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のんびりいこか~・・・裂脳症・水頭症・点頭てんかんの息子とともに

裂脳症、水頭症、点頭てんかん、視神経萎縮、半盲、左半身麻痺。ハンデはあるけど頑張る長男くんの成長記録です

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今年の夏は…

2014年08月21日 09時48分29秒 | ひとりごと
生まれて初めて、ストレスで声がでなくなりました。。。


長男くんもストレスがたまっているのは十分わかるんだけど。


ぶつけられるこっちにも、限度がある。


毎日毎日殴られて噛みつかれてひっかかれてつねられたら、さすがにキレそうになる。



今日は、やっと術後の自宅療養が終わって、学童に行ってもらいました。


仕事にいかないといけないけど、声がでないと仕事にならないし、熱も出てるので休みました。


ゆっくり寝たら、治るかなー…

旅立ち、そして新たな季節

2014年03月31日 12時49分00秒 | ひとりごと
先日、長男くんは、療育センターを旅立ち、4月から、新たな環境での生活が始まります。


そんな中、一緒に卒園するはずだったTくんの天国への旅立ちを見送るという出来事がありました。


2月半ば。
Tくんのママさんから、電話がかかってきました。
Tくんの痙攣が止まらなくて、救急車で運ばれた、心臓は動いているが自発呼吸は止まり、人工呼吸器を装着している、と。
四年前、長男くんが意識不明になったことを思い出して、その時どうだったか、詳しく教えてほしい、と。

とっさに答えた
ごめん、わからない。
長男くんは、重積発作で意識不明になったわけじゃない、状況が違いすぎる、わからない、と。


四日後、Tくんが脳死の判定を受けたと連絡が来た。


卒園式の2日前、Tくんが旅立ったと連絡を受けた。


何も出来なかった

何の力にもなれなかった
Tくんにも、ママさんにも

あたしは、ただ、黙っていることしか、できなかった



告別式が終わり、先日、久しぶりにTくんママさんに会いました。

Tくんのこと、普通に話してほしい
普通に思い出して、普通に話して
変に気を遣わないで

そう話す彼女を、とても綺麗だと思いました。

私の心も、少し救われたかな。

あたしも、頑張らなくちゃ。


明日から、新年度。
それぞれに、新しい季節の始まりですね。

卒園ブルー。。。

2014年03月10日 13時51分21秒 | ひとりごと
長男くん、今週末でいよいよ卒園です。

生後8ヶ月から療育にどっぷり浸りきっていた私は、かなり卒園ブルーになっておりますよ。。。


長男くんの通っていた療育センターが、本当に至れり尽くせりだっただけに、小学校に行くことが、かなり不安に感じられ、最近は恐怖心さえ感じる始末。。。

自分で決めたこととはいえ、4月からは学童保育もはじまります。
かなり、不安。。。

あたし、こんなにヘタレやったかなぁ…?


頑張れ、あたし。

寒中お見舞い申し上げます

2014年01月05日 22時25分50秒 | ひとりごと
昨年末に母が永眠いたしました。

服喪中のため新年のご挨拶は控えさせていただきます。。。


といっても、熱心な仏教徒というわけではなく、まぁなんとなく、気分的なもの、ということで(^_^;)


今年もまた、のんびりゆっくり、つらつらと書き綴っていこうと思いますので、よろしければお付き合いくださいませ(⌒0⌒)/~~


今年もよろしくお願いいたします。