のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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いつになったら・・・

2008年09月29日 15時37分45秒 | 日々の長男くん
しばらく落ち着いていた発作でしたが、ここ2・3日、また少しぶり返してきてしまいました。。。

今日はすでに3シリーズ、64回。
しかも度合いが少し強めでした。

睡眠時間も妙に増えて、なんだかひたすら眠っている感じがします。
1日16時間ぐらい眠っている日々が続いています。

よって、もちろん成長発達は停滞中。。。

はぁぁぁぁぁぁ。
ほんま、いつになったら発作がおさまってくれるんやろか。

点頭てんかんは年齢依存性があって、2歳くらいまでには自然におさまる(別のタイプのてんかんに移行する可能性は高い)らしいのですが、発作がおさまるまでの時間が長くかかればかかるほど、後遺症も多く残るようです。
すなわち、精神発達遅滞の度合いが強くなるってことです。。。

ふぅ。。。

そういえば、先日、長男くんを人に預けて、薬を飲み忘れて発作が悪化するという夢を見ました。。。
目覚めたときは、「あ~、夢でよかった」と思ったけど、こんなん正夢にならんでもええのになぁ。

なんかもうしんどいから、長男くんと一緒に昼寝しよっと。

ではまた。

パソコンこわれました

2008年09月28日 07時57分34秒 | ひとりごと
パソコンのキーボードが壊れてしまっておりました。

実はこのパソコン、7月に購入したにもかかわらず、すでに2回壊れています。。。

どんな壊れ方をするかというと、キーボードの反応がやたらと遅くなり、キーをひとつずつ確かめるようにして押していかないと入力できないのです。
ブライドタッチなんてしようものなら、何にも入力できまへん。。。

まあ、メーカーに連絡すればすぐに修理には来てくれるのですが。
って、キーボード取り替えるだけだけど。

それにしても1ヶ月に1回こわれるって、どういうことよ?!

安かろう悪かろうってことなのかなぁ。
ちなみに、○ルのパソコンです。

ということで、なんだか少し久しぶりの更新でした。

また熱でちゃったよ

2008年09月26日 18時21分56秒 | 日々の長男くん
昨日、また熱が出てしまいました。。。

お昼過ぎからぐずぐず言い出して、お昼寝もいつもなら2~3時間まとめて寝るのに、30分ぐらいですぐに起きてしまいます。
体をさわると熱かったので、はかってみたら、38.8度。

えぇぇ~~!!なんでそんなに高いの!?

鼻水とか咳とかはないけれど、たぶん、風邪ひいちゃったんだろなぁ。。。

先週末と、祝日と、あちこち連れまわしてしまったのがいけなかったのかもしれません。
無理はいけませんね。

アイスノンで冷やしたら、しばらくしたら下がってきたので、とりあえずは様子見ってことで。

恵比寿ガーデンプレイスに行ってきました

2008年09月23日 20時27分49秒 | 日々の長男くん
今日は家族3人で恵比寿ガーデンプレイスに行ってきました。

今回はしっかりと事前に授乳室の場所をチェック。
恵比寿三越の地下1階にありました。

授乳室には、おむつ台と授乳スペースが、それぞれ2つずつありました。
授乳スペースは、1室ずつカーテンで仕切られていて、プライバシーがきちんとまもられていて、とっても快適。
う~ん、さすが三越ってかんじ。

恵比寿ガーデンプレイスは、お台場にくらべ、人が少なく、といっても、閑散としているわけでもなく、私たちにとってはちょうどいい感じでした。

お昼ごはんもおいしかったし、また行きたいな。

ご機嫌さん^^

2008年09月23日 07時40分05秒 | 療育
昨日は療育の日でした。

最初はなんだかとても眠そうで、ちょっとだけちいさい発作もおきたりしちゃったりしてご機嫌ナナメだったのですが、途中からはご機嫌さんになりました。

なぜごきげんになったかというと、超お気に入りの遊びをしてもらったから。

その遊びとは、、、毛布でブランコ!!

大人二人がかりで毛布の端をつかみ、中に子供をいれて左右にゆらゆらさせて遊びます。
長男くん、きゃはきゃは言って楽しんでおりました。

だんだん催促とかもするようになってきて、ちょっとずつでも成長してるんだなぁと思えて、うれしかったです。