迷走神経刺激療法 バッテリー交換手術

昨日から２泊３日の予定で入院しています。

手術を受けるのは通算６度めですが、今回は、手術前日から荒れまくりでございますよ…(*_*)

入院手続きをして、病室に入り、レントゲンと心電図をとるまではよかったんだけれど。。。

風邪をひいていないか、鼻の粘膜を採取してからが、大変(>_<)　

顔中を鼻水とヨダレだらけにして大号泣。

お昼を食べたら少し落ち着いたけれど、夕方になるにつれ、

「なんでお家に帰らないのー(。>д<)」

と言わんばかりに愚図りまくり。

「今日は、ママと一緒にここにお泊まりだから、お家には帰らないよ」

と言うと、さらにヒートアップ

(。>д<)　m(。≧Д≦。)m　(＃｀皿´)

ずーっと↑こんな感じでした。

はぁぁ。
術後はいったいどうなることやら(T-T)

脳梁離断とＶＮＳ（迷走神経刺激療法）後の変化

長男くんの発達において、大きな節目・転換点となった脳梁離断とＶＮＳ。

その前と後の変化を時系列で書いてみました。


2007年　誕生

生後4か月頃から声を出して笑う。首は座ったが、うつ伏せで首を持ち上げることができない。

生後6か月頃、手をついて少しお座りができるようになる

生後7か月、点頭てんかん発症、発達後退。笑顔消失。ＡＣＴＨで一旦は脳波改善、発作消失するが、すぐに再発。投薬治療開始するが、コントロールできず。

発達は一進一退を繰り返すが、基本的には寝たきり。
寝返りもできず、バンボに座らせても、しばらくするとすぐに前傾し、座っていられない。
基本的に無表情で、よほど調子が良くない限り笑顔はみせない。

2歳を過ぎたころから発作が大きくなり回数も増える。

2歳半ごろから発作がシリーズ化し、強直間代発作出現。発達後退。常に指をくわえて背中を丸めて寝ているだけのような状態。

2歳11か月　脳梁離断術実施。発作が激減（消失はせず）、術後の翌週くらいからしっかりとお座りができるようになり、座りたいときは、声を出して「すわらせて～！！」と要求するようになる。発声や笑顔が増える。

3歳2か月　ＰＴでＳＲＣを使っての歩行訓練開始。とても楽しそうに歩く。

3歳5か月　一人で起き上がれるようになる。

3歳8か月　発達は伸びてきているが、発作が消失しないので、迷走神経刺激療法開始。

3歳11か月　小茂根の母子入園を経て、つかまり膝立ち・人につかまっての膝立ちからの立位・少しだけ四つ這いができるようになる。

5歳になるころから、四つ這いがスムーズにできるようになり、行きたいところに自分から行くようになる。名前を呼べば、呼んだ人のところに来るようになる。

5歳8か月　トイレで排尿・排便ができるようになる。

5歳9か月　つかまり立ちができるようになる。

6歳2か月　伝い歩きができるようになる。発声が増える。

6歳6か月　食材を乗せたスプーン・フォークを自分で持って食べるようになる。


小学生になった現在、右手をつないでいるだけで歩けるようになりました。
長い距離は無理ですが、休み休みなら20分ぐらい散歩ができます。
よく笑い、よく怒り、よく泣くやんちゃ坊主に成長しました。

長男くんの発達を語るにあたっては、脳梁離断とＶＮＳを分けて考えることは難しいと思っていて、どちらが欠けていても、今のような発達はなかったのかな～、と思っています。

余談ですが、夏休みにＶＮＳのバッテリー交換の手術をすることになりました。
3年ちょっとのバッテリー寿命でした（まだ完全に切れたわけじゃないけど）。
もっとのびてくれないかな～。。。＞＜

てんかん攻略法

先日、小児神経を受診したとき、大丈夫だよと声をかけるとてんかんが収まる、という話をドクターにしてみました。

すると、以前似たような話を聞いたことがある、とのこと。


あくまでも私見だけれど、ということでしたが、次のように話してくださいました。


てんかんは、脳の一部からてんかん波がでて、それが広がっていくことで発作として症状がでる。
例えば、その時に本人にとってより心地よい刺激が脳に伝われば、その心地よい刺激がてんかん波を上回り、おさえ込むのではないか。


なるほどね。
結局は、てんかん波も心地よい刺激も単なる電気信号だもんね。
心地よい刺激がてんかん波との攻防に勝てれば、発作を抑えられるわけだ。
迷走神経刺激と理屈は同じってことね。

という訳で、いろいろと試してみたところ、長男くんにとっては、

「長男くん、大丈夫よ。おりこうさんね」
と言いながら、頭を撫でてあげる

というのが最も効果的であることがわかりました。


なんか、久々にサービスエース決めた感じ♪
ウレシイな(^-^)v

偶然かしら？

先日、発作が起こったとき、たまたま長男くんをギュッと抱きしめ、

「長男くん、大丈夫よ。大丈夫だから。」（かなりしっかり断定的に）

と、声をかけたとき、発作がピタッと治まる、ということがありました。

本来なら、発作の時は声をかけたり抱きしめたりしないほうがいい（刺激を与えないほうがいい）らしいので、静かに対応していたのですが。


上記のことがあって以来、発作時に声をかけてみるようにしたところ、かなりの確率でピタッと発作が止まるのです。

マグネット使う（迷走神経刺激療法をしています）より効率的かも、と感じるくらい。


不思議なことに、同じ言葉でも、

「大丈夫？」（ちょっと不安気に）

と声をかけたときは、絶対に発作は止まらないのです。


てんかんの発作って、こんなに精神的なものなのでしょうか・・・？


今度の小児神経受診の時にドクターに聞いてみようっと。

てんかんと低気圧

とんでもなく強い台風がやってくるとのことで、明日は療育センターもお休みという連絡がきました。

台風がくると、なぜか発作が増えるんですよね。。。


小児神経の先生いわく、

「低気圧で発作が増えるというお母さん、多いんですよね。でも、医学的な根拠はないんですよ」

ですって。


医学的な根拠はなくても、同じように感じていたお母さんが多いとなると、やっぱり何かしらの関連性はあるんじゃないかと思います。


長男くんの場合は、台風が来るまでがけっこう大変で、沖縄県沖とか小笠原辺りでウロウロされたりなんかすると、かなり辛そうです(>_<)

せっかく落ち着いてきていた発作も、台風シーズン到来で、復活してしまいました(T＿T)

早く過ぎ去ってください。。。(>_<)