初回から入院ナシの在宅治療は不安です～

うちの病院は初回の分子標的薬治療でも、観察入院はなし。

俺「先生、かなり不安なんですけど～！」

主治医「70歳の人でも在宅でやるんやから大丈夫やて！うちの病院でスーテントの観察入院なんか聞いた事ないよ？」


ん？なんか、どっかで聞いたセリフ…


あっ！

手術する前に入院の予定は１週間って言われた時な！

俺が、たった１週間で退院は不安だと言った時。


主治医「腹腔鏡の手術やったら、70歳の人でも１週間で退院するんやから大丈夫！」


なんやあれか？

例えで言う時の対象は70歳が基本なんか？



いや、入院は嫌やけどね。

嫌やけど…

ほら、骨髄抑制起こしたら投薬中止せなあかんやん？

感染症にでもなって高熱出な、在宅ではわからんやん？

1クール終わるまで診察なしやで？


３週間後まで血液検査なしやで？

ホンマに大丈夫なん？(笑)

もう笑っとこ。




手足症候群予防の為の保湿剤を、
ワセリンしか出してくれへんかったから自分で薬局に行って買ってきた。

『へパリン類似物質クリーム』



25gで1300円くらい。

５日で無くなったやんっ！


アカン！病院で処方してもらおう。


ちょうど心臓エコー検査で外来行かなアカンかったから、ついでに泌尿器科にもらいに行った。

皮膚科に行こうとも思ったけど、
目茶苦茶混んでるので止めた。


泌尿器科の受け付けで、ローションだけ欲しいと伝えたが、やはり改めて診察しなければならないとか…


あ～めんどくさっ！


主治医とは違う医師やったけど、めでたくヒルロイドローションを処方してもらい、御守りに整腸剤と下痢止めも処方してもらって帰ってきました。

スーテント経験者の方達を見ていると、だいたい服薬から１週間目くらいで副作用が顕著に表れているみたいなので、まだ大丈夫かな？


帰りに丸亀うどんに寄り、
あさりうどんを食べました。



あさり、50個くらい入ってた！

相方は、
「凄いあさりの出汁が出て美味しい！」
と言っていたんやけど、

俺は、「アレ？」出汁の味もあさりの風味も、あまり感じない？

味覚障害が既に出て来てるんか？

何か、舌がザラザラしてて、
口の中が気持ち悪くなってる。

口内炎予防にうがい薬も使っているけど、味覚障害には効かんわな(笑)


さて、果たして俺には、どのくらいのグレードまでの副作用が出るんやろか？

人により様々な出方をする副作用やけど、服薬中止だけは避けたい！



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後悔…余命なんか聞かなければよかった…

読んで頂いて、沢山のポチッとありがとうございます(^_^)

