のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

ランキングに参加しています。

1日1回、ポチっとしていただけると非常にうれしいです。

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へにほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

急性扁桃腺炎

2008年10月24日 22時25分41秒 | ひとりごと
昨日、私、発熱してしまいました。

なんと、39度越えの高熱でした。
一昨日からのどが痛くなり、昨日の夕方から発熱、一気に38度を越え、気づいたら39度になっていました。

こんなに高い熱が出たのって、いつぶりぐらいだろう・・・

以前39度越えをした時は、そんなにつらくなかったような印象だったのですが、今回はほんとに辛かったです・・・
起き上がるのもしんどくて、長男くんがぐずっても、どうすることもできませんでした。
パパさんに連絡しても、「なるべく早く帰る」といいつつ、帰ってきたのは午後11時前・・・

まあね、忙しいんでしょうけれども。
もうちょっと早く帰ってきて欲しかったよ。

そんな熱も明け方にはなんとか下がりました。

今日病院に行ってきたら、「急性扁桃腺炎」とのこと。母乳にあまり影響のない薬をもらいたくって行ったのに、「頑張ってうがいしてください」と言われてしまいました。

急性扁桃腺炎とは・・・
急性扁桃炎(アンギーナ)は、急性咽頭炎と一緒に発症し、のどの炎症が特に激しいものをいいます。急に39~40度の高熱がでて、のどがひどく痛み、それに伴って全身がだるく感じ、あちこちの関節の痛みがあり、痛みが耳にまで放散するようになります。のどの痛みや腫れがひどくて食事が思うように取れない場合は入院して点滴で水分と栄養を補います。家庭では暖かくして安静を守るのが第一です。食事は刺激のない流動食やのどごしの良い食品を摂るようにして、動物性タンパク質やビタミンが充分に摂れるようにします。急性扁桃炎を起こしたならば、まずは1~2日間からだをゆっくり休めるのがもっとも有効で良い方法です。脱水症状を起こしやすいので、水分補給だけは、たとえのどが痛くてもしてください。

・・・ですって。これって、実は結構大変な病気?
でも、パパさんはあまり育児に協力的ではないので、安静にしているのは難しいなぁ。。。
さすがに昨日は晩御飯作ってくれたけど(味噌汁ぶっかけご飯だけど)、熱が下がったら何にもしてくんないし。
今日は結局家事全部私がやってるし。

ま、しょうがないのかね。

お集まり会

2008年10月22日 09時57分01秒 | 日々の長男くん
先月も遊びに来てくれたJくん、Hくん、Rちゃん。
今月も遊びに来てくれました。

JくんはRちゃんのことがとっても好きみたいで、抱きついて押し倒したりして激しく遊んでいました。
Rちゃんは女の子だけどすごく強い子で、何をされても泣きません。すごいなぁ。
何でかと思ってたら、同じ時期に生まれたいとこがいて、いつもその子と激しく遊んでいるのですって。

でもさすがに、Jくんが噛み付いたときには泣いてました。
そりゃ、噛み付かれたらいたいわな。

Jくんはその時すごく眠かったみたいで変なテンションで、おまけに噛み付きながら目がトロンとして寝かけていたそうです。
子供って、ほんと、おもしろいなぁ。。。

長男くんはというと、相変わらずねんねでモンチッチ状態でしたが、Hくんを隣に寝転がすと、体をよじって手を伸ばして触りに行ってました。
Hくんも手を伸ばしてきて、ふたりで握手。
とってもほほえましい光景でした。

お集まり会は毎月恒例にすることになりました。
もつべきものは友達ですね。ほんと、有難いです。

小児神経外来

2008年10月21日 12時10分50秒 | てんかん
そういえば先週、小児神経外来に行ってきたのでした。

先月までお世話になっていたKドクターが月末で異動になり、今回からはYドクターにお世話になることになりました。

<伝えたこと>
・発作の様子が変わってきた。
スパズムの発作はほとんどでないようになった(出ても1日に1シリーズくらい)かわりに、違う形の発作が出るようになった。
①ビクッとして手を広げ、目を見開き固まる(呼吸はしている)。
②ビクッとした後眼振が始まり、首をゆっくりと左右に振る。

