読んで頂いて、沢山のポチッとありがとうございます(^_^)
書くのに3日くらいかかりました。
今までは漠然とした死を意識していただけでしたが、余命を聞いてしまったが故に、近い死をハッキリと実感してしまって焦ってしまったmakotoです。
前記事の続きになります。
天気の良い日は夏を感じますね!
元々インターフェロンが効き続けるなんて甘い事は思っていませんでしたので、スーテントを服用する日が近い事は覚悟していました。
腎細胞がん以外の方は、あまりご存知ないと思いますが、 腎細胞がんには、
所謂『抗がん剤』はないのです。
その代わりとなるのが、
『分子標的薬』というものになります。
腎細胞がんに使える分子標的薬は、
2016年現在、6種類。
その中でも最強の効果もあるが、
最強の副作用と巷で囁かれる
スーテント内服薬。
最強の効果と言っても、多目に見積もっても奏効率50%くらいですが。
インライタの方が良いとも言われてますが、合う合わないは、やっぱり人それぞれ…
俺は結果が全てだと思ってます。
えっ?
言われた余命を早く言えって?
まぁ、ちょっと診察室で交わされた俺と主治医の会話から聞いて下さいまし。
主治医=先
makoto=m
m「先生、スーテントやりたい?」
先「makotoさんの事を想ったら、やりたくないけど…ねぇ…」
※辛い副作用を経験させたくないと、以前から主治医が言ってくれてます。
前回の診療時に俺が無治療を口走った為に、ちょっと主治医が構えてるのを感じました。
「こいつ、治療しないとか言い出さんやろなぁ~?」
てな、構え方ですね。
m「仕方ない、スーテントやりましょうかぁ」
先「頑張りましょう!」
m「何錠から行きます?」
先「欧米人規準の4錠で4週間なんて、日本人には絶対無理なので、
3錠で2週間服薬の1週間休薬を1クールでいきましょう」
m「まぁ、普通でしょうね…」
先「様子を見て、いけそうだったら
4錠に増やしましょうか」
m「はいはい、わかりました」
この後、前回書いた様に初回の観察入院はしなくて、初っぱなから在宅でやるのを聞いて、makoto結構ビビりました。
アメリカ等では、初っぱなからの抗がん剤投与でも在宅が基本で、日本もそうなりつつあるとは聞いていたけど…
…うちの病院がそうなんかいっ!
怖いから、日中は病院の緩和外来スペースで過ごそうかな?(笑)
副作用の下痢は、最初の時期では胃腸が活発に動くからの下痢。
この時期は整腸剤や胃薬で対処出来るかな?
後半のは胃腸にダメージが来ての下痢の可能性があるので、その時期の下痢は怖い。
酷ければ、腸管穿孔になる。
(正しくは消化管穿孔というのかな?
そんなに頻度は高くないけど)
これになるとヤバい。
高熱・おう吐・急激な激しい腹痛、
救急車要請レベルだ。
ヘタに知識がない方が良かったかなぁ。
知りすぎるのは怖くなって良くないかも?
病気の事だけではなく、性格的に元々、知識欲が旺盛なんです。
見えない・感じないの骨髄抑制も怖い。
強く長引いたら治療延期で、そもそも薬が効く暇もない。
スーテントは骨髄抑制にはなりにくい部類やけど、なる人はなるしなぁ。
観察入院アリだったら、ここまで色々考えないんですけどねぇ…
さて、話しは診察室に戻りまして…
m「ところで先生って余命を言うタイプですか?」
うちの病院、「伝えるべき」という風潮があるのを知っている。
先「聞かれれば言いますよ?」
やっぱり!
m「なるほど。僕どのくらいと思いますか?」
主治医、ここから3分ほど、考える…
あぁ!聞いてもうたっ!別にまだ聞く必要ないのに、不安からというより好奇心から聞いたかも知れない俺。
先「このままインターフェロンでいくと…半年くらいで胸水が貯まり始めて…12ヶ月~15ヶ月くらいですかね…」
m「えっ?半年くらいで胸水貯まり始めますか!?」
先「恐らく…」
ここで気付いた。
まだ俺がインターフェロンだけでいきたいと言い出すと思ったんだな?
