シェーグレン症候群の薬剤師

シェーグレン症候群を患っている薬剤師のブログです。
病気の事、生活のこと、メモしています。

シェーグレン症候群の定期健診

2022-12-02 20:55:44 | シェーグレン症候群
あっという間に師走です。
ていててさんコメントありがとうございます。
少しでも何か参考になれば嬉しいです

blogご無沙汰してました。
パソコンが壊れて以来スマホで書いていましたが不便で。
やっとパソコンをゲット。企業や官庁で使っていたもののリユースをGET!
数万円で手に入れてやっとblogが書ける❣

その間にいろいろあったのでまとめて書きます

シェーグレン症候群に多いといわれる合併症を中心に検査をしました。

①原発性胆汁性胆管炎PBC →γGTPの高値  今まで高値でしたが今は102で心配するほどではない。
②リウマチ →RF定量 13 いままでは19位あり今回は正常範囲内
       MMPー340 正常範囲内
③間質性肺炎 →KL-6 156 正常 喘息から疑われていた。
④SLE →抗DSーDNA 10未満 12以下正常 
⑤間質性腎炎 尿検査は問題なし

非特異的IgE 354で高値 アレルギー(気管支喘息 アトピー性皮膚炎など)
これは蕁麻疹と喘息があるので高値で当然。

補体C3,C4 →129,26 減少していないので免疫反応が過度に起こっていることはない。
白血球も今回は正常値 シェーグレンなりたての頃は3000を切っていた


以上より特に併発をしているものはない。

喘息が一番怪しいらしい。
親指の腱鞘炎は関係している可能性が高くなってきた。左の親指も痛みが出てきた。
次回の受診で先生に相談する。整形外科では次回痛みがでればオペを検討しようといわれている。でもこれが膠原病からだとちょっと困る。
蕁麻疹は自己抗体が多い人になりやすい。これも理にかなっている。

コロナワクチンと自己免疫疾患の影響は専門的に全く検討されていない状態です。
その辺は今後の調査を待つしかないと思っています。でも免疫に関することなので不安はあります。私は3回で打ち止めにしました。
インフルエンザのワクチンはもう子供の中学受験以来?すると20年くらい受けていない。
前はインフルエンザばかりの休日当番もやっていたが罹患したことがないのが自慢?でした(笑)

歯のこと
歯は2年くらい前大変な思いをして治療して以来無事です、3か月に1度定期的にお掃除している。
その結果今は問題はあまりなくて。歯科通院もなくて。うれしい。

ガムをかむのをやめました。嚙みすぎて歯がぐらぐらする原因になっていたかもしれないので。ガムをやめてからゆれ?奥歯は落ち着いてきました。

いまはサリベートを使っています。まずいけど水のむとトイレが近くなるので仕方ない。
ライオンのアクアバランスも重宝しています。

涙点プラグは4つ全部取れましたが、肉芽形成でふさがってしまってます。
そのためドライアイは日中は問題なく過ごせてます。
目ヤニがひどくなうることが多く、クラビット点眼0.5%を使っていましたが、耐性が心配なので、最近はソフトサンティアを1本使うくらいで、洗うことにしてます。すると抗菌剤を入れなくてもおさまります。眼科の先生に話したら、それはとってもよい。そのほうが良いといわれました。

骨粗鬆症はボナロンとエディロールとアスパラCaで治療中来月密度測ります。結果は後程。
頸動脈や心臓の動脈の石灰化はロトリガで治療中。
これまでも脂質異常はなかったのですが、石灰化が不思議です。老化現象が早いようです。
これも自己免疫疾患と関係あるのかしら?

指が痛いのにもめけず週1ゴルフラウンドしてます。
2日間精神科で薬剤師してます。
その他の日は孫3人預かってます。これが一番大変。

あと最近老後に向けてピアノ始めました。(経験あり)
ネットフリックザクラウン見てます。歴史がわかって面白いですよ。

などシェーグレンの私の生活と病状です。









 

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2 コメント

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Unknown (かぼちゃ)
2022-12-02 22:56:15
はじめまして 9月にシェーグレンと診断されました。
皆さんと同じように、初めから読んで、参考にさせてもらっています。
薬と治療の事で教えて欲しい事がありまして
実は、関節、筋肉の痛み等の原因で1ケ月限定でステロイドを60ミリ(減薬する?) その後免疫抑制剤の提案をされています。現在は、ツムラ23を飲んでいます。
痛みが、神経痛なのか線維筋痛症の検査は、していません。
本音は、どちらも遠慮したい気持ちでいます。
薬学を専攻した方の意見を知りたくてコメントいたしました。
忙しい中 よろしくお願いします。
ちなみに、当方50代です。
Unknown (ていてて)
2022-12-03 11:47:20
ブログが再開されて本当に嬉しいです。待っていました。
3日前にシェーグレンと診断されて サクソンテストでは2グラム以上が正常なところ私は0、3gでした。

早速サラジェンが処方されましたが脇汗が少し出るだけで唾液はほとんど変わりません口の中パサパサです。

ブログを拝見して、ガム、飴 バイオティーンジェル、アクアバランスなど買いまくりました。

50歳で、仕事は医療事務なので喋る事が多くとても辛く感じてしまいます。
今 とても悲観的になってしまって 生きていても楽しいことなんかない、治らないなら、、、
と思ってしまいます。


口の渇きがほんとに辛く、24時間逃げられない感覚が怖いです。

こちらのブログがこころの支えになっています。

皆さん口の渇き対策をぜひ教えてください。
よろしくお願いします。

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