シェーグレン症候群の薬剤師

シェーグレン症候群を患っている薬剤師のブログです。
病気の事、生活のこと、メモしています。

コメントに感謝してます。

2017-11-28 20:52:37 | シェーグレン症候群
このままブログしてしまいたいような実感のあるコメントばかりでありがとうございます。
ムーミンさん
やせてしまったムーミンを想像しながら読みました。なんかちょっと困ったときにかかりつけにできる先生がいると心強いですよね。リフレックス、ジプレキサなど鬱や抗精神病薬は本当に太るんですよね。どんどん成長している人いっぱいいます。でもメンタルの治療が優先なんですよ。糖尿になったらちょっとやばいけど。大変でしたね。眠れないときは睡眠薬使って、そのうちに飲み忘れたけど、なんて状態が来る時が来ますよ。情けないですがメンタル科の薬剤師はだた袋に入れて渡すだけになって・・

うーちゃん
ドライアイとドライマウスがメイン。私と同じ。純粋な?シェーグレン症候群ですね(笑)
私はどこか痛いときは整形外科で診てもらってました。リウマチ科を標榜してましたが。シェーグレン症候群のこと今一理解していないDRでしたので、定期健診を受けている膠原病科(リウマチ)の個人病院で骨粗鬆症も診てもらってます。さすがリウマチの専門なので骨のことや薬のこと詳しいので良かったです。整形外科ではカルシウム濃度など測ることもなく治療をしてますが、今の膠原病科のDRはきちんと血液検査も定期的にしてくれます。リウマチと骨は密接な関係だし、ステロイドなどで骨粗鬆症になること多いので適していると思いました。大きな病院はそうのうちに通院が面倒にならないといいのですが。先生も変わるので。通院しやすいってことも大事です。私は大学病院はいつの間にかいくのをやめてしまった。(笑)
どくだみさん
お返事ありがとうございます。
強皮症のような症状なんですね。微熱は嫌ですね。
手指の爪の元が腫れているようなめくれているような感じですか?私は仕事柄、薬を切ったり、箱を開けたり、薬袋を使うので爪の元がささくれてめくれて、腫れて赤くなることしょっちゅうなのですが、実は原因はそれではないのかな。先生もその詰めのあたりをよく見てうーーーんと言っていたから。ぎゃぎゃぎゃが・・・・・。そんなことない。これは仕事のせいだ。と思い込んでいます。
しーちゃん
そんなあるがままになんてカッコいこと書いていましたっけ?そういう風に過ごせればほんと良いですね。確かに診断された大きな病院では、あなたみたいな軽い症状の人はもう来なくてよいと言われて他を紹介されました。もっともっとひどい人が沢山いるんだからといわれて。確かにその通りですよね。でも軽くても本人にとっては心配だし,QOL悪いし。とその時は何とも言えない感じでしたが。
風邪をひいて鼻水出る。確かに鼻水が懐かしい感じがしましたでしょ?鼻水だった大切なものと理解できるのは私たちだけですね。

最近は色々頑張りすぎてややお疲れが取れません。ほどほどにしないといけないと自分で思うのですが性分なのでしょうね。

コメントのお返事ありがとうございます。

2017-11-22 15:31:44 | シェーグレン症候群
ムーミンさんコメントのお返事ありがとうございます。人それぞれ違っても参考になります。

私はメンタルの薬局にいるので1日40から50人と鬱などの患者様とお話しすることが多いですが、努力はしているのですが、なかなか状態を理解することはできないし、わかりません。ある患者さんが検査でこの程度とかわかればよいのにと言ってました。薬の量や種類と症状が相関しないことが多すぎます。鬱の原因が本当に脳内の伝達物質だけによるものなのか。まだ推測の域を出ていない状態での薬物治療なんですよね。まだ脳の中は数%しか解明されていないのだから仕方ないことです。患者さん本人とまぁ家族の言葉にだけが医者の判断材料なんですから。時間が解決したり、また再燃したり、つらそうなのだけはひしひしと感じるこの頃です。

どくだみさん混合性結合組織病とはどんな症状があるのですか?差し付けなければで良いので教えてください。膠原病ってパッとしない病気、正体が見えない病気何かに注意すれば防げるとかでないのでどうしようもないですね。骨粗鬆症の治療のためひと月に1度膠原病の先生に診てもらうことになり、強皮症を心配されています。決定的ではないですがそれっぽい症状があるらしい。私は手荒れと思っているが。確かに手の甲の手荒れはおかしいかもしれない。

