かよいはじめました

先週から、都の療育センターに通いだしました。

手続きをはじめてから、約2ヶ月。はぁ、ながかったぁ。。
やっとだわ。

療育センターでのスケジュールは、10時から保育、11時から食事、その後訓練（約20分）。

保育では、座らせた状態で（もちろん後ろから支えて）、いろいろとスキンシップ遊びをするのですが、長男くんは、脱力発作が出まくりで、大変でした。
発作のたびに私が思わず「あっ・・・」と声を出してしまうので、先生はちょっぴりやりにくそうでした.

食事はとっても豪勢？でした。ハンバーグとポテトサラダとご飯とバナナと牛乳。
食べきれるかなぁと思ったけれど、心配ご無用でした。
そうとうおいしかったようで、早くよこせとばかりに催促の声を出して、あっという間にぺろりと食べてしまいました。
ちょっと前まで悩んでた食欲のなさがまるで嘘のようにパクパク食べておりました。

訓練は、すっごく丁寧にゆっくりとやってくださっていました。
訓練士さんは、長男くんに話しかけながら、様子を感じ取りながら、本当に丁寧で、安心してお任せできると思いました。

週に2回、電車で30分かけて通うのはとっても大変（私、乗り物弱くて、電車酔いするんです。。。）だけど、体力の続く限り頑張ってみようと思っています。

エアバギー スリープラス

新しいバギーを買いました。
長男くんがずいぶんと大きくなってきたので、いままでのベビーカーでは窮屈そうでした。（一応２歳まで乗れるはずだったんですけどね・・・）

しばらく前からいろいろさがしてはいたのですが、希望を満たすものがなかなか見つかりませんでした。
というのも、発作が起きた時には、フラットにして寝かせたいし、まだ当分は歩けないだろうから、ある程度大きくなるまで乗れるものじゃないと意味ないし。

保健師さんは、いっそのこと車椅子買った方がいいんじゃないかと言ってたけど、身障者手帳がない状態で買うとなると、かなりの出費・・・（３０万ぐらい）

ほとんどあきらめかけていたとき、見つけました！！
というか、見つけてもらいました！

エアバギースリープラスというこの商品、AB型で、３５キロ、５歳まで使用可能なんです！！！すごい！！

ま、長男くんは５歳までは乗れないだろうけどね＾＾；
なにせ、母親に似てでかいから。

とりあえずは一安心の今日この頃でした。

ご無沙汰してしまいました

ずいぶんとご無沙汰してしまいました。

長男くんはずいぶんと回復し、一昨日くらいから笑顔が出てくるようになりました。

発作は相変わらずでまくりですが。

最近気になるのは、脱力発作が頻繁に起こること。
おすわりの練習中や、食事中に、突然バタンと前に倒れるのです。
意識はすぐに回復するのですが、かなり怖いです。

脱力発作は、一番起こって欲しくない発作のひとつだったのですが。。。。
なかなか思い通りにはならないですね。

ヘッドギア、買わなきゃだわ。

ついに発熱

とうとう長男くんも発熱してしまいました！！！

昨日の夕方、突然右手がわなわなと震えだし、唇も少し震えていて、なにごとかと思って体をさわったら、熱はあまりないのですが手足が異常に冷たいのです。

どうやら熱の上がりばなだったみたいで、毛布でくるんでしばらくすると、熱がどんどん上がっていき、測ってみると、なんと、３９．３度でした。

パパさんがやたらと心配してどうしようもないので、救急を受診してきました。

結果は、やっぱりたいしたことなくて、「のどが赤いので、のどからくる熱でしょう」とのこと。
とりあえず、ほっと一息。

結局風邪薬をもらって帰ってました。

夜中過ぎには熱も下がってきました。とはいえ、少し微熱ですが。

今日は大事をとって、散歩はお休み。
３人そろってごろ寝の一日になりそうです。