腎臓がん物語 桜が舞い散る頃までは…

2015年5月末日、左腎細胞癌発覚
8月手術、同年11月多発肺転移。
バツイチ独り暮らし46歳

インターフェロン第10週 27発目 痛いっ!

2016-01-25 21:31:27 | インターフェロン期の日々
前回の記事で心配してくれて、

「やけくそになったか!?」

「心が折れてしまったか!?」

と、数名から個人的にメッセージを頂きました。


ご心配をかけてスミマセン。

がんに縛られてしまっている自分を客観的に見れた事で、逆に少し成長出来た気がします。

「身体ががんになっても、心までがんにはならぬ」

と言っていたんですが、今回は、生活の中心ががんになってしまっている事を少し見直そうと思いました。

でもブログを止めるつもりはありませんし、ただ、僕の心構えの問題だけなんです。


初詣に行った大神神社(三輪神社)の名物、干支の大絵馬です。


干支には関係ない、ウサギの「撫で守り」です。願いを唱えながら撫でると御利益があるそうです。





2日に1回自分で注射しているインターフェロン(スミフェロンDS300万IU)ですが、早くも10週目に入りました。



用意から終了まで動画に撮ってブログにUPしようとしたんですが、失敗しました。設定で動画アプリをプラグインしなければ無理の様です。

面倒くさいので今回は見送り~(^^;




何故27発目という中途半端な数で
ブログタイトルにしたかというと、


今日の自己注射は痛かった!!


しかも術後からリバウンドで太り、
たっぷり脂肪が付いた腹なのに!

いつもの様に針先のカット面を上に向け、針の挿入角度は30度から40度。
この辺りはもう慣れたもんだ。

一度針先を皮膚に当て、そこから大した力を入れる事もなくプスッと…

プスッと…

プスッと…

入らないっ!!

痛いっ!痛いっ!力を入れなくては入っていかなぁ~~い!

一度抜いて、場所を変えてやり直し。

プスッと… アウッ!

痛いっ!痛いっ!抵抗感がありすぎる。


仕方ない。あまり同じ針での刺し直しは感染症等を考慮して、やらない方が良いんだが、かなり場所をずらして3ヶ所目にチャレンジ。

プスッと…

プスッと…?

やっぱりスムーズに入って行かない!

痛ぁ~~いっ!

ここでmakotoは気付いた。


「この針、ハズレだ…」


針に当たりハズレがある事を、
友達の看護師が言ってた事を思い出した。

しかし注射器を捨てるのはもったいない。
インターフェロンも結構お高いのだ。



我慢して3ヶ所目に思いきって刺す!

プスッではない。

ズズズってな感じ。

痛いっ!痛いっ!痛いって!


以前にも同じ様な事があったから、
27本中、2本がハズレ。

普通は表皮部分だけがチクッとするだけで、深く入れる時は痛くない。

ハズレ針は何故か、深く入いりきるまでずっと痛い。


29日にCT検査があるけれど、
これで効いてなかったら泣くぞ?

注射はやっぱり嫌いだっ!



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寝ても覚めても がん!がん!がん!

2016-01-23 15:50:33 | 日常の事・体調など
寝ても覚めても がん!がん!がん!

朝から晩まで がん!がん!がん!

頭の中は がん!がん!がん!




趣味は「闘病」です!

なんだ、これ!?


得意科目は「がん」です!

もうお腹いっぱいっ!


腎細胞がん発覚から、
日常生活の中心は「がん」の事。

何をやってても、必ず存在している
「がん」の事。

もう、いい加減嫌になってきた。


自分の人生の中で1位2位を争う重大事案なんだから、そら考えるだろうけど。こればっかり…



「今はまっている趣味は、闘病です!がんです!」

「2日に1回インターフェロンを自分で注射してます!痛くなく注射出来た時はテンションあがります!」

なんだ、これ!?

冷静に考えると、アホみたいな自分がいる。

ホントにいい加減嫌になってきた…




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ありがとうございます(^_^)

(追記あり)ちょっと待てっ!尿タンパク(4+)!?

2016-01-19 11:16:36 | インターフェロン期の日々
昨日は糖尿病の定期検診でした。

インターフェロンの副作用じゃないか?
と思われる耳鳴りがうるさい今日この頃です。

尿タンパク(4+)!!通常の1000倍!
どうしたっ!?俺っ!?