m「と、言う事は、分子標的薬が全く効かなかったら、もっと早いという事なんですね?」
先「だからスーテントで抑えつける様に頑張るしかないですね」
だから、やるって言うてるやん…
確かに俺の選択肢の中には、
『無治療』もあった。
しかし、胸水が貯まり始めるまで半年と聞いて、その選択肢は消えた。
たった半年で呼吸苦が始まる…
早すぎると感じてしまった。
自分の中では、早くて転移から2年くらいかな?と思っていましたが、予想よりかなり早いみたいです。ハァ…
ここの病院は、ニボルマブ・イピリムマブ併用の治験も行っています。
m「先生、ニボルマブが承認されて、保険で使える様になったらすぐやりましょうね!」
先「まだ怖いからやりたくないです」
フー…
以前も同じ会話を交わしたんですよねぇ。
最初、治験参加の意思表明をした時に。
保守派だなぁ、この先生。
俺的には、どっちみち死ぬんだったら、一か八かやるのはアリだと思ってるんですけどねぇ。
ファーストラインにインターフェロンを選択したので、もう治験は条件的には無理だろうし。
こんな感じなので、副作用の不安より、
『薬が効かないとヤバい』
に、気持ちが変わりました。
結局こういう気持ちになるんだな。
ちょっとでも長生きしたかったら、
副作用が怖いとか言ってられない。
『無治療』でいく勇気なんか、
俺にはない事がよくわかった。
死ぬ事自体は怖くはない。
でも、
『まだ死にたくはない』
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今までは漠然とした死を意識していただけでしたが、余命を聞いてしまったが故に、近い死をハッキリと実感してしまって焦ってしまったmakotoです。
前記事の続きになります。
天気の良い日は夏を感じますね!
元々インターフェロンが効き続けるなんて甘い事は思っていませんでしたので、スーテントを服用する日が近い事は覚悟していました。
腎細胞がん以外の方は、あまりご存知ないと思いますが、 腎細胞がんには、
所謂『抗がん剤』はないのです。
その代わりとなるのが、
『分子標的薬』というものになります。
腎細胞がんに使える分子標的薬は、
2016年現在、6種類。
その中でも最強の効果もあるが、
最強の副作用と巷で囁かれる
スーテント内服薬。
最強の効果と言っても、多目に見積もっても奏効率50%くらいですが。
インライタの方が良いとも言われてますが、合う合わないは、やっぱり人それぞれ…
俺は結果が全てだと思ってます。
えっ?
言われた余命を早く言えって?
まぁ、ちょっと診察室で交わされた俺と主治医の会話から聞いて下さいまし。
主治医=先
makoto=m
m「先生、スーテントやりたい?」
先「makotoさんの事を想ったら、やりたくないけど…ねぇ…」
※辛い副作用を経験させたくないと、以前から主治医が言ってくれてます。
前回の診療時に俺が無治療を口走った為に、ちょっと主治医が構えてるのを感じました。
「こいつ、治療しないとか言い出さんやろなぁ~?」
てな、構え方ですね。
m「仕方ない、スーテントやりましょうかぁ」
先「頑張りましょう!」
m「何錠から行きます?」
先「欧米人規準の4錠で4週間なんて、日本人には絶対無理なので、
3錠で2週間服薬の1週間休薬を1クールでいきましょう」
m「まぁ、普通でしょうね…」
先「様子を見て、いけそうだったら
4錠に増やしましょうか」
m「はいはい、わかりました」
この後、前回書いた様に初回の観察入院はしなくて、初っぱなから在宅でやるのを聞いて、makoto結構ビビりました。
アメリカ等では、初っぱなからの抗がん剤投与でも在宅が基本で、日本もそうなりつつあるとは聞いていたけど…
…うちの病院がそうなんかいっ!
怖いから、日中は病院の緩和外来スペースで過ごそうかな?(笑)
副作用の下痢は、最初の時期では胃腸が活発に動くからの下痢。
この時期は整腸剤や胃薬で対処出来るかな?
後半のは胃腸にダメージが来ての下痢の可能性があるので、その時期の下痢は怖い。
酷ければ、腸管穿孔になる。
(正しくは消化管穿孔というのかな?
