私の経験です
プラグをするときの検査で明らかに角膜はぐちゃぐちゃでした。正常な人の映像と比べても素人が見ても一目瞭然でした。紙挟むテストは０でした。痛くて痛くて目を開けられず仕事を一時やめましたし。それでも症状は中程度ということで重症ではありません。
では重症な人はどんななんだとびっくりしたことを覚えています。もちろん朝目を開けることはできませんでした。
で今は夜になるとごろごろ痛くなってます。TVやPCが特によくないようです。
だからDRにより診断に程度の差があっても目を開けれないという生活でなければきっと症状は軽いのかもしれません。
薬局には感染症、アレルギー、白内障、眼圧高い、ドライアイの患者さんが多いですが、その中でもドライアイは多いほうです。まとめてヒアレイン４００個とかヒアレイン10本、シグアス１０本と
もって行く人多いです。話を聞いてみると、傷はついていないし、痛くてたまらないわけでないという人がほとんどです。夜になると余計ひどくなる人もおおいです。これがいわゆる１日４～６回点眼のドライアイといわれるものでしょう。
ひどくない人がプラグしてしまうと涙があふれてこれまた困ります。私も昼間涙があふれ、よく見えなくなります。目じりに炎症を起こして血がにじんだりします。切れてきます。これまたっやかいで大変痛いです。もちろん化粧なんてできません。
何度が書いていますが点眼のしすぎもドライアイになります。油膜がながれてしまうからです。
たっぷり入れても何分も持たないのはまさにこの状態だと思います。
パソコン、スマホ、目に悪いものばかりです。今目が疲れたので終わりです
皆様の近況をみていくつか感じたこと。2013年3月13日のブログから
ＳＳがほかの膠原病の続発としてなっている方は本当に大変で、単独の私が嘆いている場合でないと思いました。
骨粗しょう症になって圧迫骨折、や関節が痛い方多いです。これはいわゆる老化のひと つです。誰でもなる可能性をもっています。母もそうです。薬局でも毎日十人単位でボナロンもらいに来てます。そんなに悲観しないで。だましだまし暮らして いる方々多いです。なってない人は気をつけなければ。私は日光を避けているので最近、日光浴しないといけないと感じてきています。
生活習慣病を合併している人は今までの生活の・・・・・・・・・。うちの旦那がそう です。遺伝的にその傾向を否定できませんが。でも一度ついた習慣というのはなかなか変えられない。年寄りが頑固であるということは遺伝的に頑固になるよう にセットされているといわれています。だんなを見ていると自己責任の一言につきます。次に倒れたら離婚だぞ。という言葉ももう効果なし。生活習慣病は自己 責任だと・・・・・思います。
年齢的にも親の介護を抱えているそんな方たくさんいます。SSの年代がちょうど重なり、余計大変になるんですね。私も事故から一度寝たきりになっ
た、父をのべ１５年みてきました。でも８５才まで何とか自宅で生活しました。最後のお正月は孫におせちて食べさせてもらいすごしました。それが私の記憶の
父という人間の最後の姿です
。
だから自分だけでなく、生物の生命の順番を単にこなしているだけなんだから、そんなにひがまないでほしいと思います。生物は生まれて、子孫を残す、残した
ら、子孫に負担にならないようにいなくなる。でも生命は受け継がれている。ここ１０年くらいで飛躍的に寿命が延びて、高齢化を社会が支えられなくて、問題
になっている。今一番の社会問題だと私は思います。
目の症状はプラグで快適になる人多いようですね。私もそうです。コラーゲンはいまいちかな。もっと内科のDRも薦めるべきだと思います。
サラジェン エボザック（サリグレン）など副作用や、薬の作用をもっときちんと知らないといけないような気がします。心配事が増えてしまうような気がします。
一番多いのは口の中の不快感、これはこの病気の本体？以前かいた歯科心身症みたいです。私のお薦めは口を閉じること。口輪筋を鍛えること。これがこの病気だからしょうがない。この症状がなければこの病気ではないですよ。しょうがない・・・
