シェーグレン症候群の記事
製薬会社が定期的に刊行している小誌は数多くあります。情報発信ですが、宣伝と言えば宣伝です。キッセイさんの情報誌にシェーグレンの現状と展望という特集がありました。キッセイはサラジェンを出してます。１７年度厚生省の調査ではSS患者は７３０００人、ＲＡ患者の併発は１５万人。でも日本は少なく海外の１０から５０分の１だそうです。
日本でも増えているようですが、自己免疫疾患が増えているわけではないそうです。病名も知られてきたし、ドライアイ、ドライマウスという言葉もＣＭでも聞くし、一般的になったってことだと思います。それで今までは隠れていた患者が診断されているのかもしれませんね。
リツキシマブという抗ガン剤のひとつで分子標的薬のＳＳに対して臨床試験が行われているということ。おどろいた。倦怠感や乾燥感の改善効果があるらしい。でもまだねずみ君由来。ひと化されれば期待はあるが。まだまだ先でしょうか。副作用と天秤にかけてしまいそうですね。倦怠感とるためなら必要ないけど根本的に叩けるなら試してもいいかな。
シェーグレンの会の集会のお知らせがきました。京都であります。でも土曜日は仕事で今回は無理です。残念です。
本を出すそうで一言集 患者の言葉の募集があります。そのなかで「つらかったこと」 「ありがとう」の一言があります。「つらかったこと」・・・・・「夜何回も起きる事。」私は今これです。でも痛くて痛くてと言うのはないので辛い程度はひくいかも。でも不快感と言う言葉で表せばダントツですね。他にも辛い事は次々と書けます。
「ありがとう」・・・・シェーグレンになって回りの人に助けられて心の中で感謝と言う事でしょうか。・・・・うーん何一つないです。何か悪い事しているように家族にさえ隠してこそこそしてます。冷たい仕打ちは沢山受けたけど、「ありがとう」はありえない。強いて言えば初めて眼科のDRに話した時「大変でしたね。」とおっしゃってくれたひとことです。
シェーグレンの薬剤師が見たあれこれ。
先週４００本のヒアレインミニを持っていく患者さんに、口の渇きはどうか聞いてみました。うちの薬局からは処方が出ていないので。内科でサリグレンを飲んでいるとのことでした。いくらか違うとのこと。眼よりはひどさを感じていないようです。副作用も全然出ていないようで。トイレが近いとか胃がむかむかするとか全くないとのことでした。
そうか。ひとそれぞれ出方はかなり個人差があるし、慣れてくる刺激に順応してくる、と結構大丈夫なのかもしれない。
そうか。飲んでみるのも手かな。まだ迷っています。でも、年取ってから飲んだらボケ防止になるんでないかな。でも脳内に移行はしないかな。色々考えてしまします。
きっと素人ならＤＲ言われるままに飲んでいただろうに。
シェーグレンの薬剤師のあれこれ
ヒアレインミニが底をついたので眼科に行ってきました。状態は依然のひどい時に比べて良い状態ですと。そう痛くはないし。水で眼を洗った感じであることを伝えました。
ゴルフは日光がどうも合わないので止めて今は水泳をしていると伝えました。
今は目の調子の悪さより口と喉の悪さがひどいんですと。伝えたら、病院いってますか？と聞かれたが、言ってもしょうがない旨を話したら、確かにそうですね。とうなずかれてしまった。
そう、病院いって検査しても、打つ手はないし、薬はないし。病院行けば楽になるなら行きたいよ。ヒアレインミニは寝る前に使っています。あとはソフトサンテアかな。昼寝の後もミニかな。
すごーく急いでいて、水を買いそこなってバスに飛び乗って電車に飛び乗って。家を出てから３０分くらい。電車の中で口が渇いて胸のあたりまでひっつきそう。水もないし、いつも持っているガムもスプレイもないし。こまったこまった。ソフトサンティアだけあったので、思わず口の中にタラタラといれた。降車するまでなんとかもった。しょっぱかったけど苦くはない。このくらいの大きさいいかも。やれやれでした。