皆さんのコメントを読むと私は全然元気なので、病気が違うような気がしてしまいます。
それぞれとはいえ私の状態は参考にならない気がしてしまいます。今のところこの状態で収まっていることを恨まず感謝、感謝なんだなと思います。

同じような症状の方からコメントありました。参考に見てください

2017-11-19 00:24:39 | シェーグレン症候群
シェーグレンと診断されたばかりだと心配は尽きないと思います。でもDRに言うとほぼ関係ないでしょうと言われるのがオチ!
他の膠原病が出てくる可能性はあるのでその辺はきちんと検査をしてくれるDRであればよいのですが( ^ω^)・・・
例えば唾液のアミラーゼは数%であとはほぼ膵臓から出ているので心配ないよ。もし唾液が足りなくて消化不良になるようなのなら、シェーグレン症候群の人の大きな症状の一つとして書いてあるし、消化剤などが治療法として出ているはずでしょ。ね!
年齢によってはシェーグレンの症状が更年期の症状に重なっている人は多いです。メンタルに重なっていたり・・・・だから、それがシェーグレンの症状と思ってしまうのね。
たとえばメンタルの患者さんは今週は朝が辛かったから薬を変えたり出してもらえば治まると期待しています。薬を変更してもあまり変化がなければ、違う薬なら効くのではないかと思っています。また今日は外出がおっくなのでそれに効く薬があると思っています。すべて原因があってその症状があるというわけではないので、それにすべて薬があるわけでないので考えすぎてもいいことないと思いますよ。ちょっとお説教みたいでした。

でも何かあればなんでも情報交換しましょう


シェーグレン症候群のブログ

2017-11-18 23:48:48 | シェーグレン症候群
ムーミンさんお久しぶりです。大変だったようですが、「うつヌケ」❓されたのかな
cocoさんブログ見ていて下さり励みになります。

シェーグレン症候群のブログもたくさんあるようですが、何食べたとか、何したとか・・・・・書いてもね・・・・特化して書くと話題がなさすぎです。そんなこんなで不定期で、コメントのレスポンスも悪くて、でもこうしてのぞいていくださる方がいると嬉しい限りです。はじめは人に見てもらうつもりはなく記録として残したいと思っていましたが、今は同じ境遇の人とつながりたいと思っています。

長年シェーグレンと付き合っているとふと病気の事を忘れています。仕事場でちょっと休憩で皆お菓子をもぐもぐ、後で歯磨きしないといけなくなるので食べません。いつの間にか私は間食しない人になっています。そんな風に色々なことがなじんでくるんですね。

ぼちぼちブログは続けていきますので、皆さんも情報を知らせてください。

だるい。倦怠感がある。やる気がでない。食欲ないなどなど。

2017-11-12 00:03:18 | シェーグレン症候群
だるい、疲れが取れない、倦怠感がある、やる気が出ない、食欲がない・・・・・
メンタルの多くで伴う症状です。西洋薬では疲れ、倦怠感、だるさに適応がある薬はありません。
身体中検査しても特に異常がない場合は薬はありません。まぁビタミンが出るくらいかな。(ステロイドでることもあるかな。)この領域は漢方が得意です。気虚という言葉があります。生命活動の根源的活力の気が足りない状態です。気が足りないとだるい、やる気が出ない、食欲すくなく、眠くなる。風邪ひきやすいなどがあります。
倦怠感はこの気虚が原因で、気を補う漢方を使います。即効性は期待しないでしばらく漢方を飲んで見るのも良いかもしれません。
メンタルの先生はだるさが取れない人に漢方を処方します。きちんと服用してくれる人はしばらくして不思議と倦怠感を忘れているような状態まで回復しています。でも漢方などと心の底でバカにしている人はきちんと服用しませんから、効果はでません。そういう人はなぜか抗不安薬系を望んでいます。そのての薬を飲むとまた眠さとだるさが出たり。悪循環?
シェーグレンでも倦怠感などに漢方を選択肢に加えるのも良いと思います。
精神的に頑張り疲れ切ってしまう倦怠感の人。
年齢からくる倦怠感の人。
身体が重い感じの倦怠感の人
精神的なストレスの倦怠感の人
頑張った後の倦怠感の人
朝倦怠感がひどい人。
眠れないことが原因の倦怠感の人
など色々あります。
その人の証に合わせてきちんと選択をしてもらうとよいです。