本を読む :)

よよい!

 

 

ここんとこ、どこへ行くときもBGMは
ミスチルの ♪REFLECTION がヘビロテの
りみちゃ。ですけども。

 

はいどうも。

 

先月末、保健所に行って医療券の氏名住所保険証の
変更手続きをおこなって
福祉事務所に行って難病手当の手続きもおこなって
全部の変更手続きが無事に終了した
(なんとなく受付の人が頼りなかったけど受理が
完了したので大丈夫)と思ってたら、
何日か後に福祉事務所からTELがあって、
手続きをした際に申請の案内をし忘れたということで、
書類を書かないといけないものがあったと連絡が・・

完全に福祉事務所側の落ち度なので、
郵送で書類を送るから記入して送り返してくれ
とのことだったけど、また なんかあったらいやなので
すぐにチャリで書類を書きに行ったわ

窓口の男性の方は物腰が柔らかくて、
コノヤローとも思わなかったけど、
受付のばばぁ・・おばさんが何度行っても←2回だけど
態度が横柄でムカつく
地域柄なのか・・

まず案内の仕方が来た人にわかりづらい
不親切な対応
言葉遣いが雑
高齢の方、カラダが不自由な方だっていっぱいいるのに・・

その時点でここの区(地域)は大丈夫なんだろうか
と不安を覚えたのは間違いない。

で、ある意味予感的中
書類のやり取りはこのおばさんはしないけど・・

しっかりやってほしい・・

兎にも角にも何日か前に手当確定の通知がきたので
一安心でございます。

 

 

 

ほんでもって、福祉事務所が入っている
地域センターの中に図書館が入っているので
久しぶりに本を借りてちょっと読書づいておりました

今更なんですが、古い本を読んでました。

まず、

1リットルの涙
難病と闘い続ける少女
亜也の日記

 

 

 

もうね、これはね、ほんとに、泣けたわ
泣けた。ですまされなくて身に詰まるというか・・

ドラマで観てたからなんとなくの内容は
わかってたんだけど・・

本人のコトバ・思いって強いよね

感受性が強くて繊細でコトバ(文)も率直で・・
病気は違うけど 辛さやもどかしさとかは同じよね・・
病気のせいで今までできていたことができなくなる・・

恐怖・・

もし14歳の私がこの本を読んでいたら、
もっともっともっとつらかったかも・・

りみちゃ。が発病したときにも生存していて、
その時はたぶん日記を書くことはできなくなっていたと
思うけど同じ時代を生きていた人なんだと思うと、
ぐっと胸が締め付けられる気がする・・
全然昔のことではない。

そして、最後のあとがきにお母さんが記したものも
載っていて、りみちゃ。の感じた限りでは
やはり今も昔も病院・家政婦さん(介護してくれる方)の
人間性というか体質というか・・
悪い人ばかりではないけれどいい人ばかりでもないと
いうことをほんの少しのあとがきだけど少し感じた。

書かずにはいられなかったのかもね・・

 

 

次に読んだのが

太陽へのラブレター

 

SLEの娘さんのメモとお母さんが記したもの。

りみちゃ。が中学生のときに２時間ドラマにもなってた。
自分と重なっちゃって最後まで観れなかったドラマ・・

大人になり読んでみようと思って・・

なんとなく、勝手に思ってた内容とは違ってた・・

もっと、チコさん(娘さん)の手記なのかと
思ってたんだけど、ほとんどがお母さんの気持ちとか
その時の状況とかが書いてあった

うん・・病院への不信感がほとんどだった気がする

なんとなく表現の仕方がりみちゃ。は、
あまり好きではなかったけど・・

でも、リアルなんだろうと・・

うん、リアル。

ましてや同じ病気。同じような病状。
発病した時の年齢の近さ。真面目さ。

重なる部分が多すぎた。

考えてみたら、この本の出来事は、りみちゃ。が生まれる
少し前から数年後のこと。

この時代の医者・看護婦・医療体制・周囲の理解の無さ・・

10年20年の差ってすごいね・・
今の時代もあるのかもしれない・・
いや・・昔ほどではないにしてもあるよね・・

この本に書いてある大学病院って・・
イニシャルになってるけど・・
今の時代 ワード ワードで検索すればすぐにわかる・・

日本の最高峰の大学だね・・

りみちゃ。が再燃して入院した時に主治医から
「○大学の医学部(?)の遺伝子(?)の研究が世界のトップになったよ。
あと5年もすれば遺伝子から治療ができるように
なるかもしれない・・」←うる覚えだけどこんな様なこと
を言われた記憶がある・・
もうそれから5年は遥かにたってますけど・・

この本に書いてある大学を検索した時、
←あまりにもひどくて思わず検索してしまった
その時にきいた大学の名前が出て、不意に思い出した。

すごく、すごく、胸が苦しくなった・・

入院している病院名から研究所だもんね・・
←読まないとわからない感じですまんの。。

それから20年・・30年・・40年とたって
SLEの治療も選択肢は少ないけど死なない病になった。

それでも、10年くらい前に今の主治医になる
前の先生だったとき・・
この先生は膠原病の権威・・
その先生がりみちゃ。の発病時期を診て、
「20年前はまだまだ大変だったでしょぅ?」と
察してくれた。

さすがだ。わかってる。と思ったさ
こんな一言でも病気を理解してくれている先生だと思って
安心するもんだ。

 

そして、ステロイドの副作用は今も昔も確実に
変わらないのね・・

抜け毛・ムーンフェイス・身体がブヨブヨ・・
その他諸々・・
副作用だけはまったく変わらない・・

外見を見て言われるひどいコトバ・・

多分ステロイドを飲んでいる人は必ず思うであろうことが
書いてあった。

 

まったくねぇ・・
この薬の副作用はどんなに医学が進歩しても
どうにもならないのかしら・・

 

ふう・・

あと、次に読んだのが

ビューティフルライフ

 

ドラマを観てたので、さくっと読めた。

常盤貴子が演じてた杏子の病気が
SLEがモデルっていうのをどっかで見たんだけど、
免疫不全の病気で43分の13で死んでしまう。。
ということだけで詳しい病名まではでてなかったわね。
結局死んじゃうんだけど・・

物語の内容はわかってるのに泣いてしまった・・

なんだろね。

でも、フィクションだから気が楽だ。

 

っつかんじで、本を読んでおりました。

 

次はなに借りようかな～

難病物はしばらくはいいや

 

 

 

 

 

 

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