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のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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K式発達検査

2008年12月05日 11時23分55秒 | 病院
半年振りにK式発達検査をしました。

結果は、31・・・

前回は43だったので、またまたさがってしまいました。

はぁあ。。。

あんまり考えないようにしていても、この数値にはやっぱりショックです。。。。

小児脳神経外科 外来

2008年09月13日 08時45分04秒 | 病院
昨日、3ヶ月ぶりに脳神経外科を受診してきました。

MRIと脳波をとったあと、受診してきたのですが、待ち時間が長くて大変でした。
12時に病院についたのに、診察を受けることができたのは、6時半・・・
しんどかったよ~

MRIの結果は・・・
「水頭症は改善されているが、のう胞が大きくなっているかもしれない」とのこと。

実は、まだブログには書いてなかったですが、長男くん、小脳の上のところにくも膜のう胞があります。
大きくならなければ特に問題はないと言われていたのですが、それが少し大きくなっているかもしれないと言うのです・・・

発達への影響が気になるところですが、ドクターいわく「わからない」とのこと。
今後、てんかんがおさまっても発達がぜんぜん伸びてこないなら、発達に影響している可能性があるので、開放手術してもいいかも、ということでした。

最近、ドクターから、「可能性はある」とか「~かも」とか「わからない」と言われることが多く、そんなに大変な病気になっちゃったんだなぁと思うと同時に、お医者さんも万能ではないんだと痛感する今日この頃です。。。

発達が伸びてくるなら、すぐにでも開放手術をして欲しいと思うのですが、そういうわけにもいかないようです。。。。

夏風邪ひいちゃいました

2008年08月15日 23時00分24秒 | 病院
長男くん、夏風邪をひいてしまいました!!

昨日の夕方から少し熱っぽくて、昨夜もあまり眠れなかったみたいだったのですが、今日になって38度越えになり、ちょっとぐったりしてきたので、小児科受診してきました。

長男くんは、2箇所の病院に通っています。J医大病院と、近所のS病院。
J医大病院では、水頭症と点頭てんかん関係、すなわち、脳神経外科の小児脳神経外来と、小児科の小児神経外来に通っています。
S病院はかかりつけの病院です。

ということで、S病院にいってきました。
行く途中もどんどん体が熱くなってきて、すごく心配しました。
受付を済ませて小児科へ行く途中に、ちょっと弱めの熱性けいれんみたいになって、ピクピクし始めたときは、ほんとうにどうしようかと思いました。
幸い待ち時間もほとんどなく、すぐに診てもらえ、結果、夏風邪ということで、たいしたことなくってほっとしました。

薬をもらって家に帰って、少し眠ったら、ちょっと回復したみたいでした。

今まで風邪らしい風邪もほとんどひいたことはなく、脳みそ以外はいたって健康だと思っていたのですが、やっぱり風邪ってひくもんなんですね。

ところで、今日も発作はなし。
完全に治まったのかなぁ。。。。だったら本当にうれしいんだけど。