そんなに頻度は高くないけど)
これになるとヤバい。
高熱・おう吐・急激な激しい腹痛、
救急車要請レベルだ。
ヘタに知識がない方が良かったかなぁ。
知りすぎるのは怖くなって良くないかも?
病気の事だけではなく、性格的に元々、知識欲が旺盛なんです。
見えない・感じないの骨髄抑制も怖い。
強く長引いたら治療延期で、そもそも薬が効く暇もない。
スーテントは骨髄抑制にはなりにくい部類やけど、なる人はなるしなぁ。
観察入院アリだったら、ここまで色々考えないんですけどねぇ…
さて、話しは診察室に戻りまして…
m「ところで先生って余命を言うタイプですか?」
うちの病院、「伝えるべき」という風潮があるのを知っている。
先「聞かれれば言いますよ?」
やっぱり!
m「なるほど。僕どのくらいと思いますか?」
主治医、ここから3分ほど、考える…
あぁ!聞いてもうたっ!別にまだ聞く必要ないのに、不安からというより好奇心から聞いたかも知れない俺。
先「このままインターフェロンでいくと…半年くらいで胸水が貯まり始めて…12ヶ月~15ヶ月くらいですかね…」
m「えっ?半年くらいで胸水貯まり始めますか!?」
先「恐らく…」
ここで気付いた。
まだ俺がインターフェロンだけでいきたいと言い出すと思ったんだな?
m「と、言う事は、分子標的薬が全く効かなかったら、もっと早いという事なんですね?」
先「だからスーテントで抑えつける様に頑張るしかないですね」
だから、やるって言うてるやん…
確かに俺の選択肢の中には、
『無治療』もあった。
しかし、胸水が貯まり始めるまで半年と聞いて、その選択肢は消えた。
たった半年で呼吸苦が始まる…
早すぎると感じてしまった。
自分の中では、早くて転移から2年くらいかな?と思っていましたが、予想よりかなり早いみたいです。ハァ…
ここの病院は、ニボルマブ・イピリムマブ併用の治験も行っています。
m「先生、ニボルマブが承認されて、保険で使える様になったらすぐやりましょうね!」
先「まだ怖いからやりたくないです」
フー…
以前も同じ会話を交わしたんですよねぇ。
最初、治験参加の意思表明をした時に。
保守派だなぁ、この先生。
俺的には、どっちみち死ぬんだったら、一か八かやるのはアリだと思ってるんですけどねぇ。
ファーストラインにインターフェロンを選択したので、もう治験は条件的には無理だろうし。
こんな感じなので、副作用の不安より、
『薬が効かないとヤバい』
に、気持ちが変わりました。
結局こういう気持ちになるんだな。
ちょっとでも長生きしたかったら、
副作用が怖いとか言ってられない。
『無治療』でいく勇気なんか、
俺にはない事がよくわかった。
死ぬ事自体は怖くはない。
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私も、ガンがわかった時に余命をそれとなく聞きました。私は、治療が確立していないので、余命は答えなれないらしく。。。
でも、その時に主治医に『毎日、丁寧に生きます。どんな辛い治療も子ども達のために、頑張ります。だから、先生も私の治療、頑張ってください』って。ちょっと、先生に対して上から目線でした。
makotoさん、余命より長く頑張っているガン仲間もいるもんね。
これから先のことは、誰もわからない。
薬が効きますように。
私には、makotoさんが必要だから。
元気になったら、会いたいから。
私は、makotoさんから、勇気やアドバイスをいっぱい頂きたいから。
ヴォトリエントの副作用が辛いと訴えたとき主治医は スーテントに替えましょうかって言われたんですけど、最強の副作用なんですか(-_-;)知らなかったです。
知識は知りすぎると怖くなってきますね(笑
makotoさんと同じがんタイプの人で、同じく肺転移で最初はインターフェロン、その次スーテント(その後も変薬はありますが)で、2年過ぎた人のを先日見ましたよ。弱ってなかったですよ(^^
余命どおりの人など、ほどんど見ないような。
なんて、私も頑張らねばならない立場ですが(^^;
私なんて今のがダメだったら、次はどうなるのかと。
