発達と発作の関係

最近の長男くんは、やる気に満ちていて、少しずつではありますが、できることが増えてきています。

言葉の理解も進んでいるようで、お風呂に入るときに、

「ママ、準備してから行くから、お風呂で待ってて」

と言うと、ひとりで脱衣場に行き、座って待っているようになりました。


長男くんの場合、発達が進むと、発作が大きくなったり増えたりします。

案の定、最近も発作が増えています。


以前、小児神経の先生に聞いたところでは、脳の髄鞘化(ニューロンが鞘で覆われること)が進むと、電気信号がより早く伝わるようになり、発達が進むそうです。

電気信号が伝わりやすくなるということは、発作波も同様に伝わりやすくなるよう(個人差が大きいようですが)で、結果、発作が増えちゃうみたいです。


今回は、発作が大きくなり、回数も増えてきているので、嫌々ながら、エクセグランを増やすことにしました。

できることが増えていくのはとっても嬉しいことだけど、そのたびに発作が増えちゃうんじゃねぇ…。

なかなか困りものです(T_T)

イーケプラはじめました。

なんだか、「冷やし中華はじめました」みたいなタイトルで＾＾；

迷走神経刺激療法でもなかなか発作は治まらず、新薬を開始することになりました。
とはいえ、これは先月上旬の話ですけれど。

長男くんは飲んでいるてんかん薬の種類が多いので、どれかひとつと入れ替えましょうとういことで、リボとリールを減らしながらイーケプラを開始したのですが。。。


残念ながら、発作が増えてしまいました。


リボトリールを減らしたからか、イーケプラが合わないのか。


さて、どうしたものかしらねぇ・・・。

迷走神経刺激療法

脳梁離断後も、なかなか発作がおさまらないので、とうとう迷走神経刺激療法を開始することになりました。


明日、迷走神経刺激装置の埋め込み手術をして、２週間後に電気刺激を開始します。


効果のほどはやってみないとわからないらしいのですが、今一日に２０～３０回も起きている発作（小さいものも含めて）を少しでも減らすことができたら、と思っています。

衝撃の事実

脳梁離断を期に、てんかんの主治医をJ医大病院からT大病院に変更しました。


T大病院では小児神経の医師と脳外科の医師が連携し、定期的な合同カンファレンスで、てんかん患者への外科手術の可能性を検討しているそうです。


長男くんは今後も外科的治療の必要性が高いかもしれず、J医大ではてんかん専門の脳外科医がおらず、小児神経とも全く連携している様子がないので、変更することにしました。


そこでわかった衝撃的な事実。。。。


長男くんが現在服用しているてんかん薬の４薬中２薬が、有効血中濃度を大幅に下回っているということ・・・！！！！


J医大の先生、やる気のない人だな～とは思っていたけれど、まさか、ここまでひどいとは。


長男くんは、半年以上の間、無駄に薬を飲んでいたということになります。

こういうのって、医療ミスって言わないんでしょうかね。



ほんとーーーーーーーーーに、腹が立つ！！！！！！

発作、再び・・・

少しずつ、発作がでてくるようになってしまいました・・・＞＜

術前のような強直発作はさすがにでないのですが、軽い脱力発作のようなもの（坐位でも倒れはしないぐらい）がでてみたり、欠伸発作のようなものだったり、ちょこちょこと発作が出ます。


中でも少し気になっているのが、少しピクッとしたあと左手が持ち上がり、頭が左に傾き、眼球が左に持っていかれる、というもの。その後、すこしぼーっとすることもあります。

恐らく脳梁離断をしていなければ、これが全体にひろがって、強直になるのではないか、という感じがします。

この発作、結構頻度が高くて、数え切れないほどなんです。。。


今のところ、発達にはさほど影響は感じられないのですが・・・。


はぁぁぁぁ・・・



脳梁離断は、根本的な治療ではなく、対処療法。

だから、違う形で発作が出るのは当然といえば当然で、ある程度、覚悟はしていましたが。



やっぱり少し、凹みます。。。