goo blog サービス終了のお知らせ 

のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

ランキングに参加しています。

1日1回、ポチっとしていただけると非常にうれしいです。

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へにほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

ストレス解消

2014年08月24日 22時51分30秒 | ひとりごと
お昼寝をたくさんして、Facebookで友達とやり取りしたりして、少しずつ、なんとなく、自分を取り戻してきた気がします。


今回の教訓。。。

夏休みに手術はしないこと

レスパイトはいっぱいで使えないし、術後に学童に一日預けるのは不安だし。

長男くんは、今後も絶対に手術はしなくちゃいけないから(パルスジェネレーターの入れ替えや、腹腔シャントの伸長など)、お互いにストレスがたまらないように、もっとちゃんと考えなくちゃね。


お騒がせしました。

今年の夏は…

2014年08月21日 09時48分29秒 | ひとりごと
生まれて初めて、ストレスで声がでなくなりました。。。


長男くんもストレスがたまっているのは十分わかるんだけど。


ぶつけられるこっちにも、限度がある。


毎日毎日殴られて噛みつかれてひっかかれてつねられたら、さすがにキレそうになる。



今日は、やっと術後の自宅療養が終わって、学童に行ってもらいました。


仕事にいかないといけないけど、声がでないと仕事にならないし、熱も出てるので休みました。


ゆっくり寝たら、治るかなー…

無事に退院しました

2014年08月13日 21時10分00秒 | 日々の長男くん
昨日の手術は、午後2時から始まり、4時半くらいに終わりました。

手術自体は簡単なもので、大人だったら部分麻酔でサクッと終わっちゃうようなものなのですが、長男くんは、全身麻酔が必要なので、時間がかかりました。

全身麻酔、今回はかなり辛かったみたいです。

人生6度めの手術にして、初めて術後に嘔吐しました。。。


部屋に戻ってきてしばらくすると目覚め、その時はとても元気で、起き上がって抱っこを求めたり、声を出したりしてたのですが、しばらくするとグッタリしてきて。

唇の色もなくなり、顔面蒼白になってきて、なんかヤバそうだな~…、と思っていると、ゴボゴボっとでてきました。

2回ほど吐いたあとは、ぐっすり眠れたようで、朝には回復しました。

一時は今日の退院が危ぶまれましたが、朝ごはんをパクパク食べることが出来ていたので、無事に退院することになりました。

毎回思うけど、全身麻酔で手術して、翌日退院なんて、ひと昔前ならあり得ないよねー。。。

ま、医療技術の進歩ってことなのかしらね。

迷走神経刺激療法 バッテリー交換手術

2014年08月12日 07時50分00秒 | てんかん
昨日から2泊3日の予定で入院しています。

手術を受けるのは通算6度めですが、今回は、手術前日から荒れまくりでございますよ…(*_*)

入院手続きをして、病室に入り、レントゲンと心電図をとるまではよかったんだけれど。。。

風邪をひいていないか、鼻の粘膜を採取してからが、大変(>_<) 

顔中を鼻水とヨダレだらけにして大号泣。

お昼を食べたら少し落ち着いたけれど、夕方になるにつれ、

「なんでお家に帰らないのー(。>д<)」

と言わんばかりに愚図りまくり。

「今日は、ママと一緒にここにお泊まりだから、お家には帰らないよ」

と言うと、さらにヒートアップ

(。>д<) m(。≧Д≦。)m (#`皿´)

ずーっと↑こんな感じでした。

はぁぁ。
術後はいったいどうなることやら(T-T)

越後湯沢に行って来ました

2014年08月10日 08時18分09秒 | 日々の長男くん
最近、旅行と言えば、越後湯沢という感じです。

冬はスキー(滑るのはパパさんだけですけど)、夏は避暑&温泉。

いつもは新幹線で行くのですが、今回は、福祉車両をレンタルしてのドライブ旅行。

乗り物に乗ると眠くなっちやう長男くんは、道中ほとんど寝ておりました(^_^;)

今回のおやどは、いろんな種類のお風呂があることで高い評価を受けている宿。

指定して選んだ訳ではなかったのですが、なんと、露天風呂つきのお部屋に泊まることが出来ました!



さまざまなお風呂にも入れて、温泉を満喫してきました(^-^)v

長男くんは、ちょっとつまんなかったみたいだけどね(^_^;)