シェーグレン症候群の毎日のあれこれ
忙しく毎日が過ぎて、梅雨が体を重くします。１２時頃寝るんですが朝は６時起床。その間３，４回苦しくなり起きています。さすがそんな生活が何カ月も続いていると、首から下は元気な私もそろそろバテてきました。とにかく朝まで目覚めないで眠らなければ。眠らなければ・・・・・・
シェーグレン症候群とリウマチは密接な関係にあります。ローマでのリウマチ学会でいろいろ発表されたようで。リウマチは次から次へと新薬がでてうらやましいです。患者のQOLや見た目や人数がやはマーケットとして有望なんでしょうね。リウマチの治療がうまくいっている人はシェーグレンの症状もおさまっているのでしょうか？私には解りませんが。
以下ローマの学会のトピックスの超超超ダイジェスト。私もお酒がとっても弱いのです。関係あるかも？
抗リウマチ薬の切り替えは３カ月では早すぎる？
ＴＮＦ阻害薬は関節破壊進行抑制効果ある？
患者の生活状況は１５年で改善している。
ＭＴＸ（リウマトレックス）がだめならすぐ生物学的製剤（レミゲード、エンブレム）で改善？
発症２年目までの関節破壊レベルの差は今でもだめ。
生物学的治療は国家の格差により差がある。
レミゲードはベーチェットの目にステロイドより効果あり？
MTXの反応の良い人は予後がよい
４５歳以下で閉経した人はリウマチになる確立が高い。
タバコで発症率はあがる？
心筋梗塞のリスクは糖尿病の人と同じくらい高い。
生物学的製剤が睡眠を改善する可能性がある？
お酒飲む人はが関節炎を減らす？
風邪 （なぜか続けてはいらなっかた。）
シェーグレンを発症してからしばらく 咽頭炎 副鼻腔炎、喉頭炎 に１カ月に一度の割にかかっていました。でも最近４年以上は全く熱を出すことも喉、鼻がおかしくなることもありません。
思うに水分をまめにとって口や喉をうるおすことを始めてからいわゆる風邪状態にならなくなりました。仕事柄１日何十人のインフルエンザや風邪の人と接しながら、予防接種も受けないでよくやっているなと自分で感心してます。
これはやはり日ごろの手入れがいいのだと思います。水分とって、うがいして。（自慢）
マスクは善し悪しです。確かに感染は防げますが、鼻への刺激がなくなり鼻が乾いてしまうからです。冷たい空気、暖かい空気が鼻を通ってこそ、鼻の分泌機能が働くのです。
乾かさない努力はしなければなりません。
シェーグレン症候群の薬剤師のブログを書き始めてちょうど１年経ちました。それまでは目と口が乾いていましたが、それほど気にはならず、簡単な対処療法でそれほど辛くは有りませんでした。
しかしブログをつけ始めた頃から明らかに症状が悪くなっているのが解り、辛いと思うようになりました。プラグが出来たことは本当に良かったです。下が一つ取れましたが今のところ平気です。
Mayo Clinicの文章を訳して書いてみて、あらためて治療法はないんだな。残念です。原因が分からないとやはり治療法は確立できないですね。でもこのメカニズムが解れば自己免疫疾患の治療の大進歩でノーベル賞ですよね。
よーく考えてみると、外分泌腺は体の中で皮膚・(消化器の内面）以外に唯一外と直接接しているところですよね。だから異物として誤認識が起こりやすいし、免疫寛容というのがうまくいかない。だからリウマチなどのいわゆる膠原病とは違うのかな。と思うことともあります。だって私は他は元気ですから。一次性と二次性とはひょっとしたら、発症の原因は違うのではないかと思います。でもこれから他に症状がでるかもしれませんが・・・・
WEBの方にシェーグレンの対処療法というか、私が注意していることを書きました。薬剤師の立場で書こうと思っているうちに、だんだん不満の羅列になってきました
①目 ②口 ③くちびる ④皮膚 ⑤疲れ ⑥薬 ⑦運動 ⑧睡眠
