足底装具

足底装具（靴の中敷）を作ることになりました。

PTさん立会いのもと、業者さんに長男くんの足型を取ってもらいました。

石膏で固めて型を取るのですが、長男くんは相当イヤだったみたいで、大暴れしておりました。

業者さんもたいへんだね。


保護帽も一緒に頼んだので、再来週に仮あわせ。

出来上がってくるのは3月下旬みたいです。


たのしみだな～。

思い出アルバム

長男くんの癒し系ショットを集めてみました。

よかったらお付き合いください。


3ヶ月の頃の写真です。
あやすと笑うようになってきた頃。


4ヶ月ごろです。
モナと無理やりチューさせてます。


5ヶ月ごろです。
この頃は、ちょっと遅いながらも、日々の成長が見られました。
うつ伏せも嫌いながら、頑張って練習してました。


8ヶ月ごろです。
点頭てんかんを7ヶ月で発症し、ACTHで一旦発作はおさまったものの、すぐに再発。
発達が後退し始めた頃でした。
表情もすこしぼーっとしちゃってますね。
でも、なんか、そんなところもとってもカワイイです＾＾←どうしようもない親ばかですよね＾＾；



う～ん、子供の写真って、ほんと、癒されるわ～

寝ちゃったよ

今日は朝から、とっても機嫌の悪かった長男くん。

療育でもずっとグズグズ言ってました。

お昼を食べてお昼寝したら、少し機嫌が治ったみたいだったけど、夕方になると、またピーピーブーブー、うるさいったら＞＜


夕ご飯を食べて、お風呂の準備をしていたら、気づいたら寝てしまっておりました。。。

こんなに早く寝ちゃったら、明日の朝が、こわいよぉ。。。


きっと、5時ぐらいに起きるはず。。。。。

無理やり起こして、お風呂入れちゃおっかな～・・・

発作でちゃうかな～・・・


う～ん、なやましいわ。

寒すぎっ

う～～～～、朝からとんでもなく寒いですねぇ。。

窓の外は小雪がちらついておりますよ＞＜


今日も早起きの長男くん。

土曜日だというのに、６時に起こされました。

早々に朝食をすませたら、散歩つれてけの大アピール。

７時ごろからず～～～～～～っと、グズグズ言ってます。

さすがの私も、そんな早い時間には散歩に行く気にはなれません。

あまりにうるさいので、ちょっとほったらかし状態。
ま、たまには許してちょ。


雪が降ると、発作も増えるし、グズグズもひどくなるし、良いことないわん。

昔は雪が降ると、すっごくわくわくしてたのに。


歳とったなぁ。。。。

最近の発作の様子

そういえば、最近全然てんかん発作のことを書いていないなあと思って、ちょっとまとめてみました。


発作①：少しカクンとなる。座位時には少しふらつく。目が泳ぐ。

発作②：上体がガクンと折れ曲がるが、すぐに回復する。

発作③：上体がガクンと折れ曲がったまま、激しい呼吸が続く。表情がこわばる。

発作④：発作③がシリーズ化する。

発作⑤：発作④の状態で、叫び声をあげる。

上記は、点頭てんかんの様子です。
この他に欠伸発作も出ているようです。


発作が一番ひどかった時期（昨年の8月ごろ）は、発作④や発作⑤が、1日に２～３回おきていました。

12月にエクセグランをはじめてからは、発作④が1日に1回おきるかおきないかぐらいにおさまってきています。

最近では、たまに発作④や発作⑤がおきる（気圧の変化が激しい時とか）ものの、ほとんど発作②や発作③でおさまっています。

ただ、回数は多くて、ひどいときは1時間に４～５回おきたりしています。


小児神経の医師に言わせると、

「長男くんの場合、発作を完全に止めるのは無理だろうから、お母さんが発作を見ていられる状態なら、それでよしとするべきでしょう」

ということのようです。。。。


ちなみに、今長男くんが服用しているのは、

・デパケン
・リボトリール
・ラミクタール
・エクセグラン

ラミクタールは、現在漸減中。

どうせ発作がおさまらないなら、２剤ぐらいにしたいんだけれど。

あせって減らして、大きい発作が頻発する事態になってもいやだし。

ま、あせらずにのんびりいくしかないやね。