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のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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決戦は...

2015年09月25日 20時10分23秒 | 日々の長男くん
長男くんの、股関節亜脱臼の手術日が決まりました。

決戦は、3月初旬

さぁ、それまでにやれることはやっとかないとね。

まずは、体力と筋力作り。

いっぱい歩いて、お尻の筋肉を鍛えておかないとね。

頑張りましょ!

カートって...(-""-;)

2015年09月18日 14時29分00秒 | 日々の長男くん
長男くんは、学校では車イスですが、普段はVivoに乗っています。

VV-16というサイズで、一昨年くらいに発売開始されました。体重は55キロまで大丈夫ながら、本体の重さは14キロ。折り畳んでトランクにも入るという優れもの。

障害児業界(?)では、座位保持装置つき車椅子、という扱いですが、見た目は特大のベビーカー。乗ってる子供もビッグサイズ。特に年配の方にとっては、長男くんは障害児に見えないようで、うさんくさそうな目で見られることもあったりします(^_^;)


先日、お散歩ついでに、リニューアルオープンした庭園美術館に行ってみました。
国立なので、障害者と介助者1名は、無料。なので、チケット売り場には行かず、入り口に立っている警備員さんに障害者手帳を見せて、入ろうとしました。

すると、、、

警:庭園だけではなく、美術館にもいかれますか?

私:はい、そのつもりですけど。

警:美術館には、このカートでは入れませんので、車椅子に乗り換えていただきますが、大丈夫ですか。

私:(あー...、めんどくさいなー)あ、じゃあ、庭園だけで結構です。



別にね、これは車椅子です!って主張してもよかったんだけどね。

なんかさ、カート、とかって言われちゃうとさ、長男くんは荷物じゃありませんよーって言いたくなっちやった(^_^;)


長男くんを育てて8年。
いいかげん、慣れなきゃね(^_^;)

股関節亜脱臼

2015年09月14日 20時59分00秒 | 日々の長男くん
長男くん、左股関節を亜脱臼してしまっていることが判明しました(T_T)

亜脱臼になった原因は、左半身麻痺による筋肉と骨の発育不良(?右半身に比べて、ってことらしい)のため。

そして、それは手術しないと悪化の一途をたどるばかりで、どうにもならない、と。

入院期間は、術後のリハビリを含め、なんと、短くて4ヶ月。しかも、単独入院。。。。


再び今のように歩けるようになるのは、手術半年後か1年後か。。。。


😵💨はぁぁ。。。
なんだかなぁ。。。


ここのところ、いろいろなことがすっかり落ち着いていたので、安心しきっていた矢先、こんな大変なことが起きてしまうなんて。。。


こんなこと、いつまで続くんだろう。。。
あたしはいつになったら、安心して日々を過ごせるようになるんだろう。。。



股関節亜脱臼の診断が下ったのは、8月の初頭、整形の定期検診でレントゲンを撮ったときでしたが。
私の落ち込みが強すぎて、ブログに書けるようになるまで、一月以上も経ってしまいました(*_*)


手術は来年2月の予定。


どうせ必要なのであれば、さっさと済ましてしまいたいのだけれど。

手術のスケジュールがいっぱいなんですって。


あーーーーーーーーーー!!!!

ストレスたまるーーーーーーー!!!


(T_T)

長野に行って来ました(^-^)

2015年09月04日 13時28分00秒 | 日々の長男くん
今年の夏休みは、長野へドライブ旅行に行って来ました!

台風が近づいて来ていた頃だったので、お天気はいまいちビミョーなこともありましたが、概ね 晴れていて、とても気持ちのいいドライブでした。

今回も福祉車両をレンタルして行ったので、長男くんは、バギーで爆睡しておりましたが(^_^;)

今回は、個室でご飯を食べられる宿を選んで行ったので、心置きなくゆっくりと食事を堪能することができました(^-^)