腎がん告知から１年経った～仲間と一緒に。

2015年の5月30日か31日に告知されたんだけど、早期という事で、切れば終わりなんだと思っていた。


同年8月3日が手術だったので、それまでの期間、怒涛のネット検索を始めた。

俺のがんへの認識の甘かった事！


まぁ、その頃の事はブログに残してあるので敢えて書かないけど、素人記事に振り回されて一喜一憂したなぁ。


今でもいるけど、間違った事を平気で書いている人が多いから、素人の医療情報は真に受けない事。

俺も医療情報発信は気を付けているけど、所詮素人なので、気になる事は国立がんセンター等の信頼性の高い所から情報を得て頂きたいと思います。




俺が告知や手術をされた、前後１週間くらいしか違わなく、告知や手術をした人が結構いる。

だいたいブロ友さんだけど。

勿論、それぞれその後の経過は違う。

でも、がんへの恐怖心や予後の不安等は同時期に味わっている。

だから余計に共感出来る。

お互いのブログへのコメントは以前みたいに頻繁にはしなくなったけど、今でも大切な仲間だと思っている。


俺は転移してしまったから、どうしても同じく転移してしまって同じく分子標的薬をやっている人との交流が増える。

情報を共有したいから、自然とそうなる。




転移していない仲間は、一生転移しない事を切に願う。

転移している仲間は、１日でも長く生きてくれる事を切に願う。

みんな仲間だから。


追記:

スーテント第2クール 11日目ですが、目立った副作用はありません。





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土曜の午後～ちょっと一息 ランチと珈琲

スーテント第2クール、8日目。

体内では何が起こってるかは解らないけれど、外に出ている副作用は、

・口内炎
・軽い末梢神経障害の手足の痺れ
(手足症候群なのかも？)
・軽い倦怠感 (たまに重くくる時も)
・歯茎の腫れ(副作用なのか？)

味覚障害は解消されてきた気がする。

昨夜、胃痛と膨満感が出たけれど、寝て起きたら治っていた。

というくらいで、日常生活には全く支障がない。

第1クール後半に高熱を出したから、まだまだ油断は出来ないけど。



さて…

お腹すいたなぁ。

うりゃさんを誘ってランチに行こうかな？

連絡をしたら、歯医者でクリーニング中らしい。

ご飯を誘ったら、毎度の事ながら車で自宅前まで来て頂けるとの事。


うりゃさん、いつもありがとうございます！
いつも甘えさせてもらっています。


うりゃさんが時々行くという焼き肉の『はや』に行く事に。

店に到着するまで、ずっと和食の『さと』と勘違いしていたmakoto。


ランチタイムとはいえ、この量で一人前1000円！お得だね～



タレの味もわかるし、わかめスープの微妙な塩加減もわかるようになっていた。

味覚障害治ったかな？

口の中は荒れているんだけどねぇ。

デザートのアイスクリームとコーヒーまで付いていた。

美味しかった(*´∀｀)


お店は15時で一旦閉店なので、追い出された！気がつけば、残っている客は俺達だけだった(笑)



お茶する為に、以前から一度行ってみたいと思っていた、

『桜珈琲』



雰囲気が良いわ。

makotoは、水出しコーヒーを頼んでみた。初体験の水出しコーヒー。



う～ん… コレが水出しコーヒーか…

美味しいのか？そうじゃないのか？
全くわからない(笑)

他にも美味しそうなメニューが沢山あったんで、今度頼んでみよう。


まぁ、いつも通り、会話の半分はお互いの病気の事だけど、

後の半分は色々話す。

うりゃさんとは遠慮せず、何でも本音で話せるから楽しいし、落ち着く。

俺は、うりゃさんの事がだいぶ好きだな(笑)


また、近々に集いをやりたいと思っていますので、参加ご希望の方がいらしゃいましたら、コメント欄に遊びに来て下さいませ。



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「オプジーボ」効きめ予測 京大 たんぱく質の目印発見。

やっと見つかったかぁ。


以下、朝日新聞Digitalから引用。

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新しい抗がん剤「オプジーボ」（一般名・ニボルマブ）の効き目を予測できる「目印」を、京都大の小川誠司教授（分子腫瘍（しゅよう）学）らの研究チームが見つけた。オプジーボは年間で数千万円かかる高額な薬で、効果が見込める患者を見分けるのに役立つ可能性がある。２４日、英科学誌ネイチャーに発表した。

