2025-64 ぼくのにいに

ぼくのにいにはあかちゃんにいに。しゃべれないし歩けない。にいにが入院するとお母ちゃんも付き添う。お母ちゃんがいないと保育園にもいきたくない。にいになんてしんじゃえばいいのに。・・・という絵本がある。

このドキュメンタリーが先日放映されていた。この親子は合唱の知り合いの子どもさんと孫だった。北海道に住んでいる。震災の後の2,012年2月長男が誕生。孫の誕生に喜んでいた。2か月たって痙攣発作が起こった。病院で検査。1万人に一人という脳の00病気の一種の難病と診断される。

はじめ、そのことを受け止め切れない親の苦悩、葛藤が襲う。子育てとして自分と障害をもつ息子への関わり、愛情をどう伝えるか。こどもは絵本の読み聞かせに反応を示していた。幼稚園で働いて絵が得意なことから絵本を作ることを思い立つ。それから毎年1冊作り続ける。今、こどもは３人。下の子が自然に発した言葉を絵本にしたのが冒頭の言葉だった。そのこも成長して「にいにの存在」をありのまま受け入れ、にいにがいる家が普通なのだ。そのこがにいにに読み聞かせをしてあげる。けんかもするが仲がいい。

普通とは何か。障害をもつ子どもも特別扱いせず、社会が自然に受け入れる。インクルーシブの社会について考えさせる内容だった。その後、彼女はＮＰＯ法人を立ち上げ障害をもつ親の方々との繋がりをもとうと働きかけていくのだ。前を向いて強く生き続ける彼女にエールを贈りたい。