いつの間にか収まっていた頭痛が再び…

もうすぐお正月ですね～(^-^)



『浪速JIN-chan倶楽部」新年会

は、１月21日に決定しました。

更に詳しい事は年明けくらいにブログに書きますね～(´∇｀)




話しは変わりぃ～
美味しい物を沢山たべたい…

と、言いたいところやけど、
味覚障害が酷くて、何にも美味しくない。

白米なんかウレタンを食っているみたいで、もう何も食べたくなくなる。

前にも書いたけど、フルーツや、スィーツはまともな味するので、まだ助かっています。




さて…


全脳照射から退院～家に帰ってきて、いつの間にか頭痛が収まっていた。

ロキソニンをいち早く止めて、頓服薬でコカールをたまに飲んでいたけど、それも必要が無くなっていた。

が、今になって、ちょうど脳内の腫瘍があった部分がズキンズキンする。


退院から１ヶ月くらいかな？

まさか、もう再発？って思ってしまう。


「ちょっと早くない？」

と、思うけど、もし再発してたら終わりなんですけど！(笑)

もし、そうだったら笑ってしまう。

でも仕方がないからなぁ～(^^;


ま、まだ身体に異変がないから、多分、大丈夫やと思うけど…


ちょっとどこか痛かったりすれば転移と思ってしまうよね？

これはステージ4あるあるやわ(笑)


俺は本当に激痛が出るまで明るく能天気で行きたいねんけど、何が原因かわからんこの頭痛は何もかもやりたくなくなってしまうのなぁ…

まだコカールくらいでマシになるから、あんまり気にせん様にしていこう！

うん！そうしよう！





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Last Christmas ♪

やっぱりこれがしっくりくる♪


Wham! - Last Christmas



本当はもっと好きなX'masソングは沢山あるけど、大昔から耳にするからぁ。

ラストクリスマスつって最後のクリスマスって意味じゃないけど。
みんな来年もクリスマス向かえるぞ！



あなたはどのX'masソングが好きですか？


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えっ！桜が咲いてる！？～「浪速JIN-chan倶楽部」事も。

今日は冬至ですね。
柚子がないから、みかん風呂に入るかぁ？

因みに南瓜そのままはキライです。





あのね、これって、桜やんね～？





近くのスーパーに買い物行ったら、
人のお家に桜が？

早咲きの桜があるのは知ってるけど、こんな早く咲く桜ってあるんやなぁ。

ちょっとテンション上がりました。
桜じゃなかったらはずかしいな(^^;





「浪速JIN-Chan倶楽部」

について。

新年会としては、だいぶ遅くなりますが、

予定として、2017年1月21、22、
28、29日が候補なりました。

１ヶ月以上先なので俺の体調もどうなるかわかりませんし、みんなの体調もわかりません。

仕方がないです、みんな、がん患者ですからねぇ。

でもメンバーの誰かは行けるはずなので、少しでも興味があればご参加下さい。

集まる場所は難波か梅田と思います。
(まだ未定の事が多くてスミマセン)

会費とかはなく、いつも自分の飲食代のみです。

だいたい、ランチを食べる為に、お昼前に集合して、二次会、三次会へと流れていきます。

勿論、ご自分の参加可能な会だけ出席するという事でOKです。



参加資格は、

腎臓がん患者・患者のご家族、です。

常識のある方しか話しません(笑)
(たまに非常識な人がいて、嫌な思いをする事が過去に多々ありました)

またはっきり決まりましたら、ちゃんとした記事とメルアドを載せますので、よろしくお願いします♪


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なんとなく普通に流れて行く時間の毎日を過ごす…

ここんとこ大阪南部は、寒いながらも日差しが強いので日中は車に乗っていると暑い。

とても気持ちが良い。



因みに俺は、もう運転は出来ない。

医者に言われた訳じゃないけど、たまに失神しそうになるので危ない事このうえないからだ(笑)

軽い頭痛と立ち眩みは治っていない。
後、少し平衡感覚がおかしいので、歩いたりするとふらつく。

なので介護保険が認定されている。


介護度1になったので、ほぼ毎日２回、介護ヘルパーさんが来てくれる 。

その他、訪問看護師、訪問医、ケアマネージャーとお世話になっている。


退院前は「帰ったら俺、独り暮らしでどうなんの？」と思っていたが、介護ヘルパーさんの仕事は尊敬に値する。

しかし、今、ほぼ一人で何でも出来る様になった。

だから全部解約しようと思ったが、この先 また容態が悪くなった時に、また一から契約しなければならないので、最小限の契約だけ続ける事にした。


実はまだ、ふらついて転んでしまう事がある。
一人きりで行動するのは危なくて 自分自身でも躊躇する(笑)


