2015年の締めくくりのご挨拶

今年は、自分にとってまさかのとんでもない年になってしまいましたが…



来年一年、一日一日を大切に生きて行きたいと思います。


いつも交流して下さってるブロ友さん達。

いつもこっそり覗いて下さっている人達。

ありがとうございました。


皆様にとって来年も益々良いお歳になります様に！

makoto

「会う」という大切な時間 関西プチ忘年会開催

みなさん、こんにちは。

前回の記事で、「ポチッとお願いします」の事を書いたら、いきなり「ポチッ」が、いつもの倍以上になっています！

なんか、催促したみたいになってしまい、すみません！(笑)

でも、うれしかったです！
ありがとうございます！(^_^)



さて、すでにブロ友mokaさんのブログにはプチ忘年会の記事がUPされていますが、遅ればせながら僕も書きますね。



難波高島屋にて待ち合わせした、ブロ友3人。

僕が食べログでワード検索したのは、

「和食・ランチ・個室」でした。

みんな、腎臓が片方ないので、あっさりした料理が良いだろうと悩んだ末、料理の内容もまずまず。ここだという事で…










なんて読むかわからなかったんですが、「ちくちくや」 と読むみたいです。

写真のはし袋の上にある「さるぼぼ」は、
mokaさんからの僕へのおみやげです。
さっそく、僕のショルダーバッグに付けさせて頂きました。

mokaさん、ありがとう。

表から見ると間口は狭いんですが、
中に入ると京町屋みたいな、うなぎの寝床。
奥に長細いお店でした。

個室を予約していたので、

階段を３階まであがると…



お庭付きの個室が。



ちゃんとしたお料理の写真を撮るのを忘れてたんですが、こんな感じです。



刺し身の盛り合わせもアラカルトで頼んだんですが、美味しかった！


あ、僕だけお土産を家に忘れてきてスミマセン…

デ某さんと、mokaさんにはお土産頂いたのに…

次の機会には倍持っていきますので(笑)






左から、
mokaさん、
makoto、
デ某さん、

お腹がいっぱいになりましたね。




ちょっと雰囲気を変えようと、難波パークス内にあるイタリアンのお店でお茶をしました。



お腹いっぱいだったんですが、
甘いモノは別腹という事で、
僕とmokaさんはケーキを頼みました。

デ某さんは、なんかブツブツ言いながらアサイーのフローズンを食べてましたね。初めてのアサイーの様で、変な感覚だったんでしょうか？(笑)




ところでデ某さんが、あちらこちらのコメントで、
「やはり話の中心はブロ友であるSORAさんやhimikoさんでした」
と言ってますが、それは嘘です(笑)

デ某さん、リップサービスのつもりだと思いますが…



確かに共通のブロ友さんですから多少は話題には出ましたが…
実際、何んの話がメインだったかというと、


「デ某さん大独演会」です(笑)


これ以上は言いません。

オフ会で話した内容は、ブログやコメントには書かないのがマナーです。










さて、本題に移ります。


僕とmokaさんの共通の意見なんですが、関西にも同じ腎がん患者さんは沢山います。

色々な人とお逢いしてお話しがしたいです。

同じ病を患っている者同士、支え合えないだろうか？です。





ここからは僕の考えですが、

手術前の人、経過観察中の人、化学治療中の人、

そういう人達がリアルに集まり、
お互いが不安に思っている病気の事、共通の悩み等を、気軽に、


「会って話す事」がしたいです。



人数が集まれば、病気の事を話したい人、楽しくお話ししたい人、個人的な悩みを話したい人、色々分かれると思うんです。

今回の様にわずか３人でも濃いお話しは出来ますが、人数が集まればもっと充実したお話しが出来るのではないでしょうか？

大人数だと、かえって薄い話になってしまうのでは？

いえ、その辺りは主催者の腕の見せ所です(笑)


