私は大腸癌のほかに、もう一つ悪性疾患を抱えている。
その名も『菌状息肉症』（きんじょうそくにくしょう）
欧米人には多いらしいが、日本人にはきわめて珍しいらしい。
なので、最初はなかなか診断がつかず、的外れな治療も受けた。
要は、見た目はただの湿疹っぽいので、
「ただの湿疹です」
と、弱いステロイド軟膏を処方されるだけ。
それでも最初はステロイドを塗れば良くなったので、
私も「ただの湿疹」と信じていた。
しかし、そのうちどんどん悪化して、腹部から腰回りに
無数のヒョウ柄のアザができて、痒みも乾燥もひどくなった。
同じ皮膚科に行けば、また「ただの湿疹」と言われると思い、
私は総合病院の皮膚科をやめ、開業医を訪ねた。
私の判断は正しかった。
まだ開業したての、やる気に満ちたその皮膚科医は、
私のヒョウ柄のお腹を見て、「ただごとじゃないよ」と、
すぐに大学病院で皮膚生検を受けるよう紹介状を書いてくれた。
そして、皮膚生検の結果、菌状息肉症であることがわかったのだった。
しかし、そこからが問題。
日本ではマイナーな疾患だからか、
欧米では普通に使われている内服薬が、当時は認可されていなかった。
なので、治療法は最強のステロイド軟膏＆光線治療。
暑さと閉所が苦手な私は、PUVA療法という紫外線治療で、
即刻パニック障害まで発症してしまった。
そして電車に乗れなくなって、仕事も辞めざるを得なくなった。
でも、仕事を辞めたことがきっかけで、
菌状息肉症の専門医を紹介してもらうことができ、
都内の大型病院で２年も治らなかった菌状息肉症が、
その専門医のもとであっという間に寛解し、
今はヒョウ柄のアザなど跡形もなく消えているのである
にほんブログ村
名前が、すごく気になります。
悪いのが、肉の中で息をひそめてる・・・
リンクを見ますと、
「ゆっくりしてるけど、手強い子」という印象、
早期に手を打てたのが、勝因ですね。
大腸がんと直接の関係はなさそうにも思えますが、、
無関係でもなさそうな気もするし。
でも、
寛解してるし、この調子で
大腸のほうも、治癒といきたいですね！
一応リンパ癌の仲間ではあるけれど、
悪性度は極めて低く、進行も緩徐で、
それが原因で死ぬことはまずない、と言われました。
まるてぃんさん、鋭いご指摘です。
大腸癌の主治医にも「直接の関係はないだろうけど、
やっぱりこの二つの病気は何か関係があると思う」
と言われたんですよ。
菌状息肉症の主治医には、
「心配しなくても必ず再発するから
なんて言われています。
質問させて頂きたいのですが、病気が回復された時に行かれていた病院を教えて頂けないでしょうか？？
差し支えなければ、宜しくお願いします。
突然、申し訳御座いませんでした。
私がかかっている病院は、
「東京医科大学八王子医療センター」です。
皮膚科の長谷（ながたに）哲男先生は、
菌状息肉症についての治療および研究実績の
豊富な先生です。
私が受けていた治療は紫外線療法ですが、
それにも種類があるらしく、
『PUVA療法』というのは全然効かず、
八王子医療センターで受けた
『Narrowband UVB』という光線治療が奏功しました。
あとはデルモベートという強いステロイド剤を
ときどき発疹が出た時に使います。
どこに何科に行けばいいのかも解らす 気持ちばかり焦ってます。
場所が場所なだけに…
というのは、４年程前に１年の間に小さくなったり大きくなったり、３年前に ある日すっかりなくなったのでした。
大豆から小梅程のシコリなのか大きな芯の吹き出物なのか ソケイ部よりまだ中心側に 大体 よく似た縦ラインに左右出てたんです。
疲れから何か出たのかなと思ってましたら、 １年程前にまた同じようなシコリが
摘むとニキビの芯のような痛みがある時や下着に当たるので違和感を感じたり
全然気にならなかったり。
ズット放置してたら２ヶ月前 よく見ると変色して範囲が広がり 筋状にシコリが腫れて 最近 膿や血液が皮膚の薄い毛穴から出てきて ツッパリ感がひどくなり 常に引きつった感じがしますが、 あなた様の症状のように あちこちにヒョウ柄にゎ なってませんが 左股の部分が皮膚がガサガサになってます。
もし 同じ病気ならステージⅢの症状に当てはまります…
三重県在住なんですが どこか専門のドクターが在籍する病院 ご存知ないですか？
やはり皮膚科がいいでしょうか？
姫蘭丸さんの症状は、私のとは少し違いますね。
でも、私も菌状息肉症の典型例ではない症状もあったので、
姫蘭丸さんの病態が菌状息肉症かそうでないかは、
やはり皮膚科医が診て、皮膚生検で明らかになると思います。
ソケイ部だと、受診をためらってしまいますよね。
でも、私も一時ひどいときは、肛門のすぐそばに病巣があったんですよ。
恥ずかしかったけど、見せるしかなかったし、どのみち光線治療は全裸で受けるので、
「もういいや！」って感じでした。
皮膚は、同じ部位に長期間何かあると癌化しやすいと聞いたことがあります。
あまり放置しないほうがいいのでしょうね。
三重県の専門医は私は残念ながらわからないのですが、
私のように近医が大学病院を紹介してくれる場合もありますし、
受診する気持ちが少しでも楽になるよう、まずベテランの女性医師を探しても良いかもしれません。
診断さえつけば、治療法が決まります。
一日でも早く解決しますように・・・。
実は、義母が同じ病気になりました。
いま、Ｔ大学病院で検査結果まちです。
かなりボコボコの蕁麻疹のようなものがでています。痒みはひどいのです。
抗ガン剤になるような話もされてまいす。
セカンドオピニオンで、かかりたいなと思います。
また、実は息子もアトピーで、数年前から黒いブツブツの湿疹が出始めました。
それも、そうなのではないのかと気になっています。横浜の大学病院にかかっているので、まさか見落としは無いかと思いますが、赤い湿疹だけではなさそうなので、心配です。
組織検査しか確定はできないのでしょうか。