シェーグレンのお手入れ

シェーグレン症候群の毎日

シェーグレン症候群であるとどんな生活をしなければならないか。
私の場合は
①涙点プラグをしているので目の方はずいぶん楽に過ごせてます。涙点プラグのせいで涙があふれるのが不便です。涙があふれるために目のふちが荒れてしまい、切れてきます。
②昼間は順調に涙点プラグが働いているのですが、夜になると痛みが出てくる不便さがあります。寝ているときにも気がついたらソフトサンティアを点眼する不便さです。
③口のほうはこれが一番不便極まりないです。話をするとすぐ口が渇いて水を飲んだり、スプレイが必要になります
④数時間で口の周りに白い粘粘がつきます。
⑤ビスケットなど乾燥しているものが食べにくいです。水分なしには食べられないという欠点があります。
⑥寝ているときにのどの辺りまで乾いてしまうのが睡眠妨害になり厳しいところです。
⑦歯ブラシを丁寧に。エアーフロス結構いいかもしれない。
⑧あと皮膚の乾燥などはお風呂で石鹸をつかわない、顔もクレンジングを使うのを極力避けるなど、唇もリップや口紅をつけるなどでなんとか問題なく過ごせています。
⑨風邪を引かないためにはとにかく疲れたらそれ以上は何もしないということにしてます。疲れたら休むことが何より大切です。こまめに水をのむ習慣が色々と効をそうしています。

患者さんでも足が皮膚が硬くなってくる、手あれがひどい、しみがひどい、など普段のお手入れをしないのを棚に上げ、薬をもらいに来る人が多すぎます。かぶれるのなら化粧品を使わなければよいし。化粧品を使わなければいけないと思い込んでいるおばかさん。頭かゆければカラーしなければ良いし。自分以外は誰も見ていませんよ。掻くからひどくなるのです。

あとあちこちいたいのは病院では診断できないわからないものだから、あきらめてます。だから薬も何も飲んでいません。抹消神経の・・・・・・・っていう薬は認知機能下がるらしいなんて情報もあるし。痛み止めは胃にも負担になるし。シップを張ったりして過ごしています。

寒さ対策もまめにすることも心がけているところです。
でも暖房は寝るときは使っていないので寒いですよ。・・・・あきらめの受け入れ・・

患者さんの対応

シェーグレン症候群の薬剤師の日常
目の乾燥にはダントツ何処の眼科もヒアレイン（商品名）とジクアス（商品名）点眼液です。大体6回か4回の指示が多いです。ムコスタ点眼はあまりみられません。あとジェネリックのヒアレインも多いです。大体５ｍｌ入りが多いです。ミニを持っていく人は300個とか400個とか持っていきます。シェーグレンではないようです。60歳以上の年配の女性が多いです。不思議な事に皆感じが似ています。何も云いたくないわ。わかっているから、あなたには関係ないでしょう。とつんけんしたご婦人が多いです。
一言くらい言葉を交わしても損はないと思うのですが・・・・・偏見ですかね。あとリウマチの患者さんも厳しい方多いです。余計なこと言わないこと。待たせないこと。セレブ対応すること。とにかくこちらが頭を低く対応すること。怒りを買わないように注意を払って対応しています。苦しく大変な病気。こちらも注意していつも対応に心がけて努力をしています。笑顔で対応するのも失礼な気もしますし、無表情も失礼だし、なかなか難しいですね。

薬局のわがまま患者様

シェーグレン症候群の薬剤師の薬局での珍事件いろいろ
朝９時前に薬局に入り、出るのが夜の９時頃です。とっても疲れます。２０代の男性の薬剤さんも疲れると言ってます。６０歳に後数年の私が疲れて当たり前ですね。
最近はこの仕事が嫌いになってきました。自分も年をとったせいかも知れませんが、年寄りのあのわがままと傲慢さに嫌気がさしてきました。自分は絶対にああいう年寄りにはならないようにと毎日肝に銘じています。それだけでも気がついてよかったかな。と思います。
たとえば・・・・

薬をもらって１０日経っているのに１０錠足りないと怒る人。→だから飲んだんですよ・・・・・

薬の袋は要らないからジッパー付の袋に入れて欲しい。→だから自分で好きに入れれば・・・・・

なんで３本しかでないの？変でしょ？→だから先生は３本しか処方していないの・・・・・・

これとこれはいらないの。シップが欲しいの→先生に言わなければわからないの・・・・・

８１歳しみが全く取れないのよ。もっときく薬はないの？→そんなのあれば私が飲んでいます・・・・・

手あれがひどくてこんなにつけるの？。→だから毎日お手入れしなければだめなんですよ・・・・・

かゆみ止めはいらないわ。なんででるのかしら。→だからかゆいって話したのでしょう・・・・・

生活保護のひと。私急いでいるのよ。タバコのにおいぷんぷん。→働いていないんでしょ・・・・・・

聞いても・・・確認しても・・反応してくれない人・・・・なんかあれば被害はあなたなんだよ・・・・・
・・・・・
ざっと今日１日のあふれた情景です。・・・・・と心の中でつぶやいて笑顔で傾聴・・・・唾もますます出なくなります。

難病指定１１０個にシェーグレン症候群が入りました。

２７年１月より新たに１１０個の難病が指定されて助成が受けられるようになります。受けるためには色々条件があります。その中にシェーグレン症候群も堂々（？）とはいりました。東京都では以前より入っていましたが全国的ではなかったような気がします。間違っていたらすみません。
私は東京都なのでＤｒより東京都で認定をしてもらうと良いと勧められましたが、また唾液腺シンチをしないといけないので、やめました。医療費はかかっていないし。
少しずつ認知度が上がることはよいですが、多くなりすぎると難病から追い出されてしまうという危機もあります。
難病の一覧をみると知らない病名ばかりで何の病気なんだろうねと話し合っています。

あの小さな粒の薬・・・・

シェーグレン症候群の薬剤師の薬局からのあれこれ。
ここ１年位はお会いしていなかった年配の女性の患者さん。不定愁訴のような症状で寝れないなどで一般の内科からデパスとメレックスが出ていました。どちらか辞めていきましょうとい段階になっていたはず。そしたら今日久々に処方を見たら、デパス４ｍｇ　メレックス３錠　レンドルミン２錠　ロゼレムになっていました。症状は相変わらず不定愁訴のような感じだそうです。薬って怖いな。って本当に感じた一件でした。ちなみに薬剤師は診断名は知りません。本当に必要な薬なのかもしれません。だから推測にすぎません。単に薬の作用から考えてみると薬は本当に身体に作用をしているんだなと実感します。あんな小さな粒がね。でも本人が飲んでいて幸福感があればよいのかもしれませんね。余計なお世話でした。また余計なこと言うと、ど素人の社長から先生のご機嫌をそぐようなことを言うな。とチェックが入りまーす。