人間サーモーメーター

シェーグレン症候群と診断されて6年位たちました。

今日はこんなに朝早くログイン。目が痛くないです。朝起きてベッドで目薬ささないで起きれました。そういえば夜も夜中1時に点眼して朝までもちました。治ったのかな。

外に出てどんよりとした雨雲が立ち込めていました。今ニュースで南風で午後雨とのこと。やっぱり湿度に非常に敏感。治ったのだといいけど単に湿度が高いだけなのかしらね。外にいると楽です。ふー。

シェーグレンに診断された頃はSLEにならなければそれで十分。目も口も乾いていてもかまわないと思っていました。実際、目も我慢できないほどの痛みもなければコンタクトもしていたし、口も乾いても、モノが食べずらいとは感じませんでした。

しかし、ここ2年くらい特に今年は目も何回も痛くなるし、食べ物が食べづらいし、朝、喉から食道が痛いし、なんか苦しいと感じる毎日です。年とともに進行しているのか？？血液検査と唾液腺シンチで診断されたので、目と口を特に診てもらったことはありません。一度どの程度なのか確認したいです。今後歳とればもっと悪くなるのかこれがピークなのか。本当は軽症だが自分でそう感じているだけなのか。主観的な症状は数値として確認してみたい。それでもうあきらめて、生きていくと自分に言い聞かせようと思います。あきらめて受け入れて慣れるしかない。でも雨はうれしい。

ヒアレインミニ10本さす。

シェーグレンになっての日々の生活

昨日傷ついて痛くて痛くて大騒ぎしていました。目を開けてるのがつらく早く寝て一晩で10本のヒアレインミニを寝ながら1時間弱おきに点眼しながら寝ました。午前中には痛みも取れて、社会復帰できまた。寝ながらヒアレインミニさすのも慣れてきましたね。で今はとにかく眠たい！！おやすみなさい。

ドライアイとの戦い

シェーグレンになっての日々の最近は戦いの記録。

例年になく寒さが厳しく乾燥も厳しいこの頃。寒さのため暖房は強めになり、乾燥はさらに厳しくなります。４０％になるとかなり厳しいです。そのせいか薬局でドライアイの患者さんは増えています。ヒアルロン酸のはいっている点眼剤ヒアレインなど1日で100本ちかく出ていきます。

普通の人でも目がごろごろするんだから私が痛いのは仕方ないけど。今日は銀行行ったり美容院行ったり乾燥するところばかり行って帰る頃には目がやっと開けられるほど痛くて、眼科によってしまいました。やっぱり深く傷が付いてました。今日は０．３％のヒアレインミニをもらってきました。入れると暫く見ずらいです。シリコンは入れようかとは思っているんですが、効果がないのではと思ってしまいます。鼻に流れるほど涙は出てない気がしてなりません。一度検査をしてみたいとDRに話して鶴見歯科大学の眼科のドライアイにかかることになりました。来月ドライマウス科を予約してあるのでそのついでに。どっちがついでかな。

年をとるとだんだん悪くなってくるみたいです。でも年をとって治った人がいると眼科のDR言ってました。今年に入っ周りが乾燥するにつれて活字を読むのが目が痛くなってつらいです。でも昨日はちょっとおもしろい本を読み始めて夜中まで読んでしまったのが。。。問題でしたね。

涙点プラグと鼻血

最近は目が痛くてシェーグレンの毎日の！戦い！の記録かな。

まだ眼がしらがなんとなく痛いので少しはコラーゲンが残っているかもしれないから、もうしばらくこのままで様子をみたいとDRに告げて様子見です。蒸発するほうが多く、プラグしても効果はどうなのか。検査で蒸発量がわかるようなので、次に乾燥にやられているのが鼻です。頻繫に鼻血ぶーです。寝ている時鼻血が喉を伝わって流れていくのがわかります。朝　どっとｖｏｍｉｔｔｉｎｇです。

でも昨日はサイクリングで4時間位ぶっ飛ばして走っていました。鼻にティッシュつめて。まぁ元気です。でもまだお尻が痛い！

涙点プラグは停電でできませんでした。

シェーグレンの毎日の生活の記録

昨年から予約のプラグは今日やる予定で。自分でもやることに決めていましたが、眼科より電話でビルのフロアー全体が停電になって診療ができないとのこと。急きょ中止になりました。

すこし迷っていたので、なんか良かったような気もします。正月は全く活字を見ない生活をしていたので、久しぶりに字を見たらまた目が痛くなってきました。

なんか出だしは悪いのかな。いいのかな。