書くのに３日くらいかかりました。




今までは漠然とした死を意識していただけでしたが、余命を聞いてしまったが故に、近い死をハッキリと実感してしまって焦ってしまったmakotoです。


前記事の続きになります。

天気の良い日は夏を感じますね！





元々インターフェロンが効き続けるなんて甘い事は思っていませんでしたので、スーテントを服用する日が近い事は覚悟していました。


腎細胞がん以外の方は、あまりご存知ないと思いますが、 腎細胞がんには、
所謂『抗がん剤』はないのです。

その代わりとなるのが、
『分子標的薬』というものになります。

腎細胞がんに使える分子標的薬は、
2016年現在、6種類。

その中でも最強の効果もあるが、
最強の副作用と巷で囁かれる
スーテント内服薬。

最強の効果と言っても、多目に見積もっても奏効率50％くらいですが。

インライタの方が良いとも言われてますが、合う合わないは、やっぱり人それぞれ…
俺は結果が全てだと思ってます。



えっ？

言われた余命を早く言えって？

まぁ、ちょっと診察室で交わされた俺と主治医の会話から聞いて下さいまし。


主治医＝先

makoto＝m


m「先生、スーテントやりたい？」

先「makotoさんの事を想ったら、やりたくないけど…ねぇ…」

※辛い副作用を経験させたくないと、以前から主治医が言ってくれてます。


前回の診療時に俺が無治療を口走った為に、ちょっと主治医が構えてるのを感じました。

「こいつ、治療しないとか言い出さんやろなぁ～？」

てな、構え方ですね。


m「仕方ない、スーテントやりましょうかぁ」

先「頑張りましょう！」

m「何錠から行きます？」

先「欧米人規準の４錠で４週間なんて、日本人には絶対無理なので、
３錠で２週間服薬の１週間休薬を１クールでいきましょう」

m「まぁ、普通でしょうね…」

先「様子を見て、いけそうだったら
４錠に増やしましょうか」

m「はいはい、わかりました」



この後、前回書いた様に初回の観察入院はしなくて、初っぱなから在宅でやるのを聞いて、makoto結構ビビりました。

アメリカ等では、初っぱなからの抗がん剤投与でも在宅が基本で、日本もそうなりつつあるとは聞いていたけど…

…うちの病院がそうなんかいっ！



怖いから、日中は病院の緩和外来スペースで過ごそうかな？(笑)



副作用の下痢は、最初の時期では胃腸が活発に動くからの下痢。

この時期は整腸剤や胃薬で対処出来るかな？

後半のは胃腸にダメージが来ての下痢の可能性があるので、その時期の下痢は怖い。

酷ければ、腸管穿孔になる。
(正しくは消化管穿孔というのかな？
そんなに頻度は高くないけど)

