はじめまして

突然、子供の成長記録をつけてみようと思い立ち、ブログを始めてみることにしました。

水頭症をもって生まれてきた長男くんは、生後７ヶ月で点頭てんかんを発症しました。ゆっくりではありますが、長男くんなりに成長してくれています。

最近、お座りができるようになったんです！！（とはいえ、１０秒くらいですが）
もうすぐ１歳のお誕生日なので、半年ぐらいの遅れと言うところでしょうか。

水頭症がわかったのは胎児のとき。超音波検査で脳室が拡大しているのがわかりました。生後しばらくは、特にどうということもなかったのですが、生後１ヶ月過ぎぐらいから、急激に頭囲が拡大し、こりゃいかん、ってことで、生後２ヶ月でシャント手術を行いました。

その後しばらくは発達も順調で、３ヶ月過ぎには首が据わり、あやすと笑うようにもなっていました。ただ、首上げがなかなかできず、お座りもなかなか安定せず、頭が大きくて重たいせいかなぁ、、、な～んて思っていたのですが。。。

点頭てんかんだったとは。。。

スパズムの発現（というか、変な動きだなと気づいてから）からACTHを開始するまで、結構早く（２週間くらいかな）、発作もすぐに治まった（脳波の乱れは残ったけど）ので、予後は比較的いいほうかも。。。な～んて、期待していたのですが。。。

退院後すぐに再発。デパケンから始まり、リボトリール、エクセグランを順に追加しても、発作はいっこうに治まらず。エクセグランを投与し始めたときは、恐いぐらいに目がいっちゃって、つねにラリッてるような状態になってしまい、恐ろしくなって１週間でやめてしまいました。

最近トピナという新薬を試したところ、偶然かもしれないけれど、少しお座りができるようになってきたので、「これは、もしや！？」と思い、飲み続けて２週間、発作が徐々に弱まってきています。

長男くんに合うてんかん薬が早く見つかって、ウレシイこと、楽しいこと、たっくさんこのブログに書ければいいなぁとおもっています。