スーテント服用から約５ヶ月～CT撮影②

前回、診察時間まで長すぎて嫌な予感がすると言ってたけど、単に混んでただけというオチ…

まぎらわしぃわぁ～


最近の味覚障害が出ている時の食事セット。




ブロ友さんで、卵巣がんの方の『そらさん』がよく使っているタイトルを無断でパクり、俺も気に入ってて、たまに使うタイトル、

『ある日の診察風景』

です。



主『主治医』

m「makoto」



主『今回も良く効いてますよ。
ほら！ここも！ここも！』

得意気にCT画像を指さす主治医(笑)


この日、風邪かどうか知らんけど、やたら頭が痛かった俺…
あまり頭が回らない。


m「先生、やたらと頭の中が痛い！脳転移ちゃう？」


軽め目に話すと取り合ってくれないので、かなり大げさにアピールをする事にしている俺。


主『大丈夫、大丈夫！肺からいきなり脳に転移する事はまずないから！』

主『今年の４月に脳のCT撮ったからから、う～ん…ガイドライン的には来年の4月くらいに撮りましょうか？』


m「じゃあ、脳転移を疑う様な身体的症状が出るまで大丈夫と捉える？」

主『はい』

m「じゃあそれで良いです」


もういいや(笑)

頚椎とか、脳への一歩手前に転移した時とかは注意してもらいます。



m「ところで先生、今はスーテントが良く効いてるみたいやけど、スーテントの耐性が出来るのって、平均でどれくらいでしたっけ？」

主『僕の診てきた患者さんでは、１年くらいかな？』

m「じゃあ僕も来年の４月くらいまでは持ちそうですね」



ここからなんやかんや話して、いきなり何故かニボルマブの話しになっていた。


何回も言うが、この日は頭が痛くて思考能力が低下していたので、主治医との会話が正しかったのか、あまり自信がない。


主『ニボルマブが効くかどうかの検査、もう出来るよ？』


え？？？


ついこないだ京都大学が、これから臨床試験に入ると発表したばかりじゃなかったか？？


『オプジーボ効き目予測』

俺のブログにも、その時の記事をコピペで張り付けているが…


主『うちの教授が、一例だけやけど、もうまもなく発表しはるから』


う～ん、ますます話しがわからん。
ホンマかぁ？…


いつもなら、この手の話は細かく聞くんだけど、なんせ頭が痛かったので早く帰りたかった…



もう遺伝子検査出来るって？？

腎細胞がんにも？


京大が臨床試験やりますよ～とネイチャーに論文を発表したのは、確か今年の６月だ。


そもそも、うちの主治医は勘違いのまま話す事が良くある。

俺は、
『遺伝子検査が出来る様になる』

と聞いたつもりはなく、

『既に臨床試験ではなくて、依頼すれば一般患者でもニボルマブの適応遺伝子検査が出来る』

と、主治医が言ったと捉えた。


じゃあ、ささっとやろうよ！
という話になってくる。

自費費用がかかるにしても、恐らく数万円くらいで出来るだろう。



しかし…

適当な事をよく言う、うちの主治医の勘違いと、頭が痛くて早く帰りたかった俺の妄想かも知れないので、ハッキリした事がわかるまで、みなさんは信用しないで下さいね(笑)

