あ～咳が止まらん！肺の転移が広がったか？

１月の４日だったかな？

大好きな崇敬神社に行きました。



今まではおみくじは引かない事にしてたんやけど、病気なってから、引く様になりました。

今年は中吉。
相方と全く同じだった。






まぁまぁ参拝者は少なかったので、楽に参拝できました。



病状としてふらつきが再発しているので、結構気を付けて歩かないと転けそうになる。

なんか、右へ右へ体が傾くのよね～


「浪速JIN-chan倶楽部」の集いに行けるか不安になってきた(T_T)




さて、昨年12月25日から、頻繁に咳が出る様になった。


最初は空咳だったけど、現在は空咳ではないし、熱や倦怠感もないので、副作用で考えられる間質性肺炎ではないだろうと思うけど、嫌な感じがする。


元々、俺の肺転移は、肺の下の方にあるので咳は出ないと主治医が言っていた。

ただ、気管支の近くに転移したら咳が出始めると言っていた。


もし、転移してたなら、今、服用しているインライタではもう抑えられないという診断が出るだろう。


因みに今年に入ってから、インライタ5mgから、6mgに増えている。

たった1mgの増量と思うが、割合とすれば20%増だ。

いつも、なりそうなりそうと言ってならない手足症候群だけど、今回はマジで出て来た。

インライタの手足症候群はスーテント等の皮が角質化するタイプではなく、ヒリヒリ、ピリピリする末梢神経障害みたいな症状。

痛いね…(^^;


手足症候群の原因は、活性酸素の発生だとわかってきたらしいので、言うてる間に薬が出来るんじゃない？
と、楽観視してるが。

手足症候群のせいで休薬や減薬を強いられる事があるだけに、早く出来てほしいもんだ。


さぁ～て、この咳、どうするかな？

CTは1月31日だし、血痰が出たりしない限り、咳だけだし放っておくか？

病院もCTをしなければ調べ様がないやろうしなぁ…




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年末年始はwaters big Ben祭開催

いゃあ～

年末年始は体調が悪かった。


薬を飲まなくてはアカン程の頭痛…

別に脳転移がなければ、ただの偏頭痛かな？で済んだんやけど、「もう再発？」っていう思いがあるから結構ビビってたかなぁ。

頭痛は年内に収まった。

どうやら風邪気味だった模様。



次にwaters big Ben が年内やってきた。

風邪のせい？副作用？

この感じは多分、副作用じゃないか？

と、経験からそう思う。


スーテントを服用していた時は毎日毎日チェックシートに変化を記入していたから、不調は分かりやすかった。


ご存じの様にスーテントには休薬期間がある。

今のインライタは休薬期間が決まっていないし、チェックシートも渡してもらっていないので、書いてない(笑)
不調が薬のせいか、なんなのかわからない。



ちょっとまとめてみた。
(今日現在)

・ふらつき
・貧血様症状
(共に軽め)

・waters big Ben
・左側肋骨の痛み

・年末から空咳が続く
(実はこれが一番気になっている)


俺の場合、インライタでは倦怠感は来ていない。

手足症候群も起きてない。

(手足症候群の原因がわかってきたらしく、近い将来、予防や治療が出来る可能性が出て来たらしい)


こんなもんかな。


今日は先に氏神様へご挨拶。


後日、崇敬神社へ行ってきます。


また病院通いも始まりますね～
さ、気合い入れな！



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いつの間にか収まっていた頭痛が再び…

もうすぐお正月ですね～(^-^)



『浪速JIN-chan倶楽部」新年会

は、１月21日に決定しました。

更に詳しい事は年明けくらいにブログに書きますね～(´∇｀)




話しは変わりぃ～
美味しい物を沢山たべたい…

と、言いたいところやけど、
味覚障害が酷くて、何にも美味しくない。

白米なんかウレタンを食っているみたいで、もう何も食べたくなくなる。

前にも書いたけど、フルーツや、スィーツはまともな味するので、まだ助かっています。




さて…


全脳照射から退院～家に帰ってきて、いつの間にか頭痛が収まっていた。

ロキソニンをいち早く止めて、頓服薬でコカールをたまに飲んでいたけど、それも必要が無くなっていた。

が、今になって、ちょうど脳内の腫瘍があった部分がズキンズキンする。


退院から１ヶ月くらいかな？

まさか、もう再発？って思ってしまう。


「ちょっと早くない？」

と、思うけど、もし再発してたら終わりなんですけど！(笑)