　オプジーボは、がん細胞が抑えていた免疫を再び活発にして、がんへの攻撃を促す。２０１４年、皮膚がんの悪性黒色腫（メラノーマ）向けに世界で初めて日本で承認。昨年１２月に肺がんでも承認された。肺がんの場合、月３００万円前後の費用がかかり、年間約１１万人という新たな患者の多くが使うと１兆円を超えるという試算もある。末期がんでも効果が見られる一方、患者によって効き目に大きな差がある。

　小川教授らは、がん細胞の表面にあり、患者の免疫の働きを抑えるたんぱく質に着目。患者の細胞に特定の遺伝子の変異があると、このたんぱく質が増えることを突き止めた。変異がある患者は免疫が強く抑えられているため、オプジーボによって免疫を活発にすれば、高い効果が見込める。

　約１万人のがん細胞のデータを元に、この遺伝子変異がある患者の割合を計算すると、成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）で２７％、Ｂ細胞悪性リンパ腫で８％、胃がんで２％、食道、子宮、大腸の各がんで１％などと推計された。今後、ＡＴＬを対象にしたオプジーボの臨床試験で、この目印の有効性を確かめる。

　小川教授は「治療の効果を最大限にするためにも、早急な検証が必要だ」と話している。（西川迅、石塚広志）

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こ、これから臨床試験…(汗)

先は長いのか？

腎細胞がんも遺伝子検査が出来ると、
うちの主治医が申しておりました。



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これは手足症候群なのか？末梢神経障害なのか？

スーテント第2クール 4日目。

味覚障害はそれほど酷くはないし、
口内炎も気にする程ではないんやけど、ちょっとしんどいかな？

ダルいな…


手足はビリビリ、末梢神経障害です。
まだ水が痛いまではいかないけど、痺れてきています。


一応、第１クール始まった頃に足だけ写メっておきました。

左足


右足


もちろん何ともない。


今日、別に歩き回った訳でもなかったのに、爪先側が赤くなっているのに気付いた。



手足症候群の初期なんかなぁ？

クソ暑い中、家では厚手の靴下履いてるけど、なる時はなるわな…


後、かかとがちょっと痛い。
歩く時だけやけど。


女性は良くご存知だと思うけど、
かかとを保湿をするシリコンのサポーターみたいなの。

割れる前に予防強化！

透明やから見にくいけど。


これは100均で購入。

これを履いて外出したら、かかとの痛いのマシかな？と思い、これの上から靴下を履いて歩いてみたけど…

『グニュグニュして転けそう！』


保湿剤を塗って、履いたまま寝たら良いかも？と思ってたけど、注意書きに、
「就寝時、履いたまま寝ないで下さい」
と書いてある。

確かに、2、3時間着けたままでいると、蒸れて痒くなってくる。

中々思う様にいかんな(笑)


まぁ、まだ予防の段階やし、手足症候群については色々試してみます。




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スーテント第2クール～2日目 ストレスを徹底的に排除

朝起きたら頭が痛い～！

１クール目の休薬中も二種類の降圧剤を飲んでて、上が110切るくらい安定していたけど、2クール目は服薬開始わずか2日目の朝から上が150超えてしまった。

ほっこりと池を眺めてた…


昨日、寝る前が上が105くらいやったから、そら頭も痛くなるやろなぁ。

ま、夜にむけて下がってくるとは思うけど。



話しは変わって…

転移がわかってから、徹底的にストレスになるものを排除しています。

みなさんも同じだと思いますが、特にストレスの原因になりやすいのは人間関係。

古い関係でも、新しい関係でも、

『こいつ嫌！』

と、一瞬でも思ったら即、関係を切ります。


ごたごたするのも嫌なので、切る方法は『無視』です。

相手に理由を告げる事もありません。


がんになる前は、自分で言うのもなんなんですが、人間関係を円滑に進めるのは得意だったと思います。


俺は自分の命の限りが見えています。

だから、

『精神的な我慢なんか一切止めよう』

と決めたんです。


普通にこれを実効したら、ただの自分勝手で我が儘で嫌な奴になります。


そうではなく、俺に嫌な事を言ってくる人間や自分勝手な価値観を押し付けてくる人間。
非常識で空気の読めない人間。

その場を円滑に進めようとすれば、俺が我慢をしなければいけない場合。

『一切我慢はしない』

と決めているし、話し合いで解決しようとも思いません。


嫌な人間だなぁ～(笑)


