のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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年末年始は...

2015年12月30日 06時51分33秒 | 日々の長男くん
年末年始は、ママにとって、最も大変な時期です😢

学校も学童もお休み。
でも、パパさんは会社へ行くので、自分がなぜ家にいないといけないのかわからない様子の長男くん。

まあ、暴れますこと😱😵


おかげでママは、何にもできまへん😢


今日も1日、散歩三昧になっちゃうのかなー...😱

気分転換に、髪を切ってみたら切りすぎてしまいました😱

覚えてるの?

2015年12月08日 21時43分00秒 | 日々の長男くん
昨日の連絡帳に、こんなことが書いてありました。


『今週から国語・算数の授業で「おおきなかぶ」をやっています。長男くんは、「うんと、こらしょ」のかけ声に合わせて一緒に声をだし、かぶが抜けると拍手をしています。知っているお話ですか? 』


うーん、、、
確か年中さんくらいの時に、療育センターのお誕生日会かなにかでやっていたような記憶があるけど、まさか長男くん、覚えてるのか???

まさかねぇ、そんなわけないよね。

と、思っていたら。


今日の連絡帳に、

『今日の音楽の授業は「ジングルベル」。楽しそうに声を出して一緒に歌っています。』


と、書いてありました。

(歌っているといっても、ウアウアウオウオ声をだしているだけですけど)


確かに一時期、子守唄代わりにジングルベルを歌って寝かしつけていたことがあったけれど、ずいぶん前の、結構発作がひどかった時の話だし。。。


もし、本当に覚えているとしたら、、、

実は長男くん、意外と賢かったりするのかしら。。。?(←どこまでも親バカ)


なんてね、そんなわけないか(^_^;)

リボトリール終了!!

2015年12月07日 09時03分18秒 | てんかん
先週の金曜日で、とうとうリボトリールが終了となりました!!!

いままで、減らそうとしては発作が増え、戻しても発作が減らず、また薬の種類を増やす、という悪循環が続き、気づけば5種類の薬を飲むことになり、早4年がたちました。

ようやくひとつ、減らすことができました。

迷走神経刺激の発作に対する効果も、ようやく安定したものになってきたこともあって、今回、リボトリールをやめることができたのだと思います。


いや~、よかった、よかった。


リボトリールさん、長い間お世話になりました。
ありがとうございました

さあ、次はイーケプラさんの番かしら。

まあ、来年の入院が終わってからになるでしょうけれど。


どうかこのまま発作が増えずに済みますように。