これになるとヤバい。

高熱・おう吐・急激な激しい腹痛、
救急車要請レベルだ。


ヘタに知識がない方が良かったかなぁ。
知りすぎるのは怖くなって良くないかも？
病気の事だけではなく、性格的に元々、知識欲が旺盛なんです。


見えない・感じないの骨髄抑制も怖い。
強く長引いたら治療延期で、そもそも薬が効く暇もない。

スーテントは骨髄抑制にはなりにくい部類やけど、なる人はなるしなぁ。


観察入院アリだったら、ここまで色々考えないんですけどねぇ…




さて、話しは診察室に戻りまして…


m「ところで先生って余命を言うタイプですか？」


うちの病院、「伝えるべき」という風潮があるのを知っている。


先「聞かれれば言いますよ？」

やっぱり！

m「なるほど。僕どのくらいと思いますか？」


主治医、ここから３分ほど、考える…



あぁ！聞いてもうたっ！別にまだ聞く必要ないのに、不安からというより好奇心から聞いたかも知れない俺。


先「このままインターフェロンでいくと…半年くらいで胸水が貯まり始めて…12ヶ月～15ヶ月くらいですかね…」

m「えっ？半年くらいで胸水貯まり始めますか！？」

先「恐らく…」



ここで気付いた。

まだ俺がインターフェロンだけでいきたいと言い出すと思ったんだな？


m「と、言う事は、分子標的薬が全く効かなかったら、もっと早いという事なんですね？」


先「だからスーテントで抑えつける様に頑張るしかないですね」


だから、やるって言うてるやん…


確かに俺の選択肢の中には、
『無治療』もあった。

しかし、胸水が貯まり始めるまで半年と聞いて、その選択肢は消えた。

たった半年で呼吸苦が始まる…
早すぎると感じてしまった。


自分の中では、早くて転移から２年くらいかな？と思っていましたが、予想よりかなり早いみたいです。ハァ…





ここの病院は、ニボルマブ・イピリムマブ併用の治験も行っています。


m「先生、ニボルマブが承認されて、保険で使える様になったらすぐやりましょうね！」

先「まだ怖いからやりたくないです」


フー…

以前も同じ会話を交わしたんですよねぇ。
最初、治験参加の意思表明をした時に。
保守派だなぁ、この先生。

俺的には、どっちみち死ぬんだったら、一か八かやるのはアリだと思ってるんですけどねぇ。

ファーストラインにインターフェロンを選択したので、もう治験は条件的には無理だろうし。




こんな感じなので、副作用の不安より、
『薬が効かないとヤバい』
に、気持ちが変わりました。


結局こういう気持ちになるんだな。


ちょっとでも長生きしたかったら、
副作用が怖いとか言ってられない。


『無治療』でいく勇気なんか、
俺にはない事がよくわかった。


死ぬ事自体は怖くはない。

でも、


『まだ死にたくはない』




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検査結果。肺転移増悪増大でした～分子標的薬始めます

本日、頭部～胸部～腹部のCT撮影やってきました。


うちの病院は当日に結果を出してくれます。


タイトル通り肺の腫瘍は増えてまして、その内の3～5個くらいは、３倍くらい大きくなっていました。


と、言っても、まだ直径1cmくらいです。





主治医

「まず良い事から言いますね」

と言う事は悪い事もあるんかい！


「脳には転移を認めませんし、他臓器や、その他にも転移はありません」


悪い事

「肺の腫瘍が大きくなってきています」


アカンか…



「悪性度が高かったわりには、インターフェロンが良く効いている」

「インターフェロンが効いていなかったら、もっと大きくなってるはず」


「ただし…」


「もう抑えきれないですね」


アカンのか…



とうとう、この日がやってきましたね。

あの…赤くて怖いのが！





スーテントです。

とりあえず、１日３カプセル
２週間服用の１週間休薬を1クール。


…在宅で…


えっ！

ええっ！？


観察入院わっ？


主治医「スーテントくらいで入院は必要ないですよ～笑」



…アメリカンやなっ！


有り難いけど、ちょっと怖いよ？



とりあえずの報告でした。

この際なので、余命も聞きました！


次の記事へと、続きます…







これから、本気の闘病が始まります。

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ありがとうございます(^_^)

インターフェロン第21週 62発目～検査が迫っているが22週目はあるのだろうか？

まずはじめに、

今回の熊本地震で被災された方々へ
お見舞いを申し上げると共に、
亡くなられた方々へ謹んでお悔やみ申し上げあげます。


＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿


親戚、友人・知人も熊本、大分に居ますが、
なんとか身体だけは無事みたいなので、
順次、僕なりに出来る事をやっていきたいと思います。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

インターフェロン教育入院中に2本打ったので、
自宅で打った本数は60本！

2回に分けて処方してもらったので、

この階段タワーの前に25本くらい打ってるかな。
それが、この通り残り3本。




結局皮膚に刺さって行かない様な
「ハズレ針」
は、2本だけでした。

ちょっと怪しい針も1本だけあったかな？


4月22日の頭～胸～腹の単純CTの時に持っていく
使用済み注射器は、こんな感じです。
はい、60本あります。
60本打った経験が出来ても、まだ注射は怖いんです。








さて、タイトル通り増悪・他転移ナシでインターフェロン継続。

増悪・他転移アリで分子標的薬導入。

さぁ～どっちだ？

そろそろ腹をくくるしかないかなぁ。


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関西腎がん患者の集い(仮)【桜を愛でに行こう会？】行ってきました

4月9日土曜日 はれ

二度寝してしまって、起きたら10時半！
待ち合わせ時間は11時半。

普通に行っても、待ち合わせ場所まで1時間以上かかる。

「や、やってもたっ！」

頭はボサボサ、無精髭。
身支度で30分は欲しいんだが…汗

スマホで調べると12時には着けそう。


諦めて、mokaさんに連絡。

「スミマセン！寝坊して30分遅れます！先にごはん食べてて下さい！」

優しいmokaさんは、
「慌てず気を付けてねぇ」
みたいな事を言ってくれまして…

で、結局お店に着いたのが12時15分くらい。


みなさん、お待たせして、どうもスミマセンでした！m(__)m



慌てて入室した俺を、うりゃさんに撮られた(笑)