でもね、好意を持っている人には、俺の出来る事はしてあげたい。

悩みがあるなら一緒に考えて、解決出来る事ならば道筋を見つけたい。

と、わずかながら人間的な心を持っています。(笑)


しかし、重い精神疾患のある人の相手は無理！同じ癌患者だとしても！


生きようとして辛い化学療法をしている転移がん患者に、「死にたい」と相談してくる鬱病患者よ。
相談する所、思いっきり間違ってるからね？

鬱病も辛い病気だとは思うが、
死を目の前にしながら闘っている癌患者に「死にたい」と言うてくるか？

鬱病だったら何でもアリだと思うなよ？

ホントに腹が立つ！



相談する所、間違ってるよ！
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スーテント第2クールスタート出来るのか？

今日は二十四節気 小満
しかし…真夏でしたね。




10時過ぎに病院に着きまして、番号札を取りに採血室に行き、さて、何分待ちだ？と掲示板を見上げると…

えっ？？



待ち時間5分！？

へっ！？


待ち合い室もガラガラ…

今日はみんなどこ行ったん？


いつもこのくらいの時間帯は、早くても40分待ちくらいで、平均は70分待ちくらい。

すぐ採血室に呼ばれたので、看護師に聞いてみた。

「こんなガラガラの採血室初めて見たけど、こんなんあるんですね～？」

『みんなで首傾げてるんですよ～ こんなの初めてです～』

お約束の、

「みんな病気で家で寝てるんですかね～？」

『アハハハハ』




診察室に呼ばれ、肝機能は休薬中に正常値に戻っていると。

前回の検査で骨髄抑制は起こり始めているとの事だったが、本日の検査では正常値。

白血球は6800もあった。



高熱が出たのは風邪かスーテントのせいかわからないが、スーテントが原因で熱が出るのはあまり聞かないしなぁとの事。

今回の休薬経て、2クール目がどうなるか観察して、また肝機能障害が出るなら２錠に減薬するのもアリと。


なので、取りあえず2クール目も3錠で再開する。

明日から第2クールを始めるので、正確な休薬期間は11日間でした。



慎重に2クール目やるのかと思ったら、次の検査日も３週間後だと。

高熱さえ出なければ、最後まで行くらしい。


副作用だが、味覚障害だけ回復しなかった。

塩味が苦く感じる。

もうこれは諦めた。

手足症候群かわからないけど、足裏が少し痛い。


2クール目も、ちょっとだけ頑張っていきましょうかぁ。


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スーテント1クール休薬5日目～やっと薬が抜けたか？

あ～辛かった…

昨日の朝まで38.0℃あった。


先日の金曜日が本来の診察日で行ってきたけど、その前に行った水曜日の予定外受診の血液検査と比べたら、わずか2日しか経ってないのに検査結果が全然違う。



ただの風邪かと思ってたけど、このALTとASTの上がり方よ！

おもいっきり肝機能障害の副作用出てるし。

ただ、この強い倦怠感がこれのせいかは知らない。
主治医に聞くの忘れてた。
(後に医師に聞いたら、このくらいの数値ではダルさは出ないそうです)

このALTとASTが50くらいに落ちやんと、スーテントは2クール目に入れないらしい。

取りあえず来週の金曜日にもう一度血液検査。



やはり骨髄抑制も起こっているらしく、【MONO＝単球】という検査項目で判断しているんだって。


いつもだったら、主治医に色々質問しているところだけど、しんど過ぎて何か言っているのを聞くだけで精一杯だった(笑)


まだ身体の芯にダルさが残ってるし、頭が痛いし、結構気分が悪いけど、精神的には全く落ちる事はないので大丈夫です。

開き直ったんかな？
俺も強くなったもんですわ(笑)


なのでご心配なく～(^_^)