もし、そうだったら笑ってしまう。

でも仕方がないからなぁ～(^^;


ま、まだ身体に異変がないから、多分、大丈夫やと思うけど…


ちょっとどこか痛かったりすれば転移と思ってしまうよね？

これはステージ4あるあるやわ(笑)


俺は本当に激痛が出るまで明るく能天気で行きたいねんけど、何が原因かわからんこの頭痛は何もかもやりたくなくなってしまうのなぁ…

まだコカールくらいでマシになるから、あんまり気にせん様にしていこう！

うん！そうしよう！





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なんとなく普通に流れて行く時間の毎日を過ごす…

ここんとこ大阪南部は、寒いながらも日差しが強いので日中は車に乗っていると暑い。

とても気持ちが良い。



因みに俺は、もう運転は出来ない。

医者に言われた訳じゃないけど、たまに失神しそうになるので危ない事このうえないからだ(笑)

軽い頭痛と立ち眩みは治っていない。
後、少し平衡感覚がおかしいので、歩いたりするとふらつく。

なので介護保険が認定されている。


介護度1になったので、ほぼ毎日２回、介護ヘルパーさんが来てくれる 。

その他、訪問看護師、訪問医、ケアマネージャーとお世話になっている。


退院前は「帰ったら俺、独り暮らしでどうなんの？」と思っていたが、介護ヘルパーさんの仕事は尊敬に値する。

しかし、今、ほぼ一人で何でも出来る様になった。

だから全部解約しようと思ったが、この先 また容態が悪くなった時に、また一から契約しなければならないので、最小限の契約だけ続ける事にした。


実はまだ、ふらついて転んでしまう事がある。
一人きりで行動するのは危なくて 自分自身でも躊躇する(笑)


自転車も車も運転出来ないとなれば、徒歩と公共機関しかない。

だから一人で行動するとなれば、とにかく最寄の駅まで徒歩で行ける様になりたい。

とにかく身体を病気発症前の状態まで戻したいのだ。

自由に出来る身体を奪還しよ！

味覚障害でも、どれか美味しく食べれるラーメン探しをしています(笑)






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インライタの味覚障害なんじゃこりゃ～！～『浪速JIN-chan倶楽部』の事

いやはや寒いですね～

「♪あなた変わりはないで～すか～
日ごと寒さがつのりまぁ～す～🎵」

ふ、古過ぎた！


放射線治療で禿げたので、特に頭が寒い！でも又、生えてきた！


タイトルのインライタの副作用と思われる味覚障害。

スーテントの時よりおかしくなっています。

すでに記憶が曖昧になっているけど、スーテントは休薬期間があったから、
次のクールに移るくらいの4～5日間は味覚障害が消えてたと思う。

前記事にもちょと書いているけど、インライタの味覚障害は、食べ物が何もかもが、ほぼ同じ味になる。

(俺の場合です)

まず、白米が妙な変な味になってて、食べたくない。

オカズ類は、一口二口は味がまともやけど、その先は全部同じになる。

それらも白米と同じく単調な変わった味になる。


全体の副作用はスーテントに比べたら天と地くらい楽やねんけどねぇ～


うりゃさんには肝臓が回復するように無理してでも食べて栄養つけて下さいね！
とコメントしたけど、これは俺も食べる気がしない…


フルーツとかケーキとか、甘い物は普通に美味しく頂けるのが、せめてもの救いです。

(あ、お土産に買って来いと言ってる訳ではないので！)

インライタは休薬期間がないので、自分から止めなければずーとこのままやね(T_T)