乳がん患者さんとか患者数の多いがんは、大小合わせてもの凄い数の会があります。

他の方のブログで拝見させて頂いていますが大変楽しそうで、化学治療中の方も励みになっているご様子。多少辛い体調でも参加されています。


腎がんは罹患人数自体が少ないので、
会が少ないのは当たり前なんですが、
だからこそ、孤独になりがち。もっと気軽に集まれる会が必要なのではないか？と思うんです。

同じ様に思っておられる方もいるのではないでしょうか？


ブロ友であるhimikoさんが、
女性腎がんグループメールの会
「with-you」と、

腎がん再発・転移の患者会
「avec」を運営されています。

腎細胞癌・腎盂癌の患者会の代表格
「そらまめの会」もあります。


himikoさんが主催されている
「with-you」はブログで拝見させて頂いていると、不定期でオフ会をされていて、かなりの人数が集まり、記事ではとても楽しそうです。

「そらまめの会」も先日食事会があり、とても充実された様子でした。


ただ、どちらもメインの開催場所は関東なんです。


「残念な事に関西にはないのです」
僕の知る限りでは…


関西にだって「会って話したい人」はいるはずです。
勿論個人的に交流のある方はおられるでしょう。


また、女性の意見として、
「男女混合でお話しするには躊躇うが、女性だけなら」という方もいるでしょう。ならば…

関西女性腎がんグループを作れば良いんです。
僕はその為に協力します。

男女混合なら僕が幹事をする事くらい簡単な事です。


少人数からでボチボチやって行き、もしも僕の余命が尽きたなら、次に繋げれば良いのです。
お逢いしたという実績を作る事が大きな一歩に繋がります。


スマホでもPC版にして頂くと、
左サイドバーにメッセージフォームが現れますので、お気軽にメッセージ下さい。

しかし…さっむっいなぁ！なんか体調おかしいぞ？

みなさん、おはようございます。
こんにちは、こんばんは！


最近(転移してから)閲覧数がかなり上がっていて、やはりがんの転移というのは、関心があるんだなぁ～と感じています。

それと、記事下に貼ってある、
「励みにしますので、ポチッとお願いします」
という、ブログ村腎がんランキングバナー。
アメーバブログの様に「いいね」がないので、バナーをポチッとして頂くしか、俺のブログに興味を持って頂いている人の数がわかりません。

ブログ村のシステムが良くわかっていませんので、１日の数なのか？１週間なのか？未だにわかりませんが、
ポチッとして頂いている方々、
ありがとうございます！
ホントに励みになります！






さて、先週の金曜日、病院で血液検査をした後に帰宅し、記念すべき第10回目のインターフェロンの自己注射をしました。

副作用らしきモノは初回の高熱だけで、後は気にしなければ、何も不快感はなかったんですが…

アララきましたね、結構な倦怠感！
10回目を打った後、すぐ寝たんですが、起きたら、

「あれ？ダルい…風邪か？」

いや、なんか感じが違う…

身体に力が入らない？


そして、起床したばかりなのに、
変な睡魔がやってくる。


「あーこれ、副作用の倦怠感や」

インターフェロンを打った副作用の時期に当てはまるのが、
「薬物性うつ症状」と、
「高血糖」だったかな？
「倦怠感は人によって違う」らしい。

300万IUといえども、副作用がくる時は来るんだなぁ～(^^;


今日は月曜日。
昨日で倦怠感は無くなりました(笑)
こんなもんみたいですわ。

あ、耳鳴りはしていますがねぇ～
(これも副作用です)

後、メチャクチャ白髪が増えました！
脱毛も副作用として記載されていますが、まだその様子はなく、白髪が…

染める事なく、プチ忘年会に行きますので、引かないで下さいね。(笑)




来年の１月の末日に、肺多発転移にインターフェロンが奏効しているか調べる為にCTを撮りますが、増悪していたり、他に転移が見つかれば、分子標的薬に変わります。

セカンドラインにはインライタになると思っていましたが、
主治医は、
「インライタは良いお薬なので、後に取っておきたい。まずはスーテントから行きたいです」
と、治療方針の考えを言ってくれました。

更に、
「出来る限りmakotoさんには、分子標的薬の副作用の辛さは味わって欲しくないです。だからスーテントの服用方法も、長く使える様に副作用に耐えれる飲み方を考えるので頑張りましょうね」