確実な事がわかれば、またブログに書きますね。




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スーテント服用から約５ヶ月～CT撮影①

スーテント第7クール休薬5日目。

もう、絶好調に顔が浮腫んで、視界がぁ～！
悪い！


味覚障害だけ、まだ続いております…


本日9時に、胸部～腹部の単純CTを撮りました。


いつも血液検査と一緒に1時間程でCT画像が出来上がり、技師の読影レポートを待たないで主治医が読影してくれます。

今日に限って、混んでる雰囲気はないのにいつまで経っても呼ばれない？


イヤぁ～な予感がしていました。


と言うのは、最初に多発肺転移がわかった時、主治医は自ら読影しないで、読影技師からのレポートが上がって来るまで待ってから、呼ばれました。


その時の待ち時間は約3時間半。

今日の待ち時間は、結局2時間半。


「あ～レポート上がって来るの待ってんねんな？と、言う事はややこしい場所に転移したとか、スーテントもう効かん様になったかな？」

と、覚悟はしていました。

次はインライタか？
それともニボルマブやれるか？

とか考えていました。



やっと呼ばれました。

ちょっと恐々診察室に入りました。


結果から言うと更にスーテントが効いており、左肺下葉の端っこ残っていた一個、1.5㎜から1.3㎜になっていた奴が1.0㎜以下になっていました。

他、肺の多発の奴も肉眼では見えません。
現状維持以上の診断でした。

疑わしき縦隔リンパ節転移箇所も、無くなってる？みたいです。


ご心配して下さっている方々もいらっしゃるので、取り急ぎご報告させて頂きました。

ありがとうございます。



今回も、うちのちょっと変な主治医と、ちょっと変な会話があったので、②に続いて書こうと思います。

ニボルマブ(オプジーボ)の事もまた問答があり、ちょっと、ん？と言う話しもしました。


②につづく…




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CT撮影の読影結果待ち

しかし、俺の受診日は雨が多い。



9時にCT撮影して、もう10時半か…

混んでる雰囲気はしないのに、
ちょっと待ち時間長いな。

基本、主治医が読影するので、いつも呼ばれるのん早いんやけど…

リサーチナースも現れへんし、どうなってるんやぁ！



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倦怠感から抜け出した！～今回はしんどかったなぁ

スーテント 第7クール

服用14日間を終え、やっと休薬に入った。

倦怠感を表す表現に、

・軽い倦怠感
・中の倦怠感
・強い倦怠感
・超強い倦怠感

と自分なりに別けているけど、
今回は中の倦怠感が多く、たまに強い倦怠感もあり、しんどい回になった。

が、休薬２日目で、倦怠感がスコーンと一気に抜けた。

やれやれだ…

まだ休薬中に倦怠感が抜けるという事は、甲状腺機能低下による倦怠感の身体症状が出ていないという事なんで、まだ余裕はありそう。


もうすぐCTがあるけど、スーテント継続出来るかなぁ？

他転移や増悪してるかなぁ？




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倦怠感…しんどくなる事が多くなってきたなぁ～

スーテント

第７クール10日目

主な副作用症状は、

・軽～中の倦怠感
・口内炎
・味覚障害
・下痢５日目
・逆流性食道炎


逆流性食道炎は副作用とは違うけど。


今の第7クールの副作用は、
いつもより早い時期に来てるし、
倦怠感が強目に出てるのがウザイ。

外に出た時も、なんかクラクラして気持ち悪い。


…と言ってもずっとしんどい訳ではないので、出来るだけ気にしない様にしている。

軽い倦怠感の場合は、楽しい事とかしている時は忘れる！

部屋でじっとしていると、しんどさをモロに感じるので、少々しんどくても、俺の場合は外で動いている方が良い。

口内炎も出来物が出来ている訳ではなく、口腔内が荒れてザラザラしているだけ。

これが味覚障害にも関係ありそうやねんなぁ。


昔ながらのオムライスを食べに行った。
ここ、一応、中華料理屋なのだ。



初めて行ったが、自分で作る方が美味しい(笑)

味覚障害もあるので、損した気分…


下痢は、ウォーターズビッグベンではなく、ソフトビッグベンで大した事はないが、やはりお出掛け中は注意しなければ大惨事になる事間違いない。


最近、お腹とか背中の中が、妙な痛みがする時がある。

時には痛みで声を出してしまう事があるが、全部一瞬の出来事だ。

「がんかなぁ～？」

と思ったりもするが、いくらスーテントを服用していても転移・増悪する時はするので、それは仕方ない事やし開き直っている。

別に落ち込んでいる訳ではなく、
結構、今を楽しんでいる。

まだまだmakotoは元気です！


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甲状腺機能障害が出てきたようです～これは辛くなるぞ

前回の記事は、定期的に受診している、
『内分泌・代謝内科』

の待ち合い室で、待ち時間を利用して書いていたんですが…

「俺、スーテントの副作用、軽い組です」

と書いたばかりやのに…




K先生『糖尿病は正常値やけど、泌尿器科の先生も気にしてた、甲状腺機能が低下してきたわ』

m「がんのせい？」

K先生『ちゃう』

m「加齢？(笑)」

K先生『多分、スーテントの副作用』


あ～、そういえば、副作用一覧に、甲状腺機能の低下が書いてあったな…


K先生『今すぐ症状が思いっきり出る数値やないけど、だんだん悪くなってきてるから、次、早め診させて』

m「酷くなったら、どういう症状が出るの？」

K先生『怠くなって起き上がれへんようになるな』


おぃおぃおぃ…調子良かったのに…


内分泌・代謝内科の観察強化月間になってしまいました。


自分で暗示をかけてしまったのか？
病院から帰ってくるなり、強い倦怠感が来て、次の日もしんどく寝たきりでした。

スーテント第７クールの服薬2日目だったので、強い倦怠感が来る事はないはずやねんけど～

完全に悪い方に、自己暗示をかけたな…

9月23日の金曜日にCTがあるし、バタバタしそうな予感がしますねぇ。


ここに来て、甲状腺機能障害とは…



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第7クール開始～これまでのスーテント服薬の【雑感】と、その他アレコレ。

こんにちは。

最近、めっきりブログの更新が少なくなりました。

書く事がないからです(笑)


カテゴリは闘病になっていますが、
全く闘病している感じはないです。

そもそも、闘病という言葉自体は、状態を表す言葉と思いますが、実際は精神的な部分が占める割合が大きいと感じていますので、現在マッタリしている俺には当てはまらないですね。




