはんこ、嵐ちゃんのレポート用紙の上で記念撮影



他にもいろいろ



もうひとつ、kinokoさんからサプライズのはんこいただきましたが

これはナイショ!

とっても嬉しかったです、kinokoさんありがとう


他のお店でもいろいろゲット



私好みのデザイン!かわいい!

杖をつくため、斜めがけバックでないとね





とっても笑顔のかわいい女性お二人のお店で

ピアスだったのをイヤリングに3分程で変えてもらい

2個買うと10%OFF!

一緒にいったみ~ちゃん先生(長女)とあわせて2個ゲット



フリーマーケットとはちがって不用品ではなく

手作りなのでそれぞれの作家さんの心がこもっていますし

作家さんが楽しんで作っている笑顔が感じられていいですよ。




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