「勿論、インターフェロンを長く使えるのが理想なんですが…」


今まで、イマイチ信頼度が低かった、うちの主治医…

でも、今回こういう言い方をしてくれて、

「ちゃんと俺の事を考えてくれてるんやぁ…」

と、感じまして(単純？)
もう、この人に任せようと思えました。


そんな事があった先週の診察日でした。



一気に寒くなりましたので、
みなさんもお風邪等お気をつけてください。

失神してまで行った大腸CTの検査結果は？

朝から検査結果に憂うつ…


なんて事は全くなく…


「なんかあったら(がん)切れば良い！」


と、開き直りではなく、やけくそでもなく、余裕バリバリで大腸外科に行ってきました。
(俺の心の中で、何かが変わった模様)




呼ばれて診察室に入り、俺がいつも、どの科でもやっている挨拶。

元気よく、

「先生、こんにちは！ヨロシクお願いしますっ！」


暗く入ったら、良くない事を言われそうなんで、テンションアゲアゲで入っていくようにしています(笑)




先生のPC画面に映ってる、俺の大腸。


外先「安心してください、何もないですよ」

俺「そうですか、では内視鏡はしないで良いですね？」

外先「でもCTは100%ではないので、した方が良いですよ？」

俺「でも、CTを見る限り怪しい所はないんですよね？」

外先「そうなんですが、腸のひきつりはどうですか？」

俺「１年くらい前から不定期にひきつりますが…何もないんですよね？」

外先「直腸の奥、触診で届かない場所に、腸の壁が厚くなってる所があるはずなんですが、CTを見る限り異常はないんですよね…」



だぁーかぁーらぁー

何にもないんだろ！？ひつこいよ！(笑)


俺「じゃ！今回はこれで終わりという事で！御手数おかけしました！ありがとうございました！」

「もし、また何かあったら宜しくお願いします！」

外先「あ、宜しくお願いします」





うーん先生、どうしても内視鏡突っ込みたかったんだな？

でもCTで何もなかったんだから、突っ込ませないよ！(笑)



プリントアウトしてもらうの忘れたけど、俺の大腸、ポリープもなく綺麗なもんなんだそうです。




さて、関東では腎がん市民講座と、
そらまめの会のオフ会があったみたいで。


ブロ友さんや、知っている人も多数集まった様で、
盛大に楽しまれたようだ。


関西メンバーでもやろうかな？

また失神！先日、大腸CTを撮ってきた。

前日の夜から下剤を飲み…





その後、錠剤形の下剤を飲み…

当日の朝、座薬を二回入れ…




はい、恐れてた事が起こりましたよ！




また、失神しましたっ！



二回目の座薬を入れた後、トイレに籠り格闘していると、冷や汗が出て来て嫌な感覚が…


「ヤバい！これは、あの時の感覚や！」

手術当日にも、グリセリン浣腸で失神した俺。


だから下剤が怖かったんだけど。


俺は下からの下剤はダメなんか？

いや、強制排泄時が問題なんやから、

上からも下からも一緒か。




即効トイレから出て布団に横になるが、一瞬失神しましたな。


しばらくして回復したけれど、
何とかならんのか、この体質？









さて、3D大腸CTとは？
こんな風に映ります。



人によるが、大腸内視鏡より格段に身体への負担は少ない。(内視鏡は痛い人は痛い)

お尻から炭酸ガスを入れるのは内視鏡と同じだが、後はCTなので、苦痛も何もない。

なにより、あの二フレックスだっけ？
止どめの2Lの下剤を飲まなくて良い。




ただ…

CTで何か異変が見つかれば、後日、結局内視鏡を入れる事になるので、二度手間にはなる。


しかし綺麗に写るもんだな。

注(画像は俺のではありません)






しかしですな…

大腸の一部が腫れてると指摘され、
このCTをやる事になったんだけど、

「大腸 腫れ」で検索すると、やはりロクな事は書いていない。


ここに来て、原発の大腸癌が見つかったりしたらどうすんの？


所謂、ダブルキャンサー？


結果は来週の月曜日です。
少しヤケクソになっています。


ヤケクソになっても癌は消えなぁーい(笑)

