諦めと納得

コメントを見ていると体の不調に悩んでいるんだな。と思います。そう感じていたら、週に1,2回、内科、整形、皮膚科、眼科とかかっている方がいます。良く来るな、と思い、チェックしたらss も病名の一つでした。
不調とか痛みは検査しても、治療をすぐしなければならないものでなく、まぁこれくらいで様子をみましょう。
というのが多いのではないかと思います。検査しても全くきれいで正常なんてことは少ないのだから。その辺を自分でどうけりをつけるかということだと私は感じます。結局最後は癌になるのではという心配があるのかもしれません。ＳＳの私は他の膠原病の前兆かなと心配になりますが。前兆であれば継続的にグーと悪くなったり、もう動けなくなる状態になると思うので、そうでないときは無視してます。そうしないと、あっちが変、こっちも痛い.......それだけが生活の主になってしまいそうです。私は忙しくしているので、病院へ行く時間がないです。時間があってもせっかくの休みを病院通いに費やしくたくないというのが本音です。
ここで、私は病院通いや検査を服薬を否定しているわけではありません。ＳＳは不定愁訴のような症状が多い病気だということで納得した方が楽だと思うんです。会報をみても多いいですよね。専門書でもそういう事例多いですよね。納得して、あきらめて、他のことに目を向けて、病気は自分の生活の24時間の5分位のウエイトでしかないようにしてます。
次の通院のことばかり考えていたら、絶対よくないです。通院日を忘れる位にならないと。
でも、ここでこうやって、交流はどんどんして、愚痴ってください。私も愚痴ります。吐き出すことはすっきりします。

でも、それ以外では、忘れる状態になれることを願ってます。
ここではＳＳでいいんです。

シェーグレンの会のお知らせ

シェーグレンの会のお知らせが着ました。４月のは欠席ですが、京都の国際患者会は出席します。

皆様の近況をみていくつか感じたこと。

ＳＳがほかの膠原病の続発としてなっている方は本当に大変で、単独の私が嘆いている場合でないと思いました。

骨粗しょう症になって圧迫骨折、や関節が痛い方多いです。これはいわゆる老化のひとつです。誰でもなる可能性をもっています。母もそうです。薬局でも毎日十人単位でボナロンもらいに来てます。そんなに悲観しないで。だましだまし暮らしている方々多いです。なってない人は気をつけなければ。私は日光を避けているので最近、日光浴しないといけないと感じてきています。

生活習慣病を合併している人は今までの生活の・・・・・・・・・。うちの旦那がそうです。遺伝的にその傾向を否定できませんが。でも一度ついた習慣というのはなかなか変えられない。年寄りが頑固であるということは遺伝的に頑固になるようにセットされているといわれています。だんなを見ていると自己責任の一言につきます。次に倒れたら離婚だぞ。という言葉ももう効果なし。生活習慣病は自己責任だと・・・・・思います。

年齢的にも親の介護を抱えているそんな方たくさんいます。SSの年代がちょうど重なり、余計大変になるんですね。私も事故から一度寝たきりになった、父をのべ１５年みてきました。でも８５才まで何とか自宅で生活しました。最後のお正月は孫におせちて食べさせてもらいすごしました。それが私の記憶の父という人間の最後の姿です。だから自分だけでなく、生物の生命の順番を単にこなしているだけなんだから、そんなにひがまないでほしいと思います。生物は生まれて、子孫を残す、残したら、子孫に負担にならないようにいなくなる。でも生命は受け継がれている。ここ１０年くらいで飛躍的に寿命が延びて、高齢化を社会が支えられなくて、問題になっている。今一番の社会問題だと私は思います。

目の症状はプラグで快適になる人多いようですね。私もそうです。コラーゲンはいまいちかな。もっと内科のDRも薦めるべきだと思います。

サラジェン　エボザック（サリグレン）など副作用や、薬の作用をもっときちんと知らないといけないような気がします。心配事が増えてしまうような気がします。

一番多いのは口の中の不快感、これはこの病気の本体？以前かいた歯科心身症みたいです。私のお薦めは口を閉じること。口輪筋を鍛えること。これがこの病気だからしょうがない。この症状がなければこの病気ではないですよ。しょうがない・・・

欝のかたも多いですね。私はメンタルの病院の前で働いているので、欝の方とお話する機会も多いですが、難しいです。でもひとつ感じることは薬が増えるとき、本人が薬は利いていない・・・寝られない・・・・・　だめなんです。という一言で薬が変わるんです。本当にその言葉が的確に症状を表していて、DRに通じているのかなあ。と思います。薬は依存があり口が渇きます。私はSSの人はほかの人より十分注意して服用していただきたいと思います。

病院めぐりが多いです。私もそうでした。膠原病（内科）　歯科　耳鼻咽喉科　眼科　整形。でも緊急な症状は対処してもらうのは別ですが、そこでSSを治してもらおうと、SSを理解をしてもらおうと思うから、むかつくことが多くなるんだと思います。ＳＳは膠原病の中では生命予後にも影響しない・たいした病気ではない・というのが一般のDRの見解ですから。

近況報告のなかで「老化で片付けられるのが悔しいです。」という文面がありました。私はそれを見てこの方は見方を変えればもっと楽になれるのになあ。と思いました。老化は病気ではありません。ようするに深刻な状態ではないといわれているのだから。

私もはじめはいくつか病院を変えてみてもらいました。自分でそんなことをして何を期待しているんだろうと感じました。DRから大変な病気でお若いのに気の毒ですね。私たちがサポートしますから何でも相談してください。がんばりましょう。とでもいってほしかったのか。きっとそんな言葉を期待していたのかもしれません。でも実際は「まあ何かありましたらきてください」。と一分診療でした。あとはSSのことをまったく知らないＤＲで薬剤師のあなたのほうがよく知ってますよ。とほめられたのか、切られたのか。

わーたくさん書いてしまった。こうやって書いていると自分でも納得して反省して、そんなこともあったな。と懐かしく思い出せます。

私は体がシェーグレン症候群に慣れてきたんだと思います。順応してきたのかもしれません。

でも口の渇きで毎日、誰にも言っていないけど大変な日々なんですよ。人に言ってもどうにもならないから。家でも職場でも友達にも親にも。ただ娘は心配してくれます。今日は娘にお誕生日にスプリングコートを買いました。気にってくれるかな。