目
プラグをしていても症状はかわりません。
たまねぎを切る時しみます。しみるからフードプロセッサーを使ったらふたを開けるときに注意しないと大変です。それはもう痛くてその後のお料理はできませんでした。生理食塩水でバシャバシャ洗っても治りません。痛み止めのロキソニンを飲んでも治まらず。 角膜の痛みには非ステロイド系の痛み止めは効きません。
バーべキューは風向きの方に座らないこと。それはしみてしみて楽しめません。食べるだけに徹しましょう。
匂いのあるものはつまり気発性があるので目にしみます。新しい建物、モデルハウスなんかに入るとしみます。なんで目が赤くなっているのか不思議がられるので注意です。
大型衣料店もきっと色々なものが気発しているのでしょう。目が痛くなります。注意が必要です。
悲しくて泣こうとすると目や首や頭がかなり使われて痛くなることがあります。
パソコンは普通の人でもドライアイの一番の原因です。目線を落とす位置でみると楽になります。
日焼け止めは目の周りには塗るのを避けること。できたら目の上の方は塗らないこと。何となく目に入りかなりしみて白目が浮腫します。
泳ぐとき日焼け止めを塗ると結構しみて目が痛くなります。流れ落ちてきます。
とにかく目を触らないことが大切です。かゆかったら目じりを引っ張って我慢します。感染症に涙が少ないのですぐなります。
プラグをしているときは最低朝晩ソフトサンテアで洗い流さないと目やにが一杯溜ってしまいます。
コンタクトレンズが出来なくなるのは女性としてかなりきついものがあります。だれも自分の顔なんか見てないし、
自分が思うほど眼鏡姿は変わらないものです。確かに眼鏡をかけると美人度は下がります。視力をとるか美貌をとるか。眼鏡も今は安いし、遠近両用もすごく細いのでも作れます。目の周りのしわが隠れて若く見られること間違いなしです。あきらめましょう。プラグをしてからはコンタクトは使えますが大切な日にだけ使います。
口
虫歯との戦いそれに尽きます。３食後と寝る前は必ず磨くのは当然と思いましょう。でも力を入れてゴシゴシしてはダメです。そのうちに知覚過敏になってしまいます。健診は半年に一度では少ない気がします。４か月に一度位かな。
刺激のあるラウリル硫酸ナトリウムが入っていない歯磨き粉がいいといいますが、汚れが落ちないような気がします。歯磨き粉をつけなくて歯ブラシすることは正しいことなのですが、それを続けると歯が着色するのは確かです。
喧嘩をしたり、
騒いだりすると交感神経が優位になり、副交感神経が抑えられてだ液の分泌は普通の人でも少なくなります。だから、怒るとき、喧嘩をするとき、騒ぐときは必ず水を飲み飲みしましょう。そうすると気も静まるものです。
水が飲めない状態が長く続くことは危険です。
だんだん食べ物の好みが変わってきてます。ついつい汁の多いものが増えてきます。コロッケ等 パン粉が口に刺さるものは苦手。でもついつい食べやすい物ばかりだと、噛むことが減りだ液の分泌がさらに減ることは理解していても、なかなかできません。
パンが好きですが、もっとも食べにくいものの
ひとつです。だからついついバターをたっぷり塗って食べてしまいます。カロリーが気になりますが、バターの誘惑には勝てません。マーガリンもカロリーからいえば大差ないので天然のものがお勧めだと自分に言い聞かせバターをたっぷり塗って食べています。
カプサイシン（赤とうがらし）の辛みは舌の粘膜を覆うだ液が少ないため、ひどく辛みが残ります。胡椒やワサビはそれほどでない気がします。舌にはカプサイシン受容体なるものがあるせいだと思います。辛くてたまらないときミルクを口に含むといいといわれていますが、それでも辛いのはなかなか消えません。
くちびる