退院(いや、実はだいぶ前に退院しております。

え～、12月2日(水)の午前中に退院しました。

「もう、ストレス限界！帰らしてくれ！」

と、ひと悶着しまして、

その原因は、あの悪魔看護師です。


もう、主任看護師に言ってあるんだけど、

「特別に優しい看護をしてくれと言ってるんじゃない、あの悪魔看護師は、嫌いというのをとっくに越えてて、怖い！もう、あの子の看護は拒否します」

と言って金曜日までの予定を繰り上げて水曜日に無理矢理退院しました。


でも、自己注射を出来なくては退院させてもらえないので、ベテラン看護師の前で太股に躊躇なく一発で打ちました。



怒ってたせいか、薬液注入時も全く痛みはなかった。良いキッカケになりました。

そして、４回目金曜日に家で腹に打ったけど、今回も薬液注入が全く痛くなかった。何故？



このスミフェロンDS、5年前から改良なし。打ちにくいです。

針はこのくらい…


まぁ、300万IUという事もあって、
今の所副作用らしきものは初日の高熱だけ。

微妙な倦怠感はあるけれど、気にならない程度です。



あの悪魔看護師さえいなければ…

やっぱり、前回の手術入院の時にトラウマになってるみたいです。

今回、上手くやっていこうと下手に出て、コミュニケーションを取ろうとしましたが、下手に出ると余計調子に乗るのがわかりました。

強く出ても全く応えないし、
揶揄ではなく、本当にちょっと変な奴みたいです。

なんで入院して、こんなにストレスたまりまくらなアカンねん…


ホトホトつかれました。

入院5日目(これが副作用の倦怠感というものか？)

本日も良い天気でした。



また病院敷地内を抜け出し、
外回りへ…

そろそろ入院生活が嫌になってきました。
元気だから言える言葉ですけどね。



昨日、結局最終的に自分で打てなかったインターフェロン。

明日こそは打てないと、打てないまま退院させられてしまいかねない。

他の方のブログで、インターフェロンの自己注射の教育入院を受けた方によると、いつ退院出来るか？と医師に質問した所、
「自分で納得出来る注射が出来るまで」
と、言われたとの事。


うちの病院は、そんな有り難い事は言ってくれない。

朝から超美人ドS女医がやってきて、

「金曜日に打った後、その日に退院してもらおうと思ってます」

俺「２回目も自分で打てなかったけど？」

女医「打てるようになって下さい」ニヤリ



これ、打てなくても強引に退院させられるぞ…

明日は意地でも自分で打たんと！




昨夜は朝まで目覚める事はなかったです。
起きた時に結構ダルかったので、
ひょっとして発熱してたかも知れませんが、目覚めなかったのでよしとしましょう。


ただ、車酔いみたいな感覚がずっと残っていて、少し気分が悪い。

この程度の副作用で済んでくれれば有り難いですが。

若干フラフラしています。



数ヵ月過ぎると骨髄抑制や間質性肺炎のリスクが上がってくるが、今は考えても仕方ないから考えるのは止め。

今は自分で注射出来る様になる事だけに集中しなければ。




大腸CTの事

一発で終わる内視鏡に変更してもらおうとしてベテラン看護師に意見を求めた。

すると…

「CTで良いと思うよ？何もなかったらそれで終わりやん？」

「それに、先にCT撮っておいたら、万が一何かがあっても、後で内視鏡を入れる時に安全に入れられるメリットもあるねん」


内視鏡…危ないとは思ってないけど(笑)

ま、今回はCTでやります。



前回はしょった外科医との会話


俺「まぁ、何かあっても僕ステージ4ですし別にどうでも良いんですけどね…」


何を言い出すんや俺は！汗


外科医「転移、肺だけやろ？(CTを確認)このくらいやったら、まだまだ！大腸がんで腸が閉塞してしまう方が、よっぽど怖いわ」


まぁ、そうなんだろうな。


外科医の言う「まだまだ」って、どれくらいの「まだまだ」なのか？
ちょっと聞きそうになったが、止めた。

色々知り過ぎてしまうのも、善し悪しだ…


でも、攻められるだけ攻めてやる！

人生、最後にして最大の踏ん張り所。


死ぬ事が敗けではない。

まだまだ出来る事があるのに、
逃げて放棄してしまう事が敗けだ。

(無治療や代替治療を選んでる人を逃げてるとは思っていません。ヤケクソになって逃げてしまう可能性がある自分への戒めとして書いています)

敗けてたまるか！
負けてたまるか！