最後までお付き合い下さいませ。




以前の記事では、医師から、
「もう2型糖尿病ではない」と再診断されたと書きましたが、高脂血症と高血圧がまだあるので、引き続き2ヶ月に1回の検査と投薬をしてもらっています。

腎細胞がんの泌尿器科と同じ大学病院です。

もう一度説明しますが、普通、2型糖尿病は完治しません。
僕は治ったというよりも、元々、2型糖尿病ではなかった。という診断がされました。

「腎細胞がんが、血糖値を上げる原因になっているホルモンを出していたと推測される」だそうです。
手術で腎臓ごと癌を取ったので、正常に戻ったんですね。


1型糖尿病は、そもそも同じ糖尿病と名前がついていても、2型糖尿病とは全く異なる病気で、現在、完治の可能性が見えてくるまで医療は進んでいます。


僕の通っている糖尿病科は、総じて
「糖尿病・内分泌・代謝内科」と表示されています。
いったい何の病気がメインの内科なんだ?と、今でもよくわかっていませんが、総合内科的な所だと僕は思っています。

糖尿病きっかけで、ここの主治医と知り合いました。
あだ名で呼ぶくらいの仲良し。

心配する必要がない事については、余計な事は一切言わない医師ですが、必要な事案はひつこいくらい目を見て話してくれます。

なので、採血結果の紙が置いてあっても、僕はあまり見ていません。
促されたらチラッと見ます。

昨日なんかは血液検査表を一度忘れて帰りかけました。

そのくらい糖尿内科の主治医を信頼しているんですよね~


それに比べて、
泌尿器科受診の時の血液検査表は、
先生が何か言ってても、僕はまず採血結果用紙をガン見します。

泌尿器科の主治医、頼りない所があるので(笑)
最近は人間的信頼度が出来てきましたが、
どうもたまに出る頼りなさがひっかかりますね(^^;




【糖尿病内科医Kちゃんとmakotoの昨日の会話】


K先生「ここの数値、もうちょっと下げたいから薬を代えて良い?」

m「いいですよ~」

僕、血液検査表は見てません(笑)

K先生「A1cちょっと上がったけど、基準値内」

m「ふぁ~~い」

K先生「血圧どう?」

m「上が120より上がる事ないっす」

K先生「了解!」


m「あっ、僕、次の泌尿器科のCTで肺転移が増悪してたらセカンドラインの薬は決まってます。この血液検査の数値めちゃくちゃになってくると思うけど、よろしくです」


この時チラッと採血結果用紙を見たmakoto。

クレアチニン、BUN、eGFRは、
HもLも付いてないな…よしよし…


K先生「どれだけめちゃくちゃ狂おうが、ちゃんとコントロールしたるから、何も心配せんと任せとき!」


なんて頼もしいんだ!チューしたくなったやん!(笑)


K先生「泌尿器科の先生も何かあったら言うてくるやろうし…」

K先生「あっ、あの先生言うてこんねんやったか?笑」

m「そう、こっちから言わんと連携してくれへんやろ?それが心配やねんて。笑」

K先生「定期的にカルテ見とくわ」

m「ホンマに見といてや!笑」

K先生「治験を勧められるかも知れんけど、フォローするから恐がらんでも大丈夫やからね」

m「ん?二ボルマブやろ?副作用を恐がってるんは泌尿器科の先生で、僕は逆に検討してって言うたんやけど?」

K先生「マジで?大丈夫!大丈夫!」

m「残念やけど二ボルマブ単剤の治験は12月で終わってるねん。あれ、グレード3の副作用で1型糖尿病になるらしいね?」

K先生「ちゃう、1型糖尿病の様な症状が出ただけで、1型糖尿病になるわけやないで?」


注(二ボルマブの副作用として、「劇症1型糖尿病」の発症に対して小野薬品から注意喚起が出ています。K先生が完全に把握していない可能性もアリ)


m「あ、そうなんやぁ?」

K先生「とにかく、1型糖尿病になっても、何になってもコントロールは可能やから安心しぃ」

m「はい、内科の副作用はお願いします!ありがとうございました、帰りま~す」

扉を閉めてしばらく歩いた所で…

K先生「makotoさぁ~ん!記念に検査表持ってかえり~!」

忘れてた(笑)記念にって…(^^;


薬出してもらうまで250番待ち!
予想時間は85分と出てる…


待ち時間を利用して、関西腎がん患者の集いのブログを書いていました。


お待たせしました。
やっとタイトルところまできましたよ。
引っ張ったねー!