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この高熱は骨髄抑制からの感染症か？それとも？

前記事の(追記)のつづきになりますが、朝になって自分家の体温計でまた計ったら 37.2℃

絶対壊れとるぞ、これ…


ご近所さんに体温計を借りて熱を計り直したら、

38.8℃

ほらぁ～高熱出まくっとるやん。


病院に電話するか…

あ、まだやってる時間じゃない！

救急外来に行くのも大袈裟やし、
取りあえず病院行こ。



病院に着いたらちょうど開店？時間。

泌尿器科の受付であれやこれやと説明する。

「お熱お願いしまぁ～す」

と、事務員から体温計を渡される。

ピピッ ピピッ…

38.0℃

あれ？下がった？


採尿と採血を済まし、発熱者専用の待ち合い室とやらに連れて行かれる…

恐らく皆さん風邪だろうけど、

俺が強い骨髄抑制を起こしてたら、この場所で待つのは余計に危険じゃないか？

と、思いつつ…


もうダメ…しんどい…ダウン…


待ち合い室の長椅子に横になり寝ながら待つ。


１時間くらいで呼ばれたが、
フラフラですがな俺。


昔から発熱には弱いんだ。
もう、情けないくらいに弱る。

39.0℃越えたら「死ぬ～」くらいのテンションになってしまう。


診察室に入る。

主治医とは違うN先生。

開口一番「骨髄抑制起こってないよ～」


検査結果表を見ると、白血球が9500もある。



完全に普通の風邪やん…

リンパ球だけは低いな…

これは骨髄抑制の兆候か？


骨髄抑制からの感染症なんて、いくら気を付けようが、なる時はなる。
事故みたいなモノだ。

と、思っているけど、健常状態でこんなキツい風邪ひくか俺？

骨髄抑制が起こっているつもりで、一応気を付けてきた。

なのにこの風邪…

先が思いやられる…


抗生剤を処方してもらったけど、

「ウイルス性やったら抗生剤効かんから、解熱あんまりしないでね！」


あ～そういう事ですかぃ…
自分の熱でウイルス殺せという事ね。


自宅に帰って来ましたが、MAX39.2℃まで出ました。

俺は迷う事なく解熱剤を飲みましたけどね…


早く治ってくれ…


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(追記あり)スーテント最終日に副作用が一気にきた～これはしんどい

今日でスーテント 1クール目の、２週服薬の最終日でしたが、昨日寝る前にやけにダルいなぁ～と思いながら、睡眠薬を服用している為、無理矢理夢の中へ…


なんか、えらい悪夢を見た。
覚えてないけどひどい夢だった。



朝、目は覚めてるんだけど、起きられない。

『ダルい…しんどい…気持ち悪い』

の三拍子。

服薬最終日にきたかぁ～


これを倦怠感と言うのか？
ダルい…しんどい…と、
倦怠感とはまた違うのか？


夕方までゴロゴロしていたが、今度はゴロゴロついでに下痢がきたっ！

お腹は痛くないけど、トイレに数回通う。

『なんかいっぺんに来たな…』


明日から１週間の休薬に入るけれど、多分、一番気を付けなければならない期間なんだろうな。


さすがにこの体調では出掛ける気にならないけど、ある程度慣れるのかな？


1クール目でへこたれる訳にはいかないし、このくらいで弱音はいていたら、抗がん剤を頑張っている他の人に申し訳ない。

無理には頑張らない！と思っていたけど、ちょっとは頑張らなアカンみたい…


(追記)
現在、夜中の2時半
ヤバイ、寒気がしてきたと思ってたら熱が上がってきた感じがする！

感染症か？

熱を計ったら37.1℃

いやぁ～そんなはずはないやろぉ？
38.5℃くらいの体感やし。

6年選手のこの体温計、絶対壊れてるわ…

明日の朝、体温計を借りに行って計り直そう。

骨髄抑制からの感染症やったら入院になるのかな？

こうなったら入院日数ゼロを目指したいけど～

今日も無理矢理寝ます。



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スーテント服薬1クール～13日目 身体の中では何が起こってる？

明日で1クール目の服薬は終わりで１週間の休薬に入るけれど、身体の中では何が起こってるかわからないから、13日の金曜日の血液検査までは家に引きこもっていようと思います。