自転車も車も運転出来ないとなれば、徒歩と公共機関しかない。

だから一人で行動するとなれば、とにかく最寄の駅まで徒歩で行ける様になりたい。

とにかく身体を病気発症前の状態まで戻したいのだ。

自由に出来る身体を奪還しよ！

味覚障害でも、どれか美味しく食べれるラーメン探しをしています(笑)






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インライタの味覚障害なんじゃこりゃ～！～『浪速JIN-chan倶楽部』の事

いやはや寒いですね～

「♪あなた変わりはないで～すか～
日ごと寒さがつのりまぁ～す～🎵」

ふ、古過ぎた！


放射線治療で禿げたので、特に頭が寒い！でも又、生えてきた！


タイトルのインライタの副作用と思われる味覚障害。

スーテントの時よりおかしくなっています。

すでに記憶が曖昧になっているけど、スーテントは休薬期間があったから、
次のクールに移るくらいの4～5日間は味覚障害が消えてたと思う。

前記事にもちょと書いているけど、インライタの味覚障害は、食べ物が何もかもが、ほぼ同じ味になる。

(俺の場合です)

まず、白米が妙な変な味になってて、食べたくない。

オカズ類は、一口二口は味がまともやけど、その先は全部同じになる。

それらも白米と同じく単調な変わった味になる。


全体の副作用はスーテントに比べたら天と地くらい楽やねんけどねぇ～


うりゃさんには肝臓が回復するように無理してでも食べて栄養つけて下さいね！
とコメントしたけど、これは俺も食べる気がしない…


フルーツとかケーキとか、甘い物は普通に美味しく頂けるのが、せめてもの救いです。

(あ、お土産に買って来いと言ってる訳ではないので！)

インライタは休薬期間がないので、自分から止めなければずーとこのままやね(T_T)

はぁ～、参ったな…

でも今の所、副作用はこれだけなんで喜ばなアカンねんけど…贅沢な望みかなぁ…




話しはいきなり変わるけど、
同じくブログ村にいる、

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『猫好きmakoの腎臓癌diary』

のmakoさん。

メンバーの、

すーさん、スマイルさんが、

俺の退院おめでとうで集まって頂きました。



一番下は、おみやげです。
みんな気ぃ使わんでいいのに(T-T)

うりゃさんは、残念ながら体調不良で来れなかった(T_T)

女子会に参加されたりえさんは自宅が遠くて中々一緒参加できないし…


makoさんが御自分のブログでも、既に書いてくれていますが、


「浪速JINｰchan倶楽部」の事。



来年１月に新年会をやろうと話しました。


そういえば、最近ブログで開催の告知してないな？
という話しになりまして、新年会は又、告知しようとなりました。


「浪速JIN-chan倶楽部」

は、患者会の様なしっかりしている会ではなく、

単なる「お話し会」です。


患者さんの御家族でもOKです！


「でも、会って話すって凄いパワーになりますよ！」


勿論、みんな腎臓がんですから、病気の話しはします。
主に情報の共有です。

それ以外は明るく楽しくです♪

開催地は主に大阪の難波付近です。


詳しくは後日に記述しますので、興味ある方はどうぞ♪

浪速と書いていますが、北は北海道から南は九州・沖縄まで、どこの地区でも歓迎です！(笑)

過去には北陸地方からも来てくれた女性もいましたよ！

それでは、今日はこの辺りで(^-^)/


あ～頭痛が中々収まらない…



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正直、ここまで回復するとは思っていなかった～温泉へ

大江戸温泉物語 箕面

とにかく温泉施設とバイキングが良いと聞いていたので、どこまで回復しているか知りたかったし、温泉にも入りたかったし、介護関係者からブツブツ言われながらも行ってきました。



帰りはエキスポシティにある二フレルにも寄りました。






大江戸温泉物語は、





まだ紅葉が残っていました。

温泉施設は、あれは一度行くべき！

夜景を見ながらの露天風呂は凄かった！

夜のバイキングもかなり美味しかった。
が…makoto味覚障害が出ています。

スーテントとの時と違って変な味覚障害です。


まず、とんでもなく白米が変な味がする。
だからオカズばっかり食べるんだけど、最初うちはちゃんと味がわかるんやけど途中から味覚が狂ってくるという、変な味覚障害が出ている。

甘い物だけは、そのまま普通に美味しく食べれるので有り難いけど、俺、糖尿病の気があるのでアカンのやけどね～(汗)