帰宅して、血液検査の結果表をファイルに閉じる時に初めてマジマジと見ました。

何がちょっと悪くなったてぇ~?

LDLコレステロール 135
「年末年始食っちゃ寝してたからな」

HbA1c 6.3
うおっ!ヤバイヤバイ!
「年末年始食っちゃ寝してたからな」

腎機能はと…

BUN 18
クレアチニン 1.07
eGFR 58

「正常範囲やね。クレアチニンがギリギリやけど、このくらいは水分接種の具合で変わるからねー」




!!尿検査項目!!



蛋白(4+)ってなにっ!?

K先生、何も言って来んかったけど、
(4+)って高すぎるやろ?

腎機能は正常範囲。
風邪をひいて高熱がある訳でもなし…

インターフェロンの副作用か?
確かに尿蛋白は副作用に記載してあるけれど、K先生が何も言って来んかったので大丈夫かと思うけど…

寒かったせいか?いゃぁ~それでも高過ぎやと思うなぁ。

こういうのは総合判断になると思うので、素人にはわからない。ちゃんと検査結果見とくべきやった。

29日のCTに造影剤入れるの心配になってきたので、主治医に伝えてからにしよう。




【追記】 : まさかK先生の見落とし??

心配になっていたので朝一番に病院に電話しました。

今日は僕の入院中によく出てくる、
「超美人ドS副担当女医」
の外来担当日だったので、受付を介して聞いてもらいました。

折り返しの電話を待っている間にネット検索。

ネットで調べると、高度尿蛋白は、
ネフローゼ症候群が当てはまる病気のひとつにあがっていて、かなりビビりました。

ネフローゼ症候群が当てはまる血液異常が、AIB(アルブミン)値が3.0以下。

今回の血液検査項目にないやん!

身体的症状は「浮腫」とあるけど、
別にどこも浮腫んでないしなぁ~?

そもそも、腎機能は正常値なわけで…


悩んでいるうちに病院から電話がきました。

事務員「先生がおっしゃるには、一時的な数値だと判断したので、大丈夫との事です」


良かった!ネフローゼ症候群なんて、
今の僕には他転移より怖かった。


事務員「なので、継続中のインターフェロンも29日の造影剤アリのCT検査もやってもらって良いとの事です」


造影剤はちょっと怖いんだよなぁ。
でも一時的に尿蛋白が(4+)になる事なんてあるんやね?
せいぜい(1+~2+)くらいやと思っていましたが…

29日のCTは早く行って、尿検査と血液検査の結果が出てからCTを受けようと思います。

念のための自己防衛です。

Kちゃん先生はやっぱり必要ない事は言わなかった(笑)
見落とされたと思ってごめんなさい!

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関西腎がん患者の集い 大成功!

2016-01-18 15:22:15 | がん患者の集い
1月16日土曜日に開かれた、
関西腎がん患者の集いのレポートです。

「待ち合わせ場所にいきなり来ても大丈夫」

と呼び掛けて、難波高島屋(大阪)でオフ会の待ち合わせをしました。


「さて、いきなり来る人はいるだろうか?」

と、待ち構え?ていたら…

来られましたっ!

【うりゃさん】が来てくれました!

腎がんブロガーであり、同じブログ村の腎臓がんカテゴリーに参加されている方です。

事前のブログのコメントでは、来られないとの事でしたが、思いきって来てくれたんです。

脳へのガンマナイフ治療を数日後に控えられていて、僕も参加は無理だろうと思っていたんですが、気が向いてくれたのでしょう。
ホントによくぞ来てくれました。
とてもうれしかったです。
色々な意味で僕と同じ匂いのする人です(笑)
骨転移の放射線治療がよく効いてるようなので、脳へのガンマナイフ治療も
よく効くはずです。
一緒に頑張りましょうね!