はぁ～、参ったな…

でも今の所、副作用はこれだけなんで喜ばなアカンねんけど…贅沢な望みかなぁ…




話しはいきなり変わるけど、
同じくブログ村にいる、

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『猫好きmakoの腎臓癌diary』

のmakoさん。

メンバーの、

すーさん、スマイルさんが、

俺の退院おめでとうで集まって頂きました。



一番下は、おみやげです。
みんな気ぃ使わんでいいのに(T-T)

うりゃさんは、残念ながら体調不良で来れなかった(T_T)

女子会に参加されたりえさんは自宅が遠くて中々一緒参加できないし…


makoさんが御自分のブログでも、既に書いてくれていますが、


「浪速JINｰchan倶楽部」の事。



来年１月に新年会をやろうと話しました。


そういえば、最近ブログで開催の告知してないな？
という話しになりまして、新年会は又、告知しようとなりました。


「浪速JIN-chan倶楽部」

は、患者会の様なしっかりしている会ではなく、

単なる「お話し会」です。


患者さんの御家族でもOKです！


「でも、会って話すって凄いパワーになりますよ！」


勿論、みんな腎臓がんですから、病気の話しはします。
主に情報の共有です。

それ以外は明るく楽しくです♪

開催地は主に大阪の難波付近です。


詳しくは後日に記述しますので、興味ある方はどうぞ♪

浪速と書いていますが、北は北海道から南は九州・沖縄まで、どこの地区でも歓迎です！(笑)

過去には北陸地方からも来てくれた女性もいましたよ！

それでは、今日はこの辺りで(^-^)/


あ～頭痛が中々収まらない…



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正直、ここまで回復するとは思っていなかった～温泉へ

大江戸温泉物語 箕面

とにかく温泉施設とバイキングが良いと聞いていたので、どこまで回復しているか知りたかったし、温泉にも入りたかったし、介護関係者からブツブツ言われながらも行ってきました。



帰りはエキスポシティにある二フレルにも寄りました。






大江戸温泉物語は、





まだ紅葉が残っていました。

温泉施設は、あれは一度行くべき！

夜景を見ながらの露天風呂は凄かった！

夜のバイキングもかなり美味しかった。
が…makoto味覚障害が出ています。

スーテントとの時と違って変な味覚障害です。


まず、とんでもなく白米が変な味がする。
だからオカズばっかり食べるんだけど、最初うちはちゃんと味がわかるんやけど途中から味覚が狂ってくるという、変な味覚障害が出ている。

甘い物だけは、そのまま普通に美味しく食べれるので有り難いけど、俺、糖尿病の気があるのでアカンのやけどね～(汗)


大江戸温泉物語 箕面は、築50年の老舗ホテルを改装しているだけなので、古いし、バカみたいにデカイから、とにかくホテル内の移動がキツかった。

でも、それは今の俺の体力的な問題。

少しふらつくけど、今は杖なしで歩ける様になりました。


正直に言うと、脳転移して あちこち痛くなって、全脳照射で頭がボケて、もうこのまま元には戻らんと思ってたのだ。

軽いうちに異変に気付いて良かった！

後はいつまで再発しないかが問題やね。

再発前に、やりたい事をやりまくらなければ。


オマケ…


このポニー機嫌が悪いと噛むらしい。
触りたかったけど、機嫌が良いか悪いとかなんかわかるか！(笑)


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全脳照射後、1ヶ月でまたCT撮影してきたが…

昨日CT撮影と採血をし、今日、結果を聞いて来ました。


コメダ珈琲で毎年販売してるらしい、シロノワールとチョコノワールを食べたよぉ。


生地はパンみたい。

シロノワールは要するプレーンです。
上に乗っかっているのはソフトクリームです。

チョコノワールはシロノワールにチョコレートソースがかかっています。

感動するほどの味ではないけれど、おいしかったですよ。

それから変わった神社にも行ってきました。



歯の神様だった(笑)





さて、脳転移が発覚して約1ヶ月、治療が終了して約２週間。

CTを撮ってもほぼ変化ないんとちゃうの？

と思っていたけど、肺の方が気になってたんよね～

まず、泌尿器科に行って今回のCT結果を聞いて来ました。


既に転移している、肺・リンパは、ほぼ横ばい。変化なしの診断でした。

やっぱりインライタは良い薬だ。

スーテントに比べれば副作用も軽いし、しばらく放置していたにも関わらず腫瘍が増悪していない。

カンファレンスを開いて、インライタが効かなくなったらヴォトリエントに決まったそうだ。

もうニボルマブしようや(笑)

