のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

ランキングに参加しています。

1日1回、ポチっとしていただけると非常にうれしいです。

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へにほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

旅立ち、そして新たな季節

2014年03月31日 12時49分00秒 | ひとりごと
先日、長男くんは、療育センターを旅立ち、4月から、新たな環境での生活が始まります。


そんな中、一緒に卒園するはずだったTくんの天国への旅立ちを見送るという出来事がありました。


2月半ば。
Tくんのママさんから、電話がかかってきました。
Tくんの痙攣が止まらなくて、救急車で運ばれた、心臓は動いているが自発呼吸は止まり、人工呼吸器を装着している、と。
四年前、長男くんが意識不明になったことを思い出して、その時どうだったか、詳しく教えてほしい、と。

とっさに答えた
ごめん、わからない。
長男くんは、重積発作で意識不明になったわけじゃない、状況が違いすぎる、わからない、と。


四日後、Tくんが脳死の判定を受けたと連絡が来た。


卒園式の2日前、Tくんが旅立ったと連絡を受けた。


何も出来なかった

何の力にもなれなかった
Tくんにも、ママさんにも

あたしは、ただ、黙っていることしか、できなかった



告別式が終わり、先日、久しぶりにTくんママさんに会いました。

Tくんのこと、普通に話してほしい
普通に思い出して、普通に話して
変に気を遣わないで

そう話す彼女を、とても綺麗だと思いました。

私の心も、少し救われたかな。

あたしも、頑張らなくちゃ。


明日から、新年度。
それぞれに、新しい季節の始まりですね。

脳波

2014年03月28日 16時47分47秒 | 日々の長男くん
今日、2年ぶりに脳波を測定しました。

ドクターも私も「年に1度はとろうね」と言いながら、すっかり忘れておりまして(^_^;)

まぁ、脳波を気にすることもないくらい、順調だったということで(^_^;)


ところが、先月は久々にちょっと心配になるほど発作が多かったので、
「じゃあ、血液検査して脳波もとりましょう」
となりました。


結果は…

血液検査:すべて有効血中濃度の範囲内。大幅な増減なし。

脳波:てんかん波の同期しているところは増えたが、それはいい傾向。それ以外、特に変わらず。

で、結論としては、一時的に増えただけでしょう、とのこと。


ま、ここしばらくまた落ち着いてきてたから、予想通りだけどね。
悪化してなくてよかったわ(^-^)v

とうとう卒園しました

2014年03月18日 22時38分27秒 | 日々の長男くん
長男くん、とうとう卒園してしまいました。

卒園式は、感動的な、とてもいい式でした。

卒園児保護者挨拶では、涙があふれてしまい、考えていたことの半分も話せませんでした。(T_T)


ふぅ。。。まだまだじゃのう。。。


一方、長男くんはというと、卒園したことがわかっているのかいないのか、療育にいかないことがかなりご不満な様子。。。

ストレスも、たまっているみたい(>_<)

卒園後の平日2日目にして、素でにギブアップモードの母でありました。。。


療育センターさん、卒園しても年度内は療育して欲しいです。。。
体が持ちまへん(T_T)

卒園ブルー。。。

2014年03月10日 13時51分21秒 | ひとりごと
長男くん、今週末でいよいよ卒園です。

生後8ヶ月から療育にどっぷり浸りきっていた私は、かなり卒園ブルーになっておりますよ。。。


長男くんの通っていた療育センターが、本当に至れり尽くせりだっただけに、小学校に行くことが、かなり不安に感じられ、最近は恐怖心さえ感じる始末。。。

自分で決めたこととはいえ、4月からは学童保育もはじまります。
かなり、不安。。。

あたし、こんなにヘタレやったかなぁ…?


頑張れ、あたし。