そして事前にメッセージを頂いてた、
【ケイティさん】
わざわざ北陸からの来阪で、待ち合わせ場所に現れるまでは、7割方来ないだろうと思っていました。

だって、北陸からですもん。イタズラのメッセージだと…
いやぁ~大規模なオフ会ならともかく、わずか数人のオフ会にようこそ!

「来て良かった」と言って頂いて、
僕も開催してホントに良かった!

遠いので、そうそうお会いは出来ないと思いますが、今回のオフ会で出会えた事は大事な大事な思い出となりました。
ありがとうございました!


【ウラさん】は物腰の柔らかい方で、
病気の知識も豊富。勉強させて頂く事も多かったです。
直接あまり話せませんでしたが、次回がある時はいっぱいお話ししましょうね!


【mokaさん】
おっさんばかりの中で、女性一人は気の毒なのが気掛かりでした。
僕的には、なんとか女性の参加を希望していたんですが、ケイティさんが来てくれたので一安心しました。

mokaさんも他の方と楽しそうに歓談していたので、僕は僕で気にする事なく他の方々とお話しする事が出来ました。
良かったねmokaさん!



なんせ、何人来るかわからない。
お店の予約が出来なかった。

待ち合わせ30分前に前回も来たお店に、なんとか6人テーブルを確保。

やっぱりこのお店は美味しいです。




後列左側から、
手を挙げてるのがmakoto、うりゃさん、ウラさん。
前列左側から、mokaさん、ケイティさん。


makotoは、今回は楽し過ぎて、かなりはしゃいでいます(笑)



場所移動する事にしまして、
しばらくゾロゾロ歩きましたが、
その間も皆さん楽しそうに話してくれていまして、makotoも嬉しかったです。
なんせ幹事なんで、皆さんが楽しそうにしている姿が一番の喜びなんです。

到着したのは小さなcafe&bar



普通の民家を改造してあり、
二階がお座敷になっています。

改造が適当?なので、友達の家にお邪魔している雰囲気でしたね(笑)




話しは尽きず、夕方になるものの、
解散するのが名残惜しくて…

夜中まで話したかったです。


こんなに楽しかったのは久しぶりだった!
皆さん御参加ありがとうございました!

また、絶対集まりましょうね!(^-^)/

手術後初の焼肉食べ放題ヨロレイヒ~🎵

2016-01-11 18:26:03 | 日常の事・体調など
リーズナブルのお店なので、
まずはの、「塩タン」はハムみたい。





つづいて、「しまちょう」
未だに「テッチャン」との違いがわからん。





はい、「みそダレ熟成カルビ」






何が一番うれしかったかというと、
糖尿病ではなくなったので、
「白米と一緒に焼肉が食べれる!」


最高ですわ。


いずれ食べれなくなるんやし、
食べれる内に食べておく!


あ、でも、暴飲暴食はしていませんよ?それやのに、
糖尿病症状~手術前~手術後で、
体重がマイナス15キロやったのに、
現在どんどんリバウンド中…


ヤバス…




開催 関西腎がん患者会(仮名)の集い

2016-01-10 09:18:05 | がん患者の集い
来る、1月16日(土)に、
新年会とは名ばかり?の集いを開催します。


待ち合わせ場所

難波高島屋 1F インフォメーションカウンター前
(この左側の入口を入って、すぐ左にあります)



待ち合わせ時間
12:00

参加条件
腎がん患者及び、稀少がん患者

参加表明をコメントやメッセージで頂くとありがたいですが、待ち合わせ場所にいきなり来て、僕に声を掛けて頂いても結構です。


何名が集まるか全くわかりませんので、お店の予約はしません。

お昼ご飯を食べますので、何軒かお店の候補は決めておきます。

その後は行き当たりバッタリで決めます(笑)