スーテントで頑張って、その後はニボルマブという選択も考えながら良い日々を繋いでいきましょうね。
makotoさんのためにも、私の治療でいい結果を報告できればと思っています。
母は、スーテント内服していましたが、副作用はさほどありませんでしたよ。味覚障害と少しの血圧上昇。あとは、目が腫れて涙が出たり。それくらいでした。眠気もだ。
母は、スーテント効きましたよ。吐きけも腹痛もありませんでした。
あまり神経質にならず。と言っても難しいかもしれませんが、どうぞご自愛なされてください。
スーテントの副作用ですが、makotoさんの不安はとっても良く分かります。
副作用が出るか出ないか、出るとしたらどんなのがどれ位出るかは服用してみないと分からないから、勇気を持ってスーテントに挑むmakotoさん頑張って欲しいです。
副作用がキツければ減薬もアリなので、、、
スーテントが良く効いて、ニボが普通に使える様になるまで頑張りましょうね(*^_^*)
私もスーテント(現在2錠を2投2休)から変薬になるかもしれませんが、ニボまで持ちこたえますよ~~
余命は、そんなもん誰にも分からないと思うので聞いてませんが(^^;;
makotoさん
やさしいコメントありがとう
何か告られた気分になりました(笑)
そうそう!余命なんてわかる訳がない。
二日間くらいマジに考えてしまったわ。
sachiさん、強いやん
医師もそう言われて、かなり本気になったと思うよ?
落ち込む事はあってもいいねん。
人間やもん、当たり前。
気分がマシになった時に、ちょっとだけ前を向いてみようと思えばいいんじゃないかと思っています。
うん!いつか会おう!
関西腎がん患者の集い(仮)の関東出張もアリや。
へこたれずやで
backさんも紡錘型でしたっけ?
仲間ぁ~
いや、余命は、全く薬が効かない最悪の場合ですからね!(笑)
スーテントはキツイ印象ですが、
backさんの飲んでるヴォトリエントはかなり緩い印象です。
やはり人によって合う合わないは違いますねー?逆にbackさんにとっては、スーテントの方が楽かも知れませんよ?
一度目は辛かったけど、二度目は楽な場合もあったり、その逆もあったり…
こればっかりは、服用しなくてはわかりませんよね
backさんにとってヴォトリエントは、休薬しながらでも良く効いているみたいだし、上手くお付き合いしていきましゅう
コメントありがとうございます
はい、聞いちゃいました(笑)
でも、もう平気です~
余命なんか誰にもわからないんだしね。
マジにとっちゃいました(笑)
ニボが最終手段ではないし、もし効かなくても薬は沢山ありますよぉ。
僕も、使える様になったら一応やりたいですが
間に合うのかな?運に任せま~す
ニボがSimcoさんに効いている事を祈ってますよ。
効き出すまで2~3ヶ月かかるとも言われてますが、Simcoさんからの良い報告待ってますね!
はじめまして!
コメントありがとうございます
そうですか、亡くなられたお母様がスーテント服薬されてたんですね。
はい、10人いたら10人が、作用も副作用も違う事は頭では理解しているつもりでも、全部の重い副作用が自分に出る気がしてしまうんですよね
そんな訳ないのに…
涙が?始めて聞きました。
ホントに人それぞれですねぇ~
まだ副作用はなにも来てませんが、
注意だけはして頑張っていきます。
ありがとうございました
もし、よろしければ、気が向いた時にコメント頂ければうれしいです。
じじまるさん、こんばんは
コメントありがとうございます。
だいぶ不安…というか、恐怖でしたが、
いざ一回服用してみると落ち着きました。
おっしゃる通り、何が、どんな風に、
どの位の強さで出るかわかりませんが、
出た時に恐がる事にしました。(笑)
1週間経過した時くらいかな?
じじまるさんは、スーテントきつかったみたいですね…
頑張られたのに変薬は残念でしょう。
次のお薬が素直に服用出来る様に祈っていますね!
今日、心エコー検査でしたので、ついでに泌尿器科に寄ってヒルロイドローションもらってきました。塗りまくってます(笑)
一度くらいニボルマブやりたいですから、
お互いなんとかやっていきましょうね
余命なんか誰にもわからないですもんね