スーテント服薬1クール目の13日目
自分で感じれる副作用は、

・高血圧(152/100)
・頭痛(多分高血圧のせい)
・口内炎(出来物はなく荒れ)
・顔の浮腫み(尿量低下)
・味覚障害(口内炎のせい？)

どれも大した事はない。


副作用に対する服薬中の薬

・降圧剤:オルメテックOD10mg 1錠
・口内炎用:アズノールうがい薬
・手足症候群用:へパリン類似物質ヒルロイドローション0.3% 50g

胃の不快感や下痢になった時の為に、自分で予め処方してくれと頼んだのは、

・整腸剤:ミヤBM錠
・下痢止め:ロペラミド塩酸塩カプセル
1mg


副作用対策用の薬は、クールが続くに連れて、増薬・増量・変薬があると思います。



あと、ずっと風邪をひいてるみたいな体調で、ちょっとしんどい。


食欲はあるけれど、味がちゃんとしないので、食が進まない。

恐らく味の濃いジャンクフード的なモノだったら完食出来るだろうが、毎日それを食べる訳にはいかないし…



ここで、手足症候群は出てないか見てみましょう。

左足


右足


まだ大丈夫やね。
ピリピリとした感じはあるけど、痺れ？ よくわからない。

抗がん剤では痺れが顕著に出ますよね？

スーテントではあまり聞いた事ないなぁ。
この程度ピリピリで痺れというのかな？




今日は亡き母の命日だったけど、墓まで行くのに、とんでもない人混みの中に入っていかなければならないので、今年は諦めた。

弟に墓参りを頼んでおいたし、
まぁ、こんな状態だから母も許してくれるだろう。


自分の身体の中の状態がわからないから、ヘタに出掛けられない。

血液検査、1クールに２回してくれないかな？
服用終了日と次クールの開始時に。

骨髄抑制からの感染症をビビってたら、どこにも行けなくなる。

そんな毎日は絶対いやだぁ～～！(笑)



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スーテント服薬1クール～10日目が終わろうとしていますが…

副作用は、

口の中の状態が、

『熱々の湯豆腐を口にいっぱいほうばり、ヤケドで粘膜全部の薄皮がなくなった様な感覚』

です。(笑)

目立った出来物状の口内炎はなく、
荒れまくった感じです。

後は、

相変わらず顔が浮腫んでいます。
あまり尿が出ませんね～

それと、

生まれてこの方、感じた事がない妙な腹痛。

いえ、下痢はしていませんし、
激痛でもない『何か変な腹痛』

骨髄抑制はなってるのか、なってないかはわかりません。

貧血症状が出てないので、恐らく大丈夫でしょう。

あ、血圧が150くらいまで上がっておりますが、病院から160越えが１日中続いたら電話と言われてるので、まだ大丈夫。

結果的に観察入院は必要なかったみたいですな。

結果的にね…


でも、抗がん剤同様に、悪いモノが蓄積していくので、このまま何にもない訳がなく、タダでは済まないだろうとは思っています。

とにかく効いてほしいものです。



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主治医との会話～うちの主治医、やっぱり変やし…

スーテント7日目が終わろとしていますが…

あれ…？ 目立った副作用が出ない？

後１週間このままで行ってくれー！
と思うけど、油断大敵ですね。



先日、肺転移の増悪がわかった時、俺が主治医に余命を聞きました。

このままインターフェロンだけでいった場合、半年で胸水が貯まり始め、12ヶ月～15ヶ月の命だと…

インターフェロンでもある程度、進行は抑えられててもこれですからね。

分子標的薬が全く効かなかったら、もっと早いという事。

PS(personal status)も下がりますからねぇ。

今、痛くも痒くもないのに、がんって怖い病気やわ…

夜のアヒル隊長 プリけつやね！








そんな時の主治医との会話

主治医＝先

makoto＝m


m「じゃあ、もうあちこちに転移出てくるんですかね？」

先「いやぁ～僕が思うに、肺で完結するんじゃないかなぁ？」

m「！！！！！」

m「先生、それは肺で始まり肺で終わるという事で、他に転移しなくても死ぬという事ですよね？」

先「…うん」


ちょ！他に何か言い方ないん！？

もうね、ストレート過ぎて面白い！(笑)

