のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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家庭訪問

2014年04月27日 08時55分00秒 | 日々の長男くん
先日、初めての家庭訪問がありました。

担任の先生と学年主任の先生と自立活動の先生、3人でいらっしゃいました(^^)v

ちょうど訪問リハビリの時間だったので、うちのリビングは先生だらけ。

長男くんは、とても嬉しかったみたいで、テンションアップ!

いろいろとできることをアピールしまくっていました。

長男くんの担任の先生は、とても熱心な、素晴らしい先生で、「なんでも言ってくださいね」とおっしゃってくださるので、遠慮なく思いっきり語らせていただきました(^_^;)

長男くんが、頑張りながらも楽しい小学校生活が送れますように(^人^)

先生、期待してるよっ\(^o^)/


確信犯

2014年04月17日 09時44分47秒 | 日々の長男くん
今日から一人で通うはずだった長男くん。

朝、普通に起きて、ごはんを食べて、出かける準備をしていると、突然泣き出しました。

抱っこをしてもおさまらず、余計に大暴れ。
どこか痛いのかしらとおもったけれど、暴れるので確認できず。
そのうち鼻をぶつけて鼻血大出血。

血まみれになったので、シャワーを浴びたら、やっと落ち着いてくれました。

学校、行きたくないのかなぁ…、楽しそうに過ごしていたのになぁ、と思いながら、とりあえずバスの時間には間に合わなくなってしまったので、自力で行きますと、電話をしました。

すると、、、

電話をし終えたとたん、長男くんは、ムクッと起き上がり、廊下へ。

こちらを振り向いて、
「ママ、何やってるの?学校行くよ」
と言わんばかりの表情。

思わず、
「行くんかい!」
と、突っ込んでしまいました(^_^;)

どうやら、一人で乗りたくなかったみたいです(^_^;)

自力でいくと、1時間以上かかること、あなたはわかってるんですかねぇ、長男くん。


状況を理解する力、自分の気持ちを表現する力。

最近の長男くんの情緒面の発達には、目を見張るものがあります。


ですが、、、


もう少し、穏やかにやってくれませんかねぇ。。。(T_T)

発作頻繁

2014年04月14日 21時04分08秒 | 日々の長男くん
週末は、発作のオンパレードでした(>_<)

強直発作に欠伸発作、最近増えてきた笑い発作も続発し、眼振も絶え間なく。

本人、相当辛いだろうな~。。。

見てる方も辛いけど(>_<)


まぁ、ある程度は覚悟してたこととはいえ、やっぱり凹みますね(T-T)

激変緩和措置的なものがあってもいいと思うんだけどねぇ。。。

付き添って見守ることしかできないのが、なんとももどかしいですね。。。

義務教育だからしょうがないのかな。


大発作に発展しないことを祈りつつ、早く落ち着いてくれることを願うのみです。。。。

大荒れ

2014年04月10日 20時17分48秒 | 日々の長男くん
小学生になった長男くん。

荒れに荒れております(T_T)


入学式では、校長先生の話が始まったとたん、ギャン泣き。

よりによって、なぜそのタイミング?

まぁ、いつもなら、しばらくほっとけば諦めてくれるのですが、何故か変なとこだけパワーアップしたみたいで、こちらをチラ見しながら、泣くわ喚くわ。

このやろう、確信犯だな。
全くもう(ー。ー#)

なんとまあ、式場を途中退出しましたよ(*_*)


2日目は、帰り際に保健室に寄ったら、
早く帰りたいのに~!!(#`皿´)
と言わんばかりにギャン泣き。

先生は誤解して、帰りたくないのかな~とか言ってたけど(^_^;)
あえて突っ込まずにそそくさと帰りました(^_^;)


スクールカーに乗ってもまだ泣き続けてたけどね
┐('~`;)┌


今日は、初めての小学校給食。
ご飯食べるよ~、と言われてから30分も待たされ、
いい加減にしろ~!(#`皿´)と、これまた怒りのギャン泣き。


泣きすぎて訳がわからなくなり、大好きな牛乳さえ吐き出す始末。


まぁ、新学期だしねぇ。医療ケアの子達が多いから、時間かかるのは仕方ないとは思うんだけど。


さすがにちょっとかわいそうなので、明日ちょっと先生に相談してみよ~っと。