なおパパ日記

前日の自分からの変化/成長を記録してみます!

多発性硬化症を患った少女の話

2012年08月02日 | コトダマ
かなり前、難病支援のボランティア活動の説明会に出席しました。 その説明会で、難病の方が発した言葉をテキストベースのビデオにしたものを見せていただきました。 多発性硬化症という、病状の進行とともに、手足や視覚・聴覚などが徐々に失われていく病気を患った14歳の少女が、高校生でお亡くなりになるまでの間に発した言葉だそうです。 『足が動かなくなったら、なんで動かなくなったの?というのでなく、今までいろ . . . 本文を読む