大荒れ長男くん

今回の手術では、初めて、術前に大泣きされました。

８時からの手術でしたが、７時を過ぎた頃からうわーん💦😭💦と泣き出して、何をしてもおさまらず。

バギーに乗せても、ベッドに乗せても、頭を後ろに打ち付けて大泣き。

抱っこをしたら少しの間は落ち着くけれど、また反り返って大泣き💦😭💦


前回、前々回の整形外科の手術が、よっぽど嫌だったんだろうなぁ。。。

「今回はすぐ終わるよ。痛くないよ。明日はおうちに帰れるし。」

と、なんど言っても

「どうせまた騙してんでしよー(。>д<)」

とでも言わんばかり。

脳外科の先生が、

「今回は大丈夫だよー。全然痛くないから、ねっ」

と言ってくださっても、

「お前もグルかー(。>д<)」

という声が聞こえてきそうな感じで(^_^;)


戻ってきたら、いったいどうなることやら。。。(>_<)

機嫌悪いんだろうなぁ。。。

迷走神経刺激療法、バッテリー交換手術

長男くん、9回目の手術です。

今回は、迷走神経刺激療法のバッテリー交換手術。
交換は、２度目。(>_<)

もうちょっと、持ちが良くなるといいのになぁ。。。

でもまあ、今回は、身体も大きくなった(身長130センチ、体重24キロ)ので、大人用のバッテリー(２倍ほど持ちがいいらしい)を入れてもらえることになりました。

今日入院して、明日手術。

今日は、やっぱり夕方頃から荒れまくりでございましたよ(^_^;)

そりゃ嫌だわな。

本人的にはどこも痛くないわけで。
具合が悪いわけでもなく。

なのに入院だ、手術だ、全身麻酔だ、って言われて。

それでも頑張っている長男くんは、本当にすごいと思うのです。

あたしも頑張らないとね。

脳波検査＆エクセグラン終了！！！

昨日、一年ぶりに脳波を計測しました。

相変わらず、1/2に修正しないと見るに堪えない脳波ではありますが、本当に少しずつではありますが、昔の脳波に比べると、ちょっとずつちょっとずつ、改善してきています

そして、漸減中だったエクセグラン。
とうとう終了になりました

1年生の時は、5種類も飲んでいたてんかんの薬。

2年生でリボトリールを切ることができて、3年生なって、エクセグランを切ることができた。

今、服用しいているのは、3種類。
・デパケン
・ラミクタール
・イーケプラ

思わず長男くんに

「あー、やっとこれで普通のてんかん患者さんと同じくらいになったねー＾＾」

と言ったら、先生にあははーと、笑われてしまいました＾＾；


VNSのマグネットもほとんど使うことはないし。

順調、順調


あとは、あたしの職が見つかれば、いうことなしだね～＾＾

がんばろーっと

リボトリール終了！！

先週の金曜日で、とうとうリボトリールが終了となりました！！！

いままで、減らそうとしては発作が増え、戻しても発作が減らず、また薬の種類を増やす、という悪循環が続き、気づけば５種類の薬を飲むことになり、早４年がたちました。

ようやくひとつ、減らすことができました。

迷走神経刺激の発作に対する効果も、ようやく安定したものになってきたこともあって、今回、リボトリールをやめることができたのだと思います。


いや～、よかった、よかった。


リボトリールさん、長い間お世話になりました。
ありがとうございました

さあ、次はイーケプラさんの番かしら。

まあ、来年の入院が終わってからになるでしょうけれど。


どうかこのまま発作が増えずに済みますように。

減量中

２年生になってから、ずいぶんと落ち着いてきていた長男くん。

６月から徐々にリボトリールの減量を始めました。

９㎎→７㎎→５㎎と２ヶ月ごとに順調に減らしてきて、今月は2㎎に減らしました。

入院までにはリボトリールを切ってしまいたくて、今月は多目に減らしたのですが、その影響なのか、やたらと機嫌の悪い長男くん。

いうことは聞かないわ、わざと怒られることばっかりやるわ、叱られても知らんぷりどころか、ニヤニヤ笑ってるわ、なんかもー腹立つ😒💢💢


痛いのもあるのか、全然歩かなくなっちゃったし。


なかなか思うようには進まないねぇ😵