上記の発作(と思われるもの)が、多いときでは10分おきぐらいに発現する。

ドクターの意見としては、トピナはまだ少し増やせるので増やしてみては、とのことでしたが、これ以上睡眠時間が増えてしまうのは考えものではないかと思うと言ったところ、お母さんが発作を見ていて耐えられるのであれば、トピナに関してはしばらく増量なしで様子を見ましょう、と言われました。

そのほか、今までの経緯とかデータとかを見ながらいろいろお話したところ、どうやらデパケンは効いていないかもという結論になり、減量していくことになりました。
今までのKドクターは、バルブロ酸の血中濃度は150まで増やしても大丈夫(今のところ120)、という意見だったのですが、Yドクターは、バルブロ酸の最適濃度は40~80で、それ以上血中濃度が高いにもかかわらず発作がおさまらないということは、効果がないと判断すべきだ、との意見でした。
ドクターによって考え方はまちまちなんだなぁと実感したとともに、なんとなくデパケン効いてないんじゃないのかなと思っていた私の勘はあながち間違っていなかったのだなあと思いました。


というわけで、この日からの服用内容は以下のとおり。
●デパケン・・・7mg/day(1日3回服用)
●リボトリール・・・0.8mg/day(1日3回服用)
●トピナ・・・0.5錠/day(1日2回服用)

ずいぶんと・・・

2008年10月20日 17時08分23秒 | 日々の長男くん
ずいぶんと放置してしまいました・・・^^;
1週間ぶりぐらいですかね?

最近、長男くんのお座りがしっかりしてきて、うれしくてうれしくて、長男くんが起きているときはず~っと相手をしながら、おすわりの練習をして、寝ているときは一緒に寝て、という生活をしていたので、あまりパソコンを開く暇がありませんでした。

そうなんです!長男くん、おすわりができるようになったんです!!!!

とはいえ、今のところは支えがないと30秒が限界ですが、それでもすっごい進歩です!!

毎日の訓練のたまものだなぁ。。。
ま、自己流の訓練なんですけどね。

以前、ロデオボーイが痴呆症などの治療に使われているというのを聞いたことがあり、それを真似て、人間ロデオボーイを毎日続けました。
やりかたは、おなかの上に長男くんを乗せて、「お馬はみんな~パッパカ走る~」と歌いながらおなかを上下に動かします。
最初はわき腹を支えながらやって、慣れてきたらお尻だけ少し支えて。
今はもう、支えなしでも自分で何とかバランスをとりながら乗っています。

人間ロデオボーイにしっかり乗っていられるようになるにつれ、おすわりも徐々に安定してきました。
脳みそって、鍛えれば成長していくものなんですね。

来月後半ぐらいからは、訓練に通うこともできそうだし、気合入れてがんばるぞ~!!!

食欲復活・・・?

2008年10月12日 23時40分22秒 | 日々の長男くん
なんだか長男くんの食欲が復活してきました。

今日はお好み焼き(もちろんソース、マヨネーズなしです)を、昨日はぶたしゃぶ鍋を(豚肉以外)パクパク食べておりました。

とはいえ、同じくらいの歳の子が食べる量に比べれば、ぜんぜん少ないとは思いますが。。。

基本的にお米が嫌いなようで、ご飯を食べさせようとすると嫌がって、おかずも食べなくなってしまうので、いっそのことおかずだけにしてみたら結構食べました。
あと、パンも好きみたいで、6枚切りの食パンを4分の1くらいは食べます。

それに伴って、なぜかミルクの量も増えてきました。
なんでかなぁ・・・???

よくわかりませんが、食欲が出てきたのはいいことですね。
作り甲斐があるってもんです。