欝のかたも多いですね。私はメンタルの病院の前で働いているので、欝の方とお話する機会も多いですが、難しいです。でもひとつ感じることは薬が増え るとき、本人が薬は利いていない・・・寝られない・・・・・ だめなんです。という一言で薬が変わるんです。本当にその言葉が的確に症状を表していて、 DRに通じているのかなあ。と思います。薬は依存があり口が渇きます。私はSSの人はほかの人より十分注意して服用していただきたいと思います。
病院めぐりが多いです。私もそうでした。膠原病（内科） 歯科 耳鼻咽喉科 眼科 整形。でも緊急な症状は対処してもらうのは別ですが、そこでSS を治してもらおうと、SSを理解をしてもらおうと思うから、むかつくことが多くなるんだと思います。ＳＳは膠原病の中では生命予後にも影響しない・たいし た病気ではない・というのが一般のDRの見解ですから。
近況報告のなかで「老化で片付けられるのが悔しいです。」という文面がありました。私はそれを見てこの方は見方を変えればもっと楽になれるのになあ。と思いました。老化は病気ではありません。ようするに深刻な状態ではないといわれているのだから。
私もはじめはいくつか病院を変えてみてもらいました。自分でそんなことをして何を期待しているんだろうと感じました。DRから大変な病気でお若いの に気の毒ですね。私たちがサポートしますから何でも相談してください。がんばりましょう。とでもいってほしかったのか。きっとそんな言葉を期待していたの かもしれません。でも実際は「まあ何かありましたらきてください」。と一分診療でした。あとはSSのことをまったく知らないＤＲで薬剤師のあなたのほうが よく知ってますよ。とほめられたのか、切られたのか。
わーたくさん書いてしまった。こうやって書いていると自分でも納得して反省して、そんなこともあったな。と懐かしく思い出せます。
私は体がシェーグレン症候群に慣れてきたんだと思います。順応してきたのかもしれません。
でも口の渇きで毎日、誰にも言っていないけど大変な日々なんですよ。人に言ってもどうにもならないから。家でも職場でも友達にも親にも。ただ娘は心配してくれます。今日は娘にお誕生日にスプリングコートを買いました。気にってくれるかな。
来月10月10日京都での会の連絡が来ました。
特別講演の話は聴いてみたいです。そのDRは色々な雑誌や広告などによく登場してます。
今私が一番心配なのはまったく涙の分泌がとまったときにどうなるかということです。
まったくとまることはないといわれているのですが、分泌０の人は診察したことがあるのでしょうか。
夜になると目が開けられないので・・・・(プラグしていても涙が０なら関係ないということです）
１０日は休みにしてあります。京都までの日帰りが面倒ですが参加しようと思ってます。
当日お会いできたら、うれしく思います。
暑い日日が続いてもう疲れてしまった方も多いようです。
寝られないということで薬が追加される人が多くなったように感じます。
寝れないのはあなただけではありませんよ＝＝！！とお話しするのですが。
コメントで
ムコスタとヒアレインミニを一日十本ほど使ってなんとかやってます。
私も思えばプラグをする前はそんな感じでした。傷がついて目が開けられない状態でした。
プラグがとれて合わないのなら上手な先生のところに行くことをお勧めします。
プラグをして潤う感じがするならぜひもう一度やってみたらと思ってしまいます。だめなら手術でふさいでしまえば？。SSが治ったらどうするかという心配もありますが、その時はまた考えましょう。1日何十回点眼していたら何もできないでしょう。
コメントを読んで数年前の自分のようです。ＳＳで一番つらいのは目ですよ。
私は朝パタカラという口輪筋を鍛えるものを噛んで涙をだします。これは不思議で涙が出てくるのです。プラグしていても夜は目薬ばしゃばしゃいれないとテレビ見れないので、パタカラ加えて、点眼して・・・・・・・・そこまでしなくてもいいな。ときづき寝ます。
ムコスタ苦くありませんか。慣れればいいのでしょうが。