会費は、割り勘ではなく、ご自分の飲食代のみです。

アルコールを飲む方は、程度をわきまえながら、ご自由にどうぞ。


当日makotoがインフォメーションカウンターの横に立っていますので、お声をおかけ下さいませ。



目立つ様に、サルボボのキーホルダーの付いたカバンを肩からかけています。

皆様の参加お待ちしております。


インターフェロン第7週 20発目

2016-01-08 22:51:30 | インターフェロン期の日々
週3回打つインターフェロンも、
もう20本目。



これは打った後、針を収納した姿。


一回、用意から打ってる姿まで動画に撮ってやろうと挑戦したんだが、
ちょっと自撮りは難しいな。

今度、誰かに撮ってもらおう。




左右の太モモと、左右の腹、計4ヶ所にローテーションで打っているが、
手術した側の左側の腹に打つと、
何故か後々痛みがでる。

どうやら腹腔鏡の穴の跡が痛むらしい。
主治医にその事を伝えると、

「なんにせよ、痛みが出るという事はあまり良くないので、左側に打つのは止めましょう」

と助言してもらい、左腹はしばらく避けていたが、
打つ箇所は多い方が良いので、
今日は敢えて、左側の腹に打った。


また痛みが出るようなら、仕方ないから3ヵ所ローテーションに戻すけど。



今月の29日に造影CTをやるが、
効いていて欲しいもんだ。


自分のがんは悪性度が高いので、
薬が効きにくいし、増悪スピードも早い可能性がある。


因みに原発がんが、転移するしないは悪性度とは関係ない。
現在の研究でも、そこは良くわかっていないらしい。



治療は積極的にするつもりだが、
まぁ…なるようにしかならない……


と思ってても…


結局あがくんだろうなぁ(笑)


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関西腎がん患者会(仮名)新年会開催の予定

2016-01-05 06:04:51 | がん患者の集い
みなさん、2016年も早5日も過ぎました。
makoto完全寝正月でした。

食って、寝て、Youtube等を見、
寝て、起きるがゴロゴロしまくり。

ええ…また太りましたとも…







さて、昨年は忘年会として、
関西腎がんブロガーの3人で会いまして楽しい時間を過ごさせて頂きました。


熱も冷めやらぬこの1月中頃までには、新年会としてまた集まりたいと思いました。


僕が言い出しっぺなので、
僕が勝手に言ってますが、
会のテーマは、
「気軽に会える場所にする」です。



だから、参加希望予約しなくて良いんです。



何故こんな事を決めたかというと、

まず、

「体調の不安があり、1週間先の体調がわからない。だから参加希望に手を挙げれない」



次に、

精神的な問題。

「行きたいと思うが、その日になって行く気力が出なくなったらドタキャンしてしまうかも知れない」


この二つの問題を解決する方法として、
「待ち合わせ場所と時間を、ブログ上で公開します」


これでいきなり思いたって待ち合わせ場所に、集合時間までにさえ来て頂いたらOKなんです。


勿論、最初にご連絡頂く事にこした事はないです。


人数がわかっていれば、それなりのお店を用意出来ますので。


この、いちいち参加希望しなくて、いきなり来てもOKなのが、
「気軽に会う」という事です。


予算はご自分が飲み食いする分だけです。僕はお酒が飲めないんですが、自分を見失わない程度の飲酒ならご自分の予算でどうぞ。てな感じです。



まだ、日程も時間も全く決めていません。前回の人もご参加があるかもわかりません。


お昼が良いひと、夜が良い人、
平日が良い人、土日が良い人、

まんべんなく開催したいです。


もう一回言いますが、

「なんの連絡もしないまま、いきなり来て頂いても大丈夫ですよ!」

人見知りの方でも気にせず参加してください。
僕がフォローしますので!


日程も決まっていない事ですし、

「とりあえず、参加してみたい」

と思われる方は、コメント欄、サイドバーにあるメッセージ欄からご連絡ください。

あ、メッセージ欄にはアドレスを入れて頂かないと返信は出来ないですが。




最後に参加条件等は特に決めていません。
基本、腎細胞癌に括りたいですが、
「稀少癌で話す人がいない」という方もたまにお見受けしますので、その方達もどうかな?と思っています。


少人数でも、会って実績を作っていく事が大事だと思っています。

makoto







年の始めのためしとて 終わりなきよのめでたさよ

2016-01-01 21:54:14 | 日常の事・体調など
2016年 元日

みなさま明けましておめでとうございます。


今年は申年、makoto、年男でございます。

基本、人混みが大っ嫌いなので初詣は松の内過ぎた頃に行くでしょう。


なんのヒネリもない新年のご挨拶ですが、どうか今年もお付き合いの程、宜しくお願い申し上げます。

makoto