しかしニボルマブはヴォトリエントの次らしい。
まぁね、俺の今の情況で一か八かの賭けはしたくないやろな。



ネットで見たが、最近は放射線デバイスの性能がかなり良くなっているので、9割は脳が致命傷で亡くなる事はないと書いているが、それを主治医に聞くと、

「ちょっと前までそうやったけど、最近は抗がん剤や分子標的薬の成績が良いので、脳が先にダメになるケースが急激に増えています」

だってさ。

身体は持たされるが、脳が再発する方が早いのね。

だから全体の生存率が上がって来てるのは確からしい。


インライタとプレドニン(ステロイド)は、このまま継続。


次に放射線科。

うちの病院には放射線治療医という専門医師がいる

最初の受診は脳神経外科だったけど、放射線治療を始めたら、放射線科にお引っ越しとなった。


頭部のCT画像一緒に医師に説明される。

放射線治療医『 』

makoto「 」

『まだ治療が終わって日が浅いのにかなり小さくなっています』

「先生、再発すればガンマナイフや、サイバーナイフの定位放射線やれるんですか？」

『今回の全脳照射はかなり上限ギリギリで実施したので、これ以上放射線を当てると脳が壊死してしまうので当てたくはないです』

「という事は再発したら、そこで僕は終わりという事ですね？」

『すぐ亡くなる訳ではないですが、僕が放射線を当てたからには最後まで全力で治療させて頂きます』


この先生も良い医師やなぁ。

『いつまで再発を抑えれるかが勝負ですが、それはわからないです。でも良く効いているのでね』

「ところで僕のヤバイ腫瘍の場所はどこでしたっけ？」

『延髄です』

『中脳より下の部分ですが、中脳と同じく生命活動に重要な所ですので、ここが腫瘍で塞がれば呼吸が出来なくなります。いきなり窒息する訳ではなく、徐々に呼吸が出来なくなります』

『再発すれば、また麻痺やら嘔吐や痛みが出ますので、直ぐに病院へ来て下さいね』

「先生、髪の毛はまた生えてきます？」

『生えてきますよ』


男やから気にしないとか言ってたけど、やっぱり気にしてた！(笑)

生えるまで再発しませんように！


御心配をかけた方々、とりあえず肺も脳もまだいけそうです。

まだちょっと、ふらつきや頭痛はありますが、元気です。

後どれくらい生きられるかわかりませんが、出来るだけやりたい事をやり、笑って過ごしたいです。

骨転移だけはやめてね～(笑)


俺と同様にギリギリの場所いる方々や既に辛くなっている方もいると思う。

でも奇跡的に良くなる人もいる事は事実ですよね。

だから、


「負けないで！！」




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退院してから～その後

またまたご無沙汰しております。

同じ腎がんブロガーのうりゃさんがご自分のブログで俺の近況を書いて下さったとおり、全脳照射の影響？か、脳に出現した3つの腫瘍の影響か？で、凄い乱視と放射線宿酔で、字を見ていたら気持ち悪くなるので、更新出来ませんでした。