唇は分泌腺がありません。粘膜の続きのようなところなので乾燥には弱いです。血液の赤味が見えるほど薄いということです。水分がないとくちびるの端が切れていわゆる口角炎になります。単に乾燥してなるような時はリップクリーム ｗｅｅｋのステロイドをつけると治ります。私は化粧ポーチ、ベッドサイド、居間にソフトサンテアと一緒にリップクリームを一つずつ置いてあります。
ステロイドをつけても治らないときはフロリードゲルを数回つけます。カビによるものにはステロイドはいけません。見極めが難しいですがだめなら塗ってみればいいと思います。
皮膚
乾燥すると人が多いといわれています。私は日光で赤くはれ上がります。皮膚は乾燥するとかゆくなり、悪循環に陥ります。私はお風呂で体を石鹸で洗いません。それから乾燥はなくなりかゆみもありません。汚いと思うかも知れませんが全く平気です。でも毎日お風呂には入ります。ごしごし洗うのは絶対ダメ。石鹸をつけるときは泡立てボールでふわふわにして手で洗います。
日光対策は半透明なバイザーとマスクです。太陽を上からばかり気にしていても下からの反射光が結構強いものです。日常では日焼け止めは使っていません。
疲れ
疲れがひどいという方が多いといわれています。私は日常がものすごく忙しいのでこれは健康な人でも疲れると思うので病気のせいだとは思ってません。"規則正しい生活をする事"なんてDRは簡単に言いますがそんなことは無理ですよね。それこそストレスになります。
何かをしなければいけない。と思い生活するのはストレスのもとです。
体にいい食べ物、体にいい運動、ストレスをためないように気分転換をする、なんてこと難しいです。特に考えないで過ごせばいい。ビデオ見だしたら朝まで見たっていいじゃないの
薬
多くの薬が口渇という副作用があります。本当に多いです。血圧の薬だって、胃の薬だって、アレルギーの薬だって、神経系の薬だって、睡眠薬だって、鬱の薬だって、ほとんどに口が渇くという副作用があります。最近のDRは患者からの要望で簡単に処方します。だから自分から、あの薬が、この薬が、ほしいということは慎むべきだと思います。そうしないと思わぬところで副作用の塊のようになってしまします。特に年配の女性はお友達が飲んでいるという要望が多いです。
本当に必要な薬だけでいいのです。安心のために飲んでいるなんて最悪です。一度増えた薬はDRも減らしづらいのです。
運動
これは私にもよくわからないことなのです。確かに体を動かして筋肉を鍛えることは老化防止、肥満解消にはいいはずです。でも運動すると疲れます。疲れをためないように休みましょうと指導されてると思います。疲れない程度に運動する程度ならしなくても同じではないかと思ったり。私は泳いでいますが、泳がなくちゃと思うことがあります。それはすでにストレスになっているのではないかと。でも泳いでいるときは何も考えなくていいのでそれがいい気持ちなのは確かです。
睡眠
私にとっては睡眠不足がこの病気で一番大変なことだと思います。
症状が酷くないときは口の中が渇く、べとべとするという感じでしたので水で口を潤す程度で過ごすことが出来ました。目が寝ている間にぱさぱさ痛くなるのでソフトサンテアをつけていました。それでも２、３回は起きて暗い中ごそごそしてまた寝ると感じでした。２，３時間おきかな。起きます。
症状が悪くなってきたら口の中が渇くというよりのど、食道の方が息苦しくなるので水をしっかり飲んで湿らせるということをしないと寝れなくなりました。おかげで トイレが近くなり１，２時間おきには起きて水飲んで、目薬さして、トイレ行って。なんだか寝たのか寝てないのかわかりません。断続睡眠がとにかくつらいです。２時ころ寝て朝６時に起きるので結構つらいです。バスや電車や銀行での待ち時間ですぐ寝てしまします。さすが仕事中は眠気は出ませんが。