のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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5年ぶりの?インフルエンザ

2024年02月20日 14時02分00秒 | 日々の長男くん
長男くん、インフルエンザBを発症しました😱
なんと、5年ぶり。

コロナ禍の時は、コロナ含め、感染症に全く罹らなかったのに、解禁された途端、インフルエンザ発症です。

感染予防って、本当に効果あるのねと実感しました。長男くんはマスクもうがいもできませんが、他の方々が実践してくださることで、感染の機会が大きく減少したのだと思います。

それにしても、今回の看病は大変でした。。。
身長170近く、体重50キロ越えの長男くん。薬を飲ませるために抱え起こすのも、おむつを替えるのに足を持ち上げるのも、一苦労です😓
熱も39度を軽く超え、発作も多く、本人が一番大変なのはわかっているけど、看病している方も、相当しんどかったです。

なのにパパさんは「大丈夫だよね」と会社の友達とスキーに行ってしまい。。。
いや、大丈夫じゃないとはいわないよ?大丈夫だけどさ。倒れたりはしないけどさ。

まあ、いたところで大して役には立たないし、いたらいたで、パパさんの面倒も見ないといけなくなるだろうから、いなくていいんだけどさ。

なんか改めて、何を期待しても無駄なんだなー、と思ってしまったよ。。。

久々の感染症は、体力のみならず、気力も、そしてわずかに残っていた信頼も奪い、諦めを植え付けていきました。。。

明日で自宅待機終了。
あともう少し。頑張ろう。



高校生になりました

2023年12月02日 13時35分28秒 | 日々の長男くん
久しぶりすぎる投稿ですが

長男君、なんと高校生になりました(もちろん4月の話です)

中学校生活は、コロナに始まりコロナに終わった感じでしたが
高校生活は、運動会も開催されたし、移動教室にも普通に行けたし、
順調な感じで、一安心です

相変わらず重度重複クラスですが、先生方にも恵まれて、毎日楽しそうに通っています。

最近は、体育の授業で二人三脚を練習しているらしく、先生に左腕をつかまれても
振り払うことなく頑張れているようです。左半身の麻痺は相変わらずだけど
過敏さは少し薄れてきたのかな。

振り返ると、小さい頃は、この先どうなっちゃうんだろうっていう
不安でいっぱいだった頃もあったけど、意外と何とかなるもんだよね。
助けてって言ったら、結構いろいろな人が助けてくれる今の社会。
まだまだ捨てたもんじゃないな、と思う今日この頃です。


装具診

2021年03月29日 14時56分00秒 | 日々の長男くん
毎年恒例の、年に一度の装具診。

今年はコロナの影響で、今までとは随分違う装具診でした😳😳😳

まず、担当医制度がなくなって、予約が取りやすくなったのはいいけれど、整形外科的な診察を全くしない。。。

初めましての先生だったんだけど、ろくに足の状態も見ずに(診ずに、とかいう状態じゃない)
「毎年うちで作ってるんだね。じゃあ発注でいいですよー。業者さん呼んで」
って。。。

まぁ、長男くんの場合は、他の所で定期的にちゃんと診察してもらってるから大丈夫なんだけど。。。

そして、今までは、足型をとる用の場所が用意されていたのに、それがなくなり、自分で業者さんの会社まで行かなくてはならなくなり。。。

結構、面倒くさい😱

なんだか必要以上に疲れた装具診でした😩😩😩


神対応✨✨

2020年02月29日 10時09分00秒 | 日々の長男くん
学校の休校に伴い、なんと、デイサービスが通常の長期休暇と同じ対応をしてくれることになりました!!!

感謝、感謝です。

長男くんは、ほんとに運がいい、人に恵まれてるんだなぁとつくづく思いました。


ありがたいことですね😊😊😊😊😊

新型コロナ肺炎。。。

2020年02月28日 08時40分00秒 | 日々の長男くん
なんと、まさかの全国休校要請。。。

特別支援学校まで休校にしちゃうと、違う意味での大変なことになりそうな。。。

デイサービスは、どうなるのかなー。。。
何かしら対応してくれそうな気はするけど、希望的観測かなー。。。

政治家さん達に、知的障害や発達障害の子供達の現状をわかれって言う方がきっと無理なんだろうけどさー。。。

マジで休校になったら、ほんとどうしよう。
1ヶ月もなんて、乗り切れる気が全くしない😱😱😱😱😱😱😱😱😱😱