今回は入院治療したときの検査や長男くんの様子などを書きます。
【ACTH投与のための入院治療前半】
・4月16日
午前中に入院チェック(感染症などにかかっていないか)を受け、病棟へ。
身長、体重測定。尿検査。
ドクターからACTH投薬についてや、必要な検査の内容とスケジュールの説明を受ける。
夕方に採血し、血液検査。
この日の発作は2シリーズ。発作の度合いがどんどん強くなり、スパズムの合間に泣き叫ぶようになった。
急激に悪化しており、当初の予定では2日後に脳血流検査をしてからACTH投与開始だったが、ドクターに頼み込み、翌日から投与してもらうことになった。
・4月17日
胸部レントゲン撮影。ACTH投与前後の比較用。
ACTH投与開始。これから2週間、1日1回、左右の太ももに交互に打つ。
その後は1日あけて1回、2日あけて1回で終了。
投与量は0.01mg/kg/day~0.0125mg/kg/dayで、計算しやすい量を投与。
これはかなり少量な範囲だが、大量(0.04~0.05mg/kg/day)に投与した場合と比較して効果に差はなく、副作用を考えると、少量投与がのぞましいとのこと。
翌日の脳血流検査に備えて、点滴確保。夕食時には甲状腺を守るためのヨードを服用。
この日の発作は1シリーズ。発作の度合いはまだかなり強く、スパズムの合間に泣きが入る。
・4月18日
朝食時、ヨード服用。点滴をチェックした後、トリクロール(睡眠導入薬)服用。
脳血流検査実施。結果は、特に異常なし。
この日の発作は1シリーズで、度合いはかなり弱まっていた。
ACTHが効いていることを実感。
脳血流検査:血管に放射性同位体(ヨウソ)を投入し、脳の血流を測定する。極端に流れか悪かったり、流れすぎたりしていると、そこが焦点となっててんかんが起こっている可能性がある。本来であれば、ACTH投与前後に1回ずつ検査して、変化を見比べるらしいが、今回は上記のとおり、すでにACTHを1度投与してからの検査となった。
・4月19日
ACTHの副作用が出始める。食欲増進と不機嫌。
離乳食のほかに、母乳を10回、ミルク200mlを飲む。すごい食欲。
発作は一切出なくなった。
・4月20日
不機嫌さが増し、ベッドでは寝なくなった。ベビーカーで揺らしていないと泣き出すので、部屋の中をベビーカーを押してぐるぐる回る。
感染症予防のため、部屋の外にはあまり出たくなかった。
ドクターからは病棟内はフリーだといわれたが、万が一、風邪でもひいて熱が出てしまったらACTH投与が中止になってしまうので、細心の注意を払っていた。
なので、ACTH連続投与の2週間は、検査以外で長男くんが病室を出ることはなかった。
・4月21日
血液検査(ACTHの副作用:感染症、ホルモンバランス、電解質の異常の有無など)→問題なし
トリクロール服用し、脳波測定→頭頂部と後頭部に脳波の乱れが残る。
不機嫌。
・4月22日~27日
何も検査がなく、落ち着いた日々。
相変わらず不機嫌。ベッドで寝ないので、ほとんどベビーカーですごす。
ミルクの量が増え、体重が1日に100g弱ぐらいずつ増えていた。
・4月28日
血液検査→異常なし
心臓エコー(まれに心臓肥大の可能性があるため)→異常なし
相変わらず不機嫌。
・4月29日
検査なし。比較的機嫌のよい1日。
・4月30日
トリクロール服用し、脳波検査→左後頭部に脳波の乱れが残る。そこから全体に異常な波が広がっている。
ACTH連続投与終了。
少し機嫌がよくなり、高い高いをすると声を上げて笑った。
以上、入院治療前半でした。