そら、一緒に行ってた彼女も泣き出すわ！(笑)

まぁ、聞いてる俺も俺やねんけど、
こっそり聞いても、後で言わなあかんしね～

１年しかもたんのは嫌やけど、２年やったら良いって問題でもないんやけど…

うちの主治医、変やけど腕は確かです。


取りあえず、今はスーテント頑張って、良く効くのを祈るしかないよな。


ニボルマブは今年中に承認されると思うけど、それまで元気でおらなあかん。

ニボルマブは、効き始めるまで、
2～3ヶ月かかるとも言われてるから
2～3ヶ月は無治療と同じ常態になるのと思っています。

だから、2～3ヶ月耐えれる身体じゃないと、効く前に俺は常世に逝ってしまう事になる。

そもそも、効くかどうか未知なんやけど。




副作用のせいだと思うけど、食べ物の味がボヤけます。

高熱が出た後の味覚みたいなのね。

味覚障害の時に、カレーだけは美味しく食べられたという人が結構いるので、ランチに行って来ました。



本格的な奴。

インド人！？

初めはチーズナンから。

これがめちゃめちゃ美味しい！

プレーンナンおかわり！



カレーの味はちゃんとしましたよ。

味覚障害でもカレーだけはわかる
という都市伝説は本当でした(笑)


でわ、また…



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スーテント服薬1クール～5日目 やっぱり副作用が怖い！

前回から書いている様に、うちの病院は初回の分子標的薬投与の観察入院はありません。

スーテントは他の分子標的薬に比べ、副作用も強めと言われています。

まだまだ一般的には、初回の1クール目だけ観察入院をさせる病院が多い印象です。

『関西腎がん患者の集い(仮)』のメンバーであるSさんは、３週間の観察入院でした。

同じくメンバーでありブロ友である
うりゃさんは、この先スーテントを服用する事になった場合は、副作用が顕著に現れる、服用１週間後から１週間の観察入院を提示されたそうです。

スーテントの副作用が現れるのは、服用後１週間程からと言われていますので、うりゃさんの病院は理想的な入院計画ではないでしょうか？

無駄な入院はさせず、副作用を見極める為の期間のみの入院。

う～ん 患者にとっては良い病院だ！




さて、昨日くらいから、
『風邪ひいた？』
みたいな体調になっています。

それと、スーテントの服用初日から、尿の量が減りました。

水分摂取量は変わらないので、腎機能が落ちているんでしょうか？

次の診察日は5月半ばまでないので、
体内ではどうなっているか？は分かりませんが…




そんな中、ブロ友であるうりゃさんと、またまたデートしてきました。



マスクをしている怪しいおっさん二人…よりによって、コンビニ前で自撮りするおっさん二人…怪しいわぁ。

今回マスクをしているので、makoto顔出ししてもいいかな？と思っていたんですが…

えらい顔が浮腫んでるんですよね…

カッコ悪いから止めました。
注(浮腫んでいなければ格好良い訳ではありませんが)

やっぱり尿量が少ない事と関係ありそう。




コンビニで飲み物を買い、近くの山に行きました。

なんとなく山の空気が吸いたくて。

登山ではなく、峠の途中にある登山道入り口まで。

二上山の登山道入り口です。
道祖神ですね。



写真を撮っているうりゃさんと、道祖神。



その横にある木のベンチで語り合いました。



ホンマにおっさん二人で怪しい…


共通の話題が多いので、話しも弾むんですよねー

うりゃさんは、昨日の検査で肺に転移の疑いが出たので病気の事が中心ですが、ここでは書けない様な事もいっぱい話します。

いつもなら、最後にお風呂屋に行きましょか？となるんですが、俺が副作用の骨髄抑制が始まっている心配があるので見送り。


うりゃさん、また行きましょうね！



大きい副作用が出るのはそろそろ…
明日か？明後日か？明々後日か？

ビクビクしております。

高熱が出たら病院に電話だな。


読んで下さっているスーテント服用経験がある人で、
「自分の場合はこうやったぞ」
と言う方はコメントで教えて下さったらうれしいです(^_^)


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