映画『君の名は』

を、観てきました。

これだけ流行っているのに、
全く前情報を知らなかった俺…

上映開始直前、席に座ってからスマホで簡単なストーリーをチェック。

「あ～、昔あった映画『転校生』のアニメ版みたいなもんかぁ」

大して期待せず観ていました。


中盤になるにつれ、どんどん引き込まれていく！

「いったい、これの落としどころはどうなんねん！」

ネタバレになるからあまり書けないけれど、観終わってエンドロールが流れ始めたら、

「ハァー、出会えて良かった～(涙)」

伏線が多々あり、途中で頭が付いていかなくなったりしたり…

終わってから頭の中を整理したら、

「もう１回観たい！」

と思いました。また観に行こうと思っています。




さて…

第6クールを終え、味覚障害もマシになり、「今のうち！」って事で焼肉を食べに行ったり、酷い顔の浮腫みもマシになったり…
(今回、第６クールは浮腫みが酷かった)

普通に戻りました。


第7クールが始まりましたが、はっきり言って、俺、スーテントの副作用は、かなりの軽い組です。

でも、

このスーテントは、初期に発売されてから、かなり改良されています。

比較的、副作用が軽くなり、効果も高くなってきています。



最初、服薬する前は怖かったですよ～

副作用等で、もう普通の生活が出来ないと思っていましたから…

検索すれば出てくる手足症候群の画像…あれを見たら、そりゃ怖いわな～


これからスーテントを服薬するかも知れない人は安心して下さい。

『以下、俺が主治医に言われた事です』

あの酷い手足症候群の画像…

あれは初期の頃、４錠を、４週服薬２週休薬の最大服薬パターンで、しかも、酷い症状が出てるのに、減薬等をしないで我慢した結果です。

(他の分子標的薬や抗がん剤での手足症候群の画像もあると思いますが)


今はそんな無理はさせません。
続けられる様に適切な処方をします。


だいたい、３錠を２週服薬１週休薬のパターンから始めます。

大柄な欧米人に比べ、小柄な日本人に４錠４週服薬なんて副作用で身体が持ちません。

効果が少しでもあれば２錠の服薬でも全然大丈夫なんです。と…



勿論、人によって効果も副作用の出方も違いますが、服薬前の方々に、

「全く怖がらなくても大丈夫ですよ」

と、言いたかったんですよね。


それと、俺自身も記事に書いたりしている倦怠感や味覚障害はありますが、かなり慣れます。

人間、ホント適応力あるなぁ～と思います。

この先、痛みや呼吸苦もやってくる時があるんでしょうが、これもある程度は慣れるはずだと思っています。


早朝からパン屋さんに朝食を食べに行ったりしてますけど、服薬前は
「独り暮らしでスーテントの酷い副作用と付き合いながら、自分の身の回りの事さえも出来なくなったらどうすんの？」

と、思ってましたからね～(笑)

そこまではならないのに。





ニボルマブ。

有難い事に、転移性腎細胞がんには、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用なりましたから、辛い副作用と付き合いながらの化学療法もしなくて良さそうです。

つい、２、３ヶ月前には、

「ニボルマブの副作用が良くわかっていないから使うのが怖い！」
と言っていたうちの主治医が、

先日の受診時には、

「あ？ニボルマブ？副作用、ほぼないから大丈夫！大丈夫！」

同じ口から出る発言とは思えない、この変わり様…(笑)

俺も恩赦に授かれそうですが。


今の所、ファーストラインでのニボルマブ投与はしない決まりみたいなので、最低でもセカンドラインからみたいですね。

インターフェロンもファーストラインに入るらしいので、俺の場合、今のスーテントがセカンドラインになります。

スーテントが効かなくなったら、次でサードラインになります。

まだインライタもありますし、PSも高いので、ニボルマブはまだ先に取っておこうかなぁ？
と、現時点では思っています。

ニボルマブの欠点に、奏功率が低い事がありますよね。
(この際、高額なのは置いといて)

効けば凄い効果を期待出来るけど、効きにくいという事を考えたら、次に試した方が良いのかな？

まぁ、まだ時間があるので、もう少し考えてみます。


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う～ん…顔の浮腫みがハンパない！

スーテント
第6クール 休薬4日目




第６クールの服薬期間中は、ほんま副作用はなんもなかった。

軽い倦怠感さえもなかったが…


休薬期間に入ったとたん、
顔の浮腫みが、今までにないレベル。


彼女が、
「浮腫みというより、誰かに殴られまくったみたいやな？」

と、いうくらいMAXに浮腫んでいる。


自撮りして写真をお見せしたいくらいだが、わざわざ醜くなっている顔を出すのも嫌だしぃ～

この顔の浮腫みはどうにもならんのかな？

なんせ、目が開かないレベルや。


また次のクールに入って服薬し始めたら収まるはずなんだけど、

何故？浮腫むんだ？原因は？

誰か知ってますか～？



後、また味覚障害だ。

これはパターンがなく、なったり収まったり。

今、何を食っても美味しくない。

なんとか甘いモノだけはギリギリ味がわかる。

食欲はあって腹は減るのに、食べてる途中で不味くて食べるのを止めてしまう。

プレーンなパンとかだったら、不味く感じる事はないかな？

味の濃いモノは特に不味く感じるな。


食べれるだけ幸せと思わなアカンねんけどねぇ～



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