ごはんを食べ終えて、みんなでお花見にいきました。きょうはあたたかく…
いや、あつかったです。
汗だくやった。



色々書く事はあるんですが、
同じブログ村の腎臓がんカテゴリにいる、

『腎臓癌が首と脳に転移しても生き残る…』

の、うりゃさんが、何か面白く何話かに別けてブログUPするみたいなので、お任せしようと思います。
興味のある方は、うりゃさんのブログをご覧頂けたならと思います。


同じく、腎臓がんカテゴリにいる、

『猫好きmokaの腎臓癌dairy』

の、mokaさんのブログにも後程UPされると思うので、そちらも是非ともご覧頂けたならと思います。


今回集まったのは4人。
残念ながら、都合が合わなかった方達。
「行きたかった」と言って下さってた人が何人もいたんですよね。

また集まりましょうね！


明日から化学療法にはいるSさん頑張ってね！




さて…

天満橋から見た大川。
見えている桜は遅咲きの桜かな？
まだ残っているのがありました。



船に乗ろうかとも思いましたが、
待っている人が多過ぎて、すぐに断念。

予定通り造幣局の通り抜けに。

露店が並ぶ通りの人の流れ。

後ろ姿の、mokaさん。うりゃさん。mamesukeさん。




更に殺人的な人混みに突入！



俺とうりゃさんと、今年の桜【牡丹】


前後に色々あったし、写真も沢山あるんですが…


はい、後はうりゃさんに全部任せますので、
ヨロシクです～(^_^)

今回も全然時間が足りないくらい楽しかったですよ！


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ありがとうございます(*´∀｀)

インターフェロン第20週 58発目 何もない事が幸せ

昨日の嵐で家の桜はこんな感じになってしまいました。
かなり頑張ってくれました。



ちょっと恐怖を覚える風でしたねぇ。



インターフェロン(スミフェロンDS300万IU)も20週目に入りましたが、大した副作用もなく普通の生活をしてきました。


人によっては、300万IUという量でも強く副作用が出る場合があるそうです。

これがもっと長く続けると蓄積による副作用が出るかも知れませんが、それでも抗がん剤や分子標的薬に比べたら楽なものです。



肺に多発転移している腫瘍がどうなっているかは、4月22日のCTでわかります。

インターフェロンを継続出来るとすれば、最低でも前回同様、プラスマイナスゼロでなくてはならないです。

「消えてるんじゃない？」

と思ったりもしますが、何かあちこちに、変な痛みがあったりします。

一番は首と肩に変な痛みがねー 汗

後、お腹も変に痛いかな？




健康体の時は、幸せって何だ？
とか、より良い生活を目標にしたりして努力したりしますが、
がんになって日常を送っていると、常に病気に怯える自分がいます。

特に俺みたいに転移している者は、
最低でも現状維持を望みますよね。


貧乏でもいい。服なんて着回しでいい。これと言って楽しい事なんかなくてもいい。
何の変化もない退屈な日々でもいい。

『何もない事が幸せ』

どこも痛くない。どこも苦しくない。

『平凡な日々がありがたい』


後ろ向き過ぎるでしょうか？


ブログ村のがんカテゴリにいる人で、
俺なんか比べものにならないくらい進行している人は沢山います。

今、この時間もまさに闘っています。

痛さ、苦しさ、辛さと…


自分も近い将来、闘う事は避けられません。それを知っているから、余計に、何もない事は幸せと感じます。


なんでも食べれる幸せ。

自分の足で歩ける幸せ。

どこも痛くない幸せ。


進行癌にならなくては、こんな当たり前の事を心から幸せと感じる事はなかったでしょうね。

人としては、気付きを与えてもらって有り難いですが、その代償はあまりにも重すぎないかぃ？(笑)