現在もまだ症状が収まらないので書けませんでしたが、PCのフォントを200％くらいあげて書いています。

いつもはスマホからの記事更新でしたが、スマホで何とか見る事は出来るんですが、長文の入力が、とんでもない時間がかかるんですよねぇ～



そんなわけで訳でコメント頂いた方にReコメ出来ずにホントスミマセン…


現在の体調としましては、放射線宿酔以外に、ハゲです（笑）

バッサ～と抜けました。

俺は男なんで気にしないんですが、若干頭皮が所々かさぶた状になっています。

頭皮が炎症してるんですね。

なのでバリカンでツルッパゲにしたいんですが、まだ頭皮に刺激を与えたらダメということで、もう2周間程放置です。



脳転移を見つけたキッカケは、ふくらはぎの強烈な痛さです。

「これはなんかおかしいぞ？」

「骨転移じゃなく脳やな」

そう思いました。


急遽CTを撮り、3ヶ所の脳転移があると…

いきなり脳に転移するとは思っていませんでした。

そこから急遽入院して1回2.5Gyで計16回の全脳照射した訳です。

自分でも「元に戻るやろか？」と思ってましたが、ほぼ元に戻りました。


ハゲですが…（笑）


それより気になるのは、放射線治療中の3週間、インライタを止めてた事です。

12月1日に頭～胸～骨盤　のCTを受けますが、ちょっと不安かな～？

結果は12月2日です。




今は、まだフラつきますが、400mくらいは休憩なしで歩けます。

もうソロソロ、杖はいらんかな？

でもまだ、時々貧血みたいになるので、1人での外出は怖いです。



今、介護ヘルパーさんと、訪問看護師、訪問医師？申請してケアをしてもらっています。

障害者認定も申請中ですが、あまり必要じゃないかな？


すべて、病院のがん相談支援センターの人が動いてくれました。

一番先に関わるのは市の担当さんです。

そして俺担当のケアマネージャーが全てを仕切ってくれています。

まぁみなさん親切な事！

やっぱ「がん相談支援センター」は頼りになります。



また詳しい事は書きますので、みなさんも詳しく知りたかったら
コメントに質問下さい。

でも、このブルグ村のブロガーさんは詳しい人が多いですが。



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ご心配をおかけしました

かれこれ、入院して3週間あまりがたったかな？

そんなには経ってないか
。

明日退院します。

頭痛と耳鳴り、ふらつき貧血と、
まだ沢山の症状あるけど、全脳照射終わります。

御心配かけまけしました。


まだまだ視力など、正常に戻っていませんが、少しつづコメントを書く様に努力しますね。




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今日の午後はわりかし調子ええ～全脳照射5日目

いゃあ…まいった…


5日目の午後まで調子が悪いのなんの…

ずっと

ふらつき…(まっすぐ歩けない)
頭痛…(ロキソニンも効かない)
足の痺れ…(良くなってきた)

そんな訳で、コメントの返事がマトモに出来なかったけど、
今は大丈夫。ただ今だけやろなぁ。

一時的だと思うけれど…


なんせ頭の大事な所に腫瘍が３つある。

全脳照射だから、結構アバウトのような…

医者は「３つくらい」って言ってた。

なんや！くらいって！(笑)


MRIも撮る気は無さげ～

まぁ、脳への放射線は良く効く部類らしいので(原発は関係ないらしい)ど～んと構えましょうか？


あ～でも副作用が怖いわー


放射線の副作用も人それぞれ…

どうなるかわからんからなぁ…


そんなこんなんな、

入院中のmakotoです。


※非公開のお見舞いに来てくれた皆様、この場を借りて御礼申し上げます。





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3回目の全脳照射しました～副作用や合併症は退院後かな？

なんやかんや、4回目の全脳照射が終わりました。

もちろん、まだ痛くも痒くもないですが、医者に結構ビビらされてます。


怖いやんけっ！ワレー！


脳内が腐って来たら開頭手術だと。

問題は開頭した後のやね。

正常に戻るんやろなおい！



ところでうちの病院、

「ﾄｩﾙｰ ﾋﾞｰﾑ」がはいとった。





まぁ、俺の場合は全脳照射やから、デバイスは「ﾄｩﾙｰ ﾋﾞｰﾑ」でも、全く最新鋭の技術は関係ないと思われ。



土日は外泊したら良かったかなー？
病院は健康体？の人間は暇すぎる。

でも、ふらつきがあるから、病院で大人しくしておきます。




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入院しての放射線治療となりまして…

みなさん、消灯後のデイルームからこんばんわ。
(こそこそ、とオヤツを食ってます)


