シェーグレン症候群の薬剤師

シェーグレン症候群を患っている薬剤師のブログです。
病気の事、生活のこと、メモしています。

コメントありがとうございます。

2018-02-08 22:10:15 | シェーグレン症候群
うーちゃん
そうそうそうです。ソフトサンティアは保険で処方できないし、眼科や薬局で買うと高いですよね。ネットも安かった。私は仕事から原価でちゃっかり!このくらい特典ないとね。ありがとうございます。
cocoさん
ありがとうございまーーす。
ご主人様の免許ちょっと大変なことのなりそうで。あわわわ・・・・・。
昨年うちも旦那横転する事故おこして、たまたま人が歩道に居なかったから。助かったのです。
色々苦労はつきないもの。ヘロヘロですね。
私の感じわかっていただき、なんかほっとします。
工夫して、そうしなければならない状態になってきた。ということですね。NTMは進行していなければそのままにしておくしかしょうがないのでしょうか?

皆さま、貴重なお話いつもありがとうございます。
寒くて今年は厳しいですね。もう少しで乗り切れるかな。

コメントありがとうございます。

2018-02-08 21:23:29 | シェーグレン症候群
テトぽんたさん
NHKのTV私も見ました。詳しくよくご覧になっていましたね。感心。感心。
ヨーグルトを食べて花粉症が治ったなどよく聞きますものね。
腸内細菌は生後に産道やおっぱいからもらうのでしょうか。そうすると親と同じような腸内細菌叢になるので、アレルギーなど似てくるのかと思ってしまいました。
仕組みがわかってもそれが私たちの手に届くまでには国家が推進でもしてくれない限り、果てしなく先のような気がします。
私の妄想
シェーグレン症候群は外分泌腺に対する反応。唾液腺の近くには扁桃腺などがあり、その戦いに巻き込まれたのではないか。私は小さいころから扁桃腺を数多くはらして熱を出していました。あまりにも多いので扁桃腺を摘出しました。それから、熱は出さなくなりましたが、すぐ副鼻腔炎になり、それからおかしくなりました。だから乾燥以外に症状がでない。これは全く私の妄想ですが、ウイルス説もあるし、つじつまが合うので。外から来た免疫異常、内部から起きた免疫異常。違うのかもしれないと思いました。出産が帝王切開でした。そういう人いますか。
ひーちゃん
ジクアス点眼は結膜にある細胞から水分とムチンの分泌を促進させる働きがあります。
促進させるのだから、継続的にずーーと促進させることはあり得ないので点眼したときということでしょう。
ムコスタ点眼液ムチンを生産・促進させる作用でムチンを増やします。ジクアスと同じようにムチンを作る細胞(杯細胞)も増やす作用があるのでムチンがより多く作られるとか。胃の薬と同じかんじですね。
ヒアレインはヒアルロン酸は上皮細胞を修復したり、保水作用です。お化粧品にもヒアルロン酸いりありますね。乾燥防いでしっとりしますね。同じです。
ソフトサンティアは生理食塩水です。入れすぎると角膜の上のムチンなどが流れてしますのでかえって乾燥感でます。ヒアレインと一緒に使うとヒアルロン酸が水分を取り込んで長持ちしていい感じなのかなと思います。
私は涙点をふさいでいるのでジクアスやムコスタは目の中にいつまでもたまってしまうので合いません。

コメント シェーグレンの方との付き合い

2018-02-06 22:12:01 | シェーグレン症候群
ラビット様
以前も同じようなコメントをいただきました。どの検査で単発?つまり一次性のSSと診断されたかと。
もう10年以上前の事ですが、私立大学病院では抗核抗体 SS-A SS-B抗体、唾液腺シンチ、目の検査を持ってシェーグレン症候群と診断されました。そこでSLEを示唆されました。母校でありましたが、どうも納得いかない説明のため国立の総合病院の結構そのほうでは有名な先生に診断してもらいました。
抗核抗体というのは自分の遺伝子DNAやRNAに対する抗体ができているかどうかということです。単に抗核抗体というと核に対してDNARNAなど色々に反応して、おおざっぱな検査です。DNAのなかの鎖に対する抗体はさらに細かく特定されます。dsが2本鎖のDNAです。その抗DNA-ds抗体はSLEに対して高感度で対応するそうです。それが出ていないことはまず99%SLEは疑いないと言われました。そのため重症な人を見ている病院なので通院する必要はないときっぱり言われました。
あとはリウマチ、RAはある程度高かったですが、は抗CCP、MMP3は陰性と症状がないため否定されました。
その結果は十数年以上たっていますが、ほかに病名がつくものは併発していません。だからその診断は個人的には当たっていたのかと思われます。
シェーグレン症候群の続発なのか併発なのかわかりませんが、間質性肺炎、腎炎、胆管炎、強皮症などはあり得るのかもしれません。
私は一人目を産んだ後、扁桃腺を切除して、そのあと二人目を産みました。そのあと診断されましたので。発症と妊娠は重なっているのかないのかはわかりません。二人とも司法試験合格しましたから異常はないと思いますよ(笑)(自慢?)

ブログをして、乾燥以外全く元気と思っているSSと鬱っぽい症状を持つSSと痛みがあちこちに出るSSがあるような気がします。

経過をきちんと検査してフォローしてくれる先生を見つけて過ごしていってください。
虫歯が第二のSSの病気だと思います。一緒に毎日歯磨き、間食をしないで、汁ものお料理を一品入れてあげましょう。乾燥の強いショッピングセンターや映画館やコンサートホール注意してあげてください。きっと大丈夫!

私が考えるには外分泌腺に対する疾患であることがポイントだと思います。