まぁ、でも…

花が綺麗なぁとか、空が青いなぁとか、
俺も人間らしい感情を持つ様になりました。



がんと共存する気なんか、さらさらないので、思いっきり闘う事になるでしょう。

ただ、気持ちはまだまだ戦闘体制に入っていないので、もうちょっとだけ

『何もない事の幸せ』

を、過ごさせてもらいたいです。


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がん相談支援センター利用のすすめ

僕も大変お世話になりました。

こんなに頼れる場所があります。

是非、活用させてもらいましょう。



がん相談支援センター利用のすすめ


2016年3月21日(月)開催
ブルーリボンキャラバン
~もっと知ってほしい大腸がんのこと2016in東京~
第2回東京医科歯科大学「がんを考える」市民公開講座

「がん相談支援センター利用のすすめ」
演 者：
東京医科歯科大学医学部附属病院　がん相談支援センター



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泌尿器科 以外の診察を受けてきました

と言っても、恒例の、
糖尿病・内分泌・代謝内科ですが。



ひどい時は、血液検査の待ち時間だけで一時間以上待たされるので、今日は全然マシ。


検査結果から先に言うと、糖尿は完全に正常値でした。

今年になってから、いい加減な食生活をしていたのにも関わらず、

HbA1c は、6.3

糖尿病ではなくなったのはラッキーです。

これから先にある、分子標的薬の治療の妨げになる大きな要因がひとつ減った。

なんか気分が良くなり、インターフェロンだけでも、多発肺転移が治るかも？という、かなり前向きな気持ちが湧いてきました。


こういう気持ちが大事！

やっと俺にも、こういう気持ちが出てきたか！(笑)

何がきっかけになるか、わからないもんですねぇ。



診察に呼ばれるのを待っている間、
所謂、「ご意見箱コーナー」にくるアンサー掲示板を見ていて、気になったやつが…



大腸内視鏡を1回目に入れて、そこでポリープなんかが見つかっても、すぐには切らないんですね。



これを見て、逆に慎重にやってるんだなと安心しましたが、
皆さん先に、俺がやった「大腸CT」をやれば良いのに…

内視鏡を2回入れるなんて、ゾッとする。

因みに、俺の親友は上にも下にも、ポリープが出来やすい体質で、いつも某有名医大で一発で切って帰ってきますが、慎重ではない病院って事？(笑)



自分からCT希望を医師に言わないと、やってくれないかも？

せっかく、ここの病院には大腸CTがあるのに、あまりやらないのかな？

あ、思い出した！
次回から甲状腺のフォローも始まるらしい。
何故か聞くのを忘れたけれど、恐らく薬の副作用を前提に考えてくれてるんでしょう。
Kちゃん先生よろしくです～！




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4/5締め切り。お花見の集い【桜を愛でに行こう会？】

みなさん、こんにちわぁ。

きたる、4月9日(土)

springフェア 【桜を愛でに行こう会？】

4/5に参加締め切りで～す。


当日、11時30分に天満橋付近で待ち合わせ。
(場所や詳細は参加者様のみに、個別で連絡しております)

個室でゆったりランチを食べた後、
お店から徒歩１分の桜並木を愛でましょう。

楽しみです～(*´∀｀)



参加表明はコメント欄からお願い致します。

コメント欄は、承認制になっておりますので、非公開コメント希望は一言下さいませ。

メルアドが貼っている場合は、
必ず非公開にしておりますのでご安心下さい。

どうぞ、よろしくお願いします～



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2016桜並木と雨と、えっ？アヒル隊長が？

昼食を食べに行く途中、車を走らせていたら…

何か、デカイ黄色いモノが視線にはいった。

なんやアレは？

場所はわかる。

花見がてらに行ってみた。


ん…？


あっ！


アヒル隊長やんっ！
ここにもやってきたんかっ！

ちょっと興奮！
桜越しに１枚撮ってみた。


うん、なかなか…

雨の中、桜を撮りまくりました。

歩いてるカップル、絵になってるよ！




こんな桜並木があるん、知らんかった。





ずぶ濡れになってしまった。





ここは、七分咲きくらいかな？



しかし、アヒル隊長にはテンションあがった(笑)

寒かった！


springフェア 【桜を愛でに行こう会？】
締め切り間近です。

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