脳梁離断術

脳梁離断術、することにしました。

本当は迷走神経刺激療法を求めていたのですが、長男くんの場合は、脳梁離断のほうが発作の軽減・発達の促進が期待できるという医師の判断でした。


きっといつかはやらないといけないと思っていた脳梁離断。

すんなりと受け入れる気になったのは、やはり発作を毎日見続けることが、相当ストレスになっていたんだと思います。

先生に背中を押された、そんな感じです。


もっと早く決断していてもよかったのかもしれません。

でも、私の心がついていかなかったかもしれません。

いい先生にめぐり合い、決断をすることができた。

それが一番いい時期だったんだと自分に言い聞かせて納得することにします。


手術は、７月下旬。

頑張ろうね、長男くん。

脳への影響

今日、小児神経を受診してきました。

強直間代発作がでた話をして、脳への影響を聞いてきました。


主治医のY医師いわく、

・発作の時間が短ければ（1分とか2分とか）、脳への影響はほとんどないと考えていい。

・脳はそんなに弱くはない。

・動物実験の結果では、90分はもつ。

・むしろ、断続的な発作が長時間続くほうが危険。

だそうな。


う～～～ん、ほんとかなぁ。。。。

長男くんの場合、1分ぐらい続く発作が出ると、なんとなく発達が後退してしまう気がするので、脳が損傷を受けているんだと思っていたんだけど、ちがうのかなぁ。。。？

やっぱりてんかんは、ようわからん。

最近の発作の様子

そういえば、最近全然てんかん発作のことを書いていないなあと思って、ちょっとまとめてみました。


発作①：少しカクンとなる。座位時には少しふらつく。目が泳ぐ。

発作②：上体がガクンと折れ曲がるが、すぐに回復する。

発作③：上体がガクンと折れ曲がったまま、激しい呼吸が続く。表情がこわばる。

発作④：発作③がシリーズ化する。

発作⑤：発作④の状態で、叫び声をあげる。

上記は、点頭てんかんの様子です。
この他に欠伸発作も出ているようです。


発作が一番ひどかった時期（昨年の8月ごろ）は、発作④や発作⑤が、1日に２～３回おきていました。

12月にエクセグランをはじめてからは、発作④が1日に1回おきるかおきないかぐらいにおさまってきています。

最近では、たまに発作④や発作⑤がおきる（気圧の変化が激しい時とか）ものの、ほとんど発作②や発作③でおさまっています。

ただ、回数は多くて、ひどいときは1時間に４～５回おきたりしています。


小児神経の医師に言わせると、

「長男くんの場合、発作を完全に止めるのは無理だろうから、お母さんが発作を見ていられる状態なら、それでよしとするべきでしょう」

ということのようです。。。。


ちなみに、今長男くんが服用しているのは、

・デパケン
・リボトリール
・ラミクタール
・エクセグラン

ラミクタールは、現在漸減中。

どうせ発作がおさまらないなら、２剤ぐらいにしたいんだけれど。

あせって減らして、大きい発作が頻発する事態になってもいやだし。

ま、あせらずにのんびりいくしかないやね。

鍼治療の様子

鍼治療の様子は、こんな↑感じです。

かなり不機嫌さんですね。＾＾；

頭のほかにも手足に専用針をさして、微弱電流を流します。

てんかんの場合は刺激が強すぎると発作を誘発してしまい、本人としても辛いらしいので、少なめから始めて、徐々に増やしていくのだそうです。

長男くんの場合は、発作がおさまらない、っていうか、どんどん増えてきている状態なので、最近は本当に極々軽めにしてもらっています。

聞かなきゃいいのに・・・

療育センターでの発達検査での出来事。

一通りの診察を終えて、何か質問はありますか、と聞かれたので、



私「いつごろ歩けるようになりますかねぇ・・・？　5歳くらいまでには歩けますかねぇ・・・」

先生「・・・・」

私「あ、そうか。いつかは歩けるようになりますかって聞くべきなんですね。」

先生「そうですね・・・」

といって、
発達は上の方から下の方へとすすんでいって、最初に首が据わり、次に体幹がしっかりしてきて・・・云々かんぬん。
３歳になっても座位がとれないと将来的に歩ける可能性はほとんどなくて・・・云々。
という説明の後、


「なので、車椅子での生活を前提として考えるのが現実的かと思います。」

・・・ですって。


私「・・・じゃあ、話すのはどうでしょうか・・・」

先生「WEST症候群の予後が順調なのは１０％と言われていますが、私の経験では、１０%はいいすぎだと思っています。まして長男くんの場合は、裂脳症という脳自体の形成不全もあるので、コミュニケーションが取れるようになるのは非常に難しいと思います。」

私「・・・そうですか・・・・」

先生「でも、外来の患者さんを見たらわかるとおり、みなさんそれなりに楽しい人生を送ってらっしゃるから。」


それなりって・・・・・
どれなり？

もうちょっと言い方ってないもんかね。

まあ、きっと、正直で不器用な先生なんでしょうけれども。


あ～あ、本当に、聞かなきゃよかった。