大江戸温泉物語 箕面は、築50年の老舗ホテルを改装しているだけなので、古いし、バカみたいにデカイから、とにかくホテル内の移動がキツかった。

でも、それは今の俺の体力的な問題。

少しふらつくけど、今は杖なしで歩ける様になりました。


正直に言うと、脳転移して あちこち痛くなって、全脳照射で頭がボケて、もうこのまま元には戻らんと思ってたのだ。

軽いうちに異変に気付いて良かった！

後はいつまで再発しないかが問題やね。

再発前に、やりたい事をやりまくらなければ。


オマケ…


このポニー機嫌が悪いと噛むらしい。
触りたかったけど、機嫌が良いか悪いとかなんかわかるか！(笑)


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全脳照射後、1ヶ月でまたCT撮影してきたが…

昨日CT撮影と採血をし、今日、結果を聞いて来ました。


コメダ珈琲で毎年販売してるらしい、シロノワールとチョコノワールを食べたよぉ。


生地はパンみたい。

シロノワールは要するプレーンです。
上に乗っかっているのはソフトクリームです。

チョコノワールはシロノワールにチョコレートソースがかかっています。

感動するほどの味ではないけれど、おいしかったですよ。

それから変わった神社にも行ってきました。



歯の神様だった(笑)





さて、脳転移が発覚して約1ヶ月、治療が終了して約２週間。

CTを撮ってもほぼ変化ないんとちゃうの？

と思っていたけど、肺の方が気になってたんよね～

まず、泌尿器科に行って今回のCT結果を聞いて来ました。


既に転移している、肺・リンパは、ほぼ横ばい。変化なしの診断でした。

やっぱりインライタは良い薬だ。

スーテントに比べれば副作用も軽いし、しばらく放置していたにも関わらず腫瘍が増悪していない。

カンファレンスを開いて、インライタが効かなくなったらヴォトリエントに決まったそうだ。

もうニボルマブしようや(笑)

しかしニボルマブはヴォトリエントの次らしい。
まぁね、俺の今の情況で一か八かの賭けはしたくないやろな。



ネットで見たが、最近は放射線デバイスの性能がかなり良くなっているので、9割は脳が致命傷で亡くなる事はないと書いているが、それを主治医に聞くと、

「ちょっと前までそうやったけど、最近は抗がん剤や分子標的薬の成績が良いので、脳が先にダメになるケースが急激に増えています」

だってさ。

身体は持たされるが、脳が再発する方が早いのね。

だから全体の生存率が上がって来てるのは確からしい。


インライタとプレドニン(ステロイド)は、このまま継続。


次に放射線科。

うちの病院には放射線治療医という専門医師がいる

最初の受診は脳神経外科だったけど、放射線治療を始めたら、放射線科にお引っ越しとなった。


頭部のCT画像一緒に医師に説明される。

放射線治療医『 』

makoto「 」

『まだ治療が終わって日が浅いのにかなり小さくなっています』

「先生、再発すればガンマナイフや、サイバーナイフの定位放射線やれるんですか？」

『今回の全脳照射はかなり上限ギリギリで実施したので、これ以上放射線を当てると脳が壊死してしまうので当てたくはないです』

「という事は再発したら、そこで僕は終わりという事ですね？」

『すぐ亡くなる訳ではないですが、僕が放射線を当てたからには最後まで全力で治療させて頂きます』


この先生も良い医師やなぁ。

『いつまで再発を抑えれるかが勝負ですが、それはわからないです。でも良く効いているのでね』

「ところで僕のヤバイ腫瘍の場所はどこでしたっけ？」

『延髄です』

『中脳より下の部分ですが、中脳と同じく生命活動に重要な所ですので、ここが腫瘍で塞がれば呼吸が出来なくなります。いきなり窒息する訳ではなく、徐々に呼吸が出来なくなります』

『再発すれば、また麻痺やら嘔吐や痛みが出ますので、直ぐに病院へ来て下さいね』

「先生、髪の毛はまた生えてきます？」

『生えてきますよ』


男やから気にしないとか言ってたけど、やっぱり気にしてた！(笑)

生えるまで再発しませんように！


御心配をかけた方々、とりあえず肺も脳もまだいけそうです。

まだちょっと、ふらつきや頭痛はありますが、元気です。

後どれくらい生きられるかわかりませんが、出来るだけやりたい事をやり、笑って過ごしたいです。

骨転移だけはやめてね～(笑)


俺と同様にギリギリの場所いる方々や既に辛くなっている方もいると思う。

でも奇跡的に良くなる人もいる事は事実ですよね。

だから、


「負けないで！！」




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