シェーグレン症候群の薬剤師

シェーグレン症候群を患っている薬剤師のブログです。
病気の事、生活のこと、メモしています。

メニエール病とシェーグレン症候群

2018-06-20 14:07:45 | シェーグレン症候群
メニエール病とシェーグレン症候群はかんけいありません。
今日検査をして聴力も安定してきて大丈夫でした。
数十年 ふわっとしたふらつきがありました。低血圧かなと思ったりしていました。動くとそのうちによくなるので病院に行くこもなく過ごしていました。このことを聞いたらメニエール病によくあることだそうです。
じっとしてるより動いたほうが脳が整理してくれるので良いといってました。確かに動いていると治まってくるのでいつもそうしていました。梅雨の頃は低気圧がよくないそうです。それも感じていたことです。
薬を出してもらってまたひと月後です。
厄介なものがまた一つ増えて困ったものです。

あちこち痛いのは何なのかわかりませんが、しばらくすると消えるので湿布貼ったりして過ごしています。でも動かしたほうが良い気はします。

こういうのを不定愁訴といって、またおばさんが、おばあさんがぐしゅぐしゅ大げさに病院巡りして騒いでいるととらえられない症状ばかりですね。(笑)
自分がそういう立場になるとは思ってもいなかったです。

今日病院で待っていたら、病院は年寄りばかりで「年のせいだから仕方ないですよ」と俺ももいわれた。嫌になっちゃうよ。と隣で話していました。思わず笑ってしまいました。お互い様!

風邪の時の鼻 のどの苦しさ

2018-06-19 22:09:06 | シェーグレン症候群
2週間喉の痛みと熱で本当にやられました。
冷房が良くなかったようです。体が心底冷えた後に発熱でした。
シェーグレンの風邪はつらい。
鼻が乾くので痰が取れない。乾燥して痛いのか、腫れて痛いのかわからない。痰が切れずにたまっているのがわかる。
後鼻漏の炎症でからからでほんと痛かった。

病気の時 食事は惨めなもの。誰も面倒を見てくれない。2日まるまる絶食。毎日毎日家族のために、孫の分まで食事を作っているのに誰も飲み物一つも届けてくれない。旦那に至っては僕は外食するから心配しなくてよいよ。おい!私の心配はないのか。

そんなこんなで自力で暖かいうどんを作って一人食べました。暖かく蒸気があり体がぽっかり、口の中も鼻もしっとり、
そしたらすごーーーい痰のかたまし、ゆで卵のようなものが出てきました。涙も唾液もないのでながれないのだとつくつくかんじました。汚い話ですみません。
それで少しすっきりしました。

いつまで風邪ひいているの、原因はなんなの?どうしたの?どうしてそうなるの?と旦那は私が悪いように言うけど仕方ないでしょう!!!ほんとむかつくよね。今度お前が風邪ひいたら食事は作ってあげないよ。
仕事場では完全マスクの日々。化粧しなくてよいのでいいかも。愚痴でした。

コメントありがとうございます。

2018-06-19 21:36:52 | シェーグレン症候群
うーちゃん
ひろこさん
naoさん
しーちゃん
クーさん
いくらさん
こめんといただきお返事もできずにすいませんでした。本当にコメントありがとうございました。

c1q結合免疫複合体と言います。補体・抗原・抗体の複合体で普通はたくさんありません。普通は除去されます。
SLEやRAやSSなどの活動性(悪化?)の指標になるようです。IgGが正常なので先生はうーーーん大丈夫かなと言ってました。私は個人のクリニックで診てもらっています。ssAなどは初めの一回だけで検査はしなくてよいとの事。
活動性(症状の経過)とあまり連動していないと言っていました。

免疫の検査は項目見ただけでも非常にたくさんあって、特異的なものでないとあまり検査しても意味がないようです。先生によって指標とするものが違うのかもしれませんね。

naoさん
大丈夫ですか?シェーグレンと確定診断されてもされなくても症状があれば辛いのは同じですね。難病指定とか取ろうとするなら別ですけど。でも薬代と治療費もそれほどかからないので。
きっと症状にも波があって、ゆっくりゆっくりと変化したりしなかったり。まぁこんなもんだと思って。
実際私はメニエール病と診断されず数十年、めまいに襲われてきましたが、メニエールでないと思っていたから、またか、お疲れからなどと深刻にはとらえず、医者にもいかず・・・不安にもならず・・・かえってよかったのかなと今思います。メニエール病と診断されたら、なんか嫌な気分になりました。また明日メニエール病の検査です。もう行かなくても良いと思うけど。また倒れた時のこともあるので行ってきます




2ヶ月ぶり シェーグレン症候群の薬剤師のブログです

2018-06-18 22:31:00 | シェーグレン症候群
4月に眩暈で倒れてから、3週間位雲の上にいるような感じで仕事はしていました。眼振がきえたころから、元気になしりました。30年前に眩暈で倒れてから、重度や軽いの眩暈はお友達でしたが、眩暈はメニエールでないと診断されていたため、こんなもんかと過ごしていました。医療が進歩したのか??今度はメニエール病ですと診断されました。30年間診断されなかったのは精神的には良かったのかと思います。

五月はとりあえず4月出来なかったことなどで多忙ですごしていました。6月に咽頭痛で高熱を出し丸2週間熱が下がらずしんどかったです。抗生剤が合わないので控えていましたが(DRも出したがらない)まだのんだことのないクラビット飲んじゃいました。なんともなかった!!!
シェーグレンを発病する頃何をのんでも湿疹ができ薬疹と思われていました。だからもうのんでも大丈夫かもしれない!そのことをDRに話したらとんでもない絶対だめだと妙に慎重でした。先生の責任にはしないから、、、、、。

やっと元気になり雨の中ゴルフしてきました。
膠原病科の受診の結果がわかりました。
C1q免疫複合体が前回より高くなりました。これが増えるのは良くないらしい。でもIgGが連動して増えていないのでまだ大丈夫かもしれない。毎年高くなっていきます。

次に問題なのは骨粗鬆症これはエディロールを10ヶ月のんだ割には上がるどころか下がっていました。これは大変 ビビアントの追加になりました。
MBPは効果がなさそうなのでもう止めることにします。代わりにやっぱりカルシウムを取ろうと思います。でもカルシウムの血中濃度は十分あるんです。だから理論的にはとる必要はないのだが。

などなどばたばたとしていて更新できませんでした。

またこの続きを。