も うすでに真っ暗です…
オバケに出会いそうです…


さて、今日で全脳照射2日目ですが、
当てる時はイオンの様な臭いします。

そこまで不快な臭いではないけど、
「あー俺、頭に全脳照射当たってるわぁ」
と、感じますね～

俺が何故に一生涯に一度し当てられない全脳照射を選んだかと、そこにはちゃんとしたエビデンスがあったんですよ。

もう面倒くさいので話しませんが、
俺をちゃんと見てくれてる人は、makotoが決めたんだから仕方ないない事だとわかって頂いてるんじゃないしょうか？

後の副作用や合併症などは、充分過ぎるほど理解しています。

ガンマナイフやサイバーナイフでは抑えられへんのです。

俺の脳転移したのは、全て紡錘細胞癌と高確率で出てしまってるんですよ。

その多発した紡錘細胞癌には、
サイバーナイフもガンマナイフでも、
抗腫瘍効果はとぼしぃだろう…
と、言う事ですよ。

そこまで論文を提示され、癌難民のリスク背をって反対はせんでエエしね。




がんばっとります！
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明日から全脳照射します～副作用結構こわひ…

明日から全脳照射します。

2.5Gyを16回。計40Gy｡

計算あってるか？


My 頭部放射線用メッシュ

放射線技師さんが撮らしてくれやした。




流石に今回は副作用が怖いわー

でもやらんと死ぬからなぁ。


通院は土日を抜いて毎日や

くっそ面倒くさい。


でもやらんと死ぬからなぁ。


禿げるくらいどうでもええけど、
他の副作用は結構きつそうやな。

でもやらんと死ぬからなぁ。



明日から頑張ってきます！



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ふぅ～、やっと治療が進む～多分、全脳照射だと思う…

明日の火曜日に、やっと放射線科医と話しできる。


何故だか知らんが、右足が痛い。

思わず杖を買った。

麻痺の一種だと思うけど、主治医が首をひねっている。
何で痛いねんやろ？って…

「知らんがな！痛いもんは痛いんやっちゅーねん！」

ホンマに曲げ伸ばしが痛いんや！(笑)
ものごっつ痛いねん！


放射線が効いたら、痛さが消えるんじゃない？とは思ってるんやけどね。


そういや、うりゃさんのお見舞いに行った時も、

「気のせいちゃう？」

と言ってたなぁ…

ホンマに気のせいやったらええねんけど…



頭が痛いねん。

そりゃ脳腫瘍が３つもあって、
脳が浮腫んでるんやから、痛くなっても仕方ないか？

頭痛薬のんで効くか、明日医師に聞いてみよう。



あ～全脳照射は嫌やなぁ。
でも多発やから全脳やっておいた方がええんやろ～な…


明日は障害者年金の書類も医師に書いてもらいます。

医師が書いてくれるというので、
身体が動く間に申請受理してもらわなねぇ。

気のせいか、思考能力があまり働かなくなって来てる気もする。




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脳転移それから～インライタに変更～現状報告です

先日、まずは脳神経外科に出向いて、
どういう治療方で行くか主治医と話をした。


当初、ニボルマブで行くつもりだったが、主治医や泌尿器科チーム、脳神経外科医や放射線治療医を交えてカンファレンスを開いてもらった。

結論

「ニボルマブでは、脳腫瘍縮小効果は望めないだろう」

と言う事に決まった。

だいふ調べてくれたみたい。
英語の論文がドカッと出てきた。
(読めるかぁ！笑)

ニボルマブの脳転移の奏効は、
いずれも淡明細胞癌のエビデンスしかないらしい。

一か八か、ニボルマブを使うのは危険過ぎるとの事。


この件は俺も納得した。


なので明日からインライタを使います。


(残ったスーテントはゴミ箱行き。もったいないなぁ！金払うの俺なんですけど！)




さて、多発脳転移の放射線治療はどうするかというと、脳神経外科医、放射線治療医共に全脳照射を勧めてきている。

理由は、多発脳転移だから。


う～ん、う～ん、どうしよかな？

単発なら迷わずガンマナイフか、サイバーナイフを選ぶけど…

医師もそうしたいやろうけどねぇ。

来週の火曜日までに決めやなアカン。


まぁ、放射線治療医